記録

●活動記録、主なお知らせの記録、ジストニアに関する社会変化があれば、それも掲載しています（例えば、新たに発売された薬など）。

●事業･会計の記録については、行政へ報告しています。

　内閣府のページでご確認ください。

　こちら　→　内閣府NPOホームページ

2024年度(2024年4月～2025年3月)

2024年11月 赤字対策、会の存続に伴う年会費の見直し

2024年 8月~9月 病院情報棚卸。会報で詳細情報を報告する準備。

2024年 7月 ドキュメンタリー映画『ジストニア』再編集プロジェクト開始(川畑監督)

2024年 6月『第18回定期総会・第46回ＤＦＡ交流会』世田谷区立桜丘区民センターにて開催

2024年 6月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:五十嵐、古川）

2024年 5月 ＤＦＡ通信第３９号発行

2024年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを、必要時に随時行う。

　　　　　（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、浅井、五十嵐、古川、望月）

2024年 4月 行政と会員へ報告用の会計資料作成 

2023年度(2023年4月～2024年3月)

2023年12月 『第45回DFA交流会・第20回講演会』(『音楽家,職業性のジストニアについて(患者向け)』ゆい小田原クリニック院長 堀内正浩先生)

2023年12月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:五十嵐、古川）

2023年11月 ＤＦＡ通信第３８号発行

2023年 9月 『難病と福祉の医療講演会』静岡市難病障害者協議会 主催／NPO法人ジストニア友の会 後援

2023年 6月 『第17回定期総会・第44回ＤＦＡ交流会』世田谷区立桜丘区民センターにて開催

2023年 6月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:五十嵐、古川）

2023年 5月 ＤＦＡ通信第３７号発行

2023年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを、必要時に随時行う。

　　　　　（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、浅井、五十嵐、古川、望月）

2023年 4月 行政と会員へ報告用の会計資料作成 

2022年度(2022年4月～2023年3月)

2023年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、浅井、五十嵐、古川、望月）

2022年12月 『第43回DFA交流会・第19回講演会』(『喉頭および頸部ジストニアにより生じる発声障害－痙攣性発声障害を中心に－』新宿ボイスクリニック院長 渡嘉敷亮二先生)

2022年 11月 ＤＦＡ通信第３６号発行

2022年８月 ドキュメンタリー映画『Dr.Taira in Nepal』川畑監督(完成披露試写)

2022年 6月 『第16回定期総会・第42回ＤＦＡ交流会』世田谷区立桜丘区民センターにて開催

2022年 6月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:五十嵐）

2022年 6月 「ジスバル®カプセル40mg」が発売される　注：ジスバルは、ジストニアではなくジスキネジア用の内服薬です。

2022年 5月 ＤＦＡ通信第３５号発行

2022年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、浅井、五十嵐、古川、望月）

2022年 4月 行政と会員へ報告用の会計資料作成 

2021年度(2021年4月～2022年3月)

2022年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2021年12月 『第４１回ＤＦＡ交流会・第１８回講演会』(『ボツリヌス毒素療法について』←それ以上に濃い話が聞けました 箱根リハビリテーション病院 院長 堀内正浩先生)

2021年12月 理事会開催（対面にて）

 2021年11月 B型ボツリヌス毒素製剤「ナーブロック®筋注2500単位」の発売が中止される

2021年11月 ＤＦＡ通信第３４号発行

2021年 7月 ＤＦＡ通信次号発行準備開始

2021年 6月 『第１５回定期総会・第４０回ＤＦＡ交流会』箱根ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝ病院にて開催

2021年 6月 オンラインにて理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:浅井、五十嵐、古川）

2021年 5月 ＤＦＡ通信第３３号発行

2021年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2021年 4月 行政と会員へ報告用の会計資料作成 

2020年度(2020年4月～2021年3月)

2021年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2020年12月 『第１７回講演会』(『ジストニアに対する最新脳神経外科治療』東京女子医科大学病院 脳神経外科 助教 堀澤士朗先生)

2020年12月 A型ボツリヌス毒素製剤「ゼオマイン筋注用50単位、同100単位、同200単位」が発売される

2020年12月 ＤＦＡ通信第３２号発行

2020年11月 静岡市難病障害者協議会主催：難病と福祉の勉強会
　　　　　　(後援：NPO法人ジストニア友の会)

2020年 9月 レバレジーズ株式会社からの取材に対応

2020年 5月 ＤＦＡ通信第３１号発行

2020年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2020年 4月 行政と会員へ報告用の会計資料作成 

2019年度(2019年4月～2020年3月)

2020年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2019年12月 『第３９回ＤＦＡ交流会・第１６回講演会』(『ジストニアの薬以外の治療法:手術とハンガー反射による治療の紹介』金沢脳神経外科病院 脳神経外科 部長 旭雄士先生)開催

2019年12月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:古川、久保田）

2019年11月 ＤＦＡ通信第３０号発行

2019年 6月 『第１4回定期総会・第３８回ＤＦＡ交流会』開催

2019年 6月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:古川）

2019年 5月 『大阪親睦会』 ジストニア大樹の会との合同開催

2019年 5月 ＤＦＡ通信第２９号発行

2019年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2019年 4月 行政と会員へ報告用の会計資料作成 

2018年度(2018年4月～2019年3月)

2019年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2018年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2018年 12月 『第３７回ＤＦＡ交流会・第１５回講演会』(『ジストニアの外科手術』聖マリアンナ医科大学 脳神経外科 准教授 太組一朗先生)開催

2018年 12月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月　オブザーバ参加:古川）

2018年 12月 ホームページをリニューアル(urlもgeocitiesから現在のものに変更)

2018年 11月 ＤＦＡ通信第２８号発行

2018年10月 『近畿圏親睦会』 開催

2018年10月 理事会開催（出席：堀内、青山、松浦、望月　欠席：佐藤[拓]）

2018年 7月 『第１３回定期総会・第３６回ＤＦＡ交流会』開催

2018年 7月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月）

2018年 6月 「ジストニア診療ガイドライン2018」が出版される

2018年 5月 ＤＦＡ通信第２７号発行

2018年 5月 『札幌親睦会』 開催 

2018年 4月 A 型ボツリヌス毒素「ボトックス」の薬価が17.7％ダウン

2017年度(2017年4月～2018年3月)

2018年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2017年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2017年12月 『第１４回講演会・第３５回ＤＦＡ交流会』(『知っておきたい障害年制度』品川・大田障害年金相談センター[運営:社会保険労務士法人日本経営労務]新井桃先生)開催

2017年12月 理事会開催（出席：堀内、青山、望月　欠席：佐藤[拓]、松浦）

2017年11月 年会費納入時期の統一化を会員へお願い

2017年11月 ＤＦＡ通信第２６号発行

2017年 9月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月）

2017年 7月 『第１２回定期総会・第３４回ＤＦＡ交流会』開催

2017年 7月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月）

2017年 5月 ＤＦＡ通信第２５号発行(モノクロ→カラーへ)

2017年 4月 理事会開催（出席：堀内、佐藤[拓]、青山、松浦、望月）

2017年 4月 副理事長に佐藤[拓]が就任

2016年度(2016年4月～2017年3月)

2017年 3月 川島が副理事長を退任　 (川島については、メール誤送信やケアレスミスも多く、また、役員への各種ハラスメント、情報漏洩など、皆様にご迷惑をおかけしたことを、本人に代わってお詫び申し上げます。)

2017年 2月 第３３回ＤＦＡ交流会［中部・東海地方(静岡)］開催（案内詳細）

2016年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2016年12月 『第１３回講演会・第３２回ＤＦＡ交流会』(『職業・スポーツ・外傷に伴うジストニア』玉川聡先生)開催

2016年11月 ＤＦＡ通信第２４号発行

2016年10月 ジストニアパンフレット リニューアル

2016年 8月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、青山、望月）

2016年 7月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、望月　オブザーバー参加：青山、難波[名保美]、泉　）

2016年 7月 『第１１回定期総会・第３０回ＤＦＡ交流会』開催

2016年 5月 ＤＦＡ通信第２３号発行

2016年 5月 こうべ神経内科ウィーク＆友の会神戸交流会開催（Facebookページ参照）

2016年 4月 交流分会ミーティングin奈良（出席者：佐藤[拓]、泉、難波、杉平）

2017年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2015年度(2015年4月～2016年3月)

2016年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2016年 2月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山）

2016年 1月 ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会を、ジストニア友の会にてバックアップ。

2015年随時 オンラインにて理事会、分会委員会の打ち合わせを開催

2015年12月 『第１２回講演会・第２９回ＤＦＡ交流会』(『ジストニア最新治療の実際』 順天堂大学医学部附属浦安病院教授 林明人先生)開催

2015年12月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山）

2015年11月 ＤＦＡ通信第２２号発行

2015年11月 痙性斜頸用治療器具「ラクビ」回旋用は、この時点で製品化済みとされている

2015年 9月 『第２８回ＤＦＡ交流会［中国・四国地方］』開催（岡山にて）

2015年 9月 ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強,相談会（参加の呼び掛けで主催理事を支援）

2015年 8月 痙性斜頸 治療器具の打ち合わせ（出席者：開発関係医師と関係者、ジストニア友の会理事）

2015年 8月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山）

議事次第：地方交流会、勉強会を通した患者の情報交換・交流の促進、メディアへの働きかけによるジストニアの啓蒙、専門医や研究者との連携、会計、郵送方法などの効率化、等々。

2015年 7月 テレビ朝日「たけしの健康エンターテインメント家庭の医学2時間スペシャル」肩こりの特集にて、堀内理事長が出演。

2015年 7月 5月20日～7月31日「充電式DBSの使用具合に関するアンケート」実施。

2015年 5月 『第１０回定期総会・第２７回ＤＦＡ交流会』開催

2015年 6月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、望月、オブザーバー参加:青山）

2015年 6月 理事会開催（出席：堀内、川島、佐藤[拓]、望月）

2015年 5月 ＤＦＡ通信第２１号発行

2015年 5月 遺伝性ジストニアが指定難病と障害福祉サービスの対象疾患に選ばれる

2014年度(2014年4月～2015年3月)

2015年随時 オンラインにて理事会の打ち合わせを開催

2015年 3月 『第２６回ＤＦＡ交流会』開催（京都にて）

2014年随時 オンラインにて理事会の打ち合わせを開催

2014年12月 『第２５回ＤＦＡ交流会・第１１回講演会』(『痙性斜頸に対するボツリヌス治療』東京クリニック ボツリヌス神経治療センター長  前 東京女子医科大学神経内科准教授 大澤美貴雄先生)開催

2014年11月 ＤＦＡ通信第２０号発行

2014年11月 難病指定要望書、及び、関連資料を提出。

2014年11月 難病指定要望書と関連資料の作成、打ち合わせ、修正、確認等。

2014年11月 アンケート結果を各分類別に調査、分析。後に集約。

2014年10月 難病指定関連アンケート実施。

2014年10月 参議院議員会館にて、難病指定関連の打ち合わせ。

2014年 8月 有志にて「映画ジストニア＆智内威雄ピアノリサイタル特別篇」を鑑賞

2014年 5月 『第９回定期総会・第２４回ＤＦＡ交流会』開催

2014年 5月 ＤＦＡ通信第１９号発行

2014年 4月 会費制度が年度制になる

2013年度(2013年4月～2014年3月)

2014年 3月 『第２３回交流会・第１０回講演会』開催（京都にて）

2013年12月 『第２２回交流会・第９回講演会』(『「ジストニアの遺伝子検査について』北里大学 医療衛生学部 医療検査学科・免疫学 小幡文弥先生)開催

2013年11月 田村憲久厚生労働大臣と面会し、要望書を提出

2013年11月 ＤＦＡ通信第１８号発行

2013年10月 ドキュメンタリー映画『ジストニア』川畑監督(会員向け上映会)

2013年８月 ドキュメンタリー映画『ジストニア』川畑監督(完成披露試写)

2013年７月 副理事長に川島が就任　(以降2015年度まで、それまでの副理事長の佐藤[治]が川島をフォロー)

2013年 6月 佐藤[治]副理事長退任

2013年 6月 『第８回定期総会＆第２１回ＤＦＡ交流会』開催

2013年 6月 厚生年金保険障害手当金の障害認定基準に眼瞼痙攣が追加

2013年 5月 読売新聞朝刊「医療ルネサンス」でジストニア友の会が紹介される

2013年 5月 民主党難病対策推進議員連盟勉強会に出席

2013年 5月 ＤＦＡ通信第１７号発行

2012年度(2012年4月～2013年3月)

2013年 3月 B型ボツリヌス毒素製剤「ナーブロック®筋注2500単位」が発売される

2013年 3月 『第20回交流会・第8回講演会』開催（京都にて）

2013年 3月 最新ＤＢＳ機器に関する厚生労働省「医療ニーズの高い医療機器等の早期導入要望に関する意見募集」適応外医療機器等の要望書提出　→　審議の結果、ジストニアで薬事承認される

2013年 1月 読売新聞朝刊「医療ルネサンス」で野球選手のジストニアが掲載される

2012年12月 『第19回交流会・第7回講演会』(『精神疾患における遅発性錐体外路症状の発現と治療をめぐる諸問題』聖マリアンナ医科大学神経精神科学教室 宮本聖也先生)開催

2012年11月 アンケート調査（医療費の経済的負担と精神的負担）結果報告

2012年11月 ＤＦＡ通信第16号発行

2012年10月 産経新聞大阪版に「どうして弾けなくなるの？」の紹介記事が掲載される

2012年 9月 「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会に出席

2012年 8月 「どうして弾けなくなるの？音楽家のジストニアの正しい知識のために」発売

2012年 8月 読売新聞夕刊こころ（健康のページ）コラム「支える」で、NPO法人ジストニア友の会と「どうして弾けなくなるの？」が紹介される

2012年 8月 西村智奈美厚生労働副大臣と面会し、要望書を提出

2012年 6月 「脳深部刺激(deep brain stimuiation:DBS)の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書」を衆議院・参議院（１８０回常会）へ約２万の署名とともに提出

2012年 6月 『第7回定期総会＆第18回ＤＦＡ交流会』開催

2012年 5月 ＤＦＡ通信第15号発行　年会費PDF割引制度を導入

2011年度(2011年4月～2012年3月)

2012年 3月 『第１７回ＤＦＡ交流会　in　大阪』開催

2012年 1月 難治性疾患克服研究推進事業　研究成果発表会　参加

2011年12月 『第１６回DFA交流会＆第６回DFA講演会』（『ジストニアの手術治療、脳深部刺激（DBS）を中心に』東京女子医科大学　脳神経外科　平孝臣先生）開催

2011年12月 「ジストニア　診療とケアマニュアル」発売

2011年11月 『ＤＦＡ通信第１４号』発行

2011年 9月 ㈱音楽之友社と『musician's dystonia（音楽家のジストニア）』日本語版出版契約

2011年 9月 DBS機器に関する厚生労働省「医療ニーズの高い医療機器等の早期導入要望に関する意見募集」適応外医療機器等の要望書提出

2011年 7月 『臨時総会』開催

2011年 6月 『ＤＦＡ通信第１３号』発行

2011年 6月 『第６回定期総会＆第１５回ＤＦＡ交流会』開催

2011年 6月 『ジストニア研究の継続を求める要望書』を厚生労働省へ提出

2011年 5月 テレビ東京「Letters～感謝の手紙～」で音楽家のジストニアが紹介

2010年度(2010年4月～2011年3月)

2011年 3月 『脳深部刺激（ＤＢＳ）の最新機器の使用認可および健康保険適用等に関する請願書』の署名活動開始

2011年 3月 毎日新聞関西版夕刊に『音楽家のジストニア翻訳出版プロジェクト』が掲載

2011年 3月 『第１４回ＤＦＡ交流会　in　京都』開催

2011年 2月 ジストニア市民公開講座

2011年 1月 『musician's dystonia（音楽家のジストニア）』翻訳出版プロジェクト出版要望の声を募集

2010年12月 『第１３回ＤＦＡ交流会＆第５回ＤＦＡ講演会』（『ドーパ反応性ジストニアの発症機序について』東京工業大学大学院生命理工学研究科　分子生命科学専攻　一瀬宏教授）開催

2010年12月 『ジストニア患者の満足度に関するアンケート』を実施

2010年11月 『ＤＦＡ通信第１２号』発行

2010年 8月 読売新聞夕刊こころ（健康のページ）コラム「支える」でNPO法人ジストニア友の会が紹介

2010年 7月 「障害認定枠の拡大を求める要望書」と「患者の声」を長妻昭厚生労働大臣へ提出

2010年 6月 『第５回定期総会＆第１２回ＤＦＡ交流会』 開催

2010年 5月 難治性疾患克服研究推進事業　研究結果発表会　参加

『ＤＦＡ通信第１１号』発行

2010年 4月 ホームページをリニューアル

【番外編：ジストニア市民公開講座の補足】

☆「ジストニアに一番多い種類は痙性斜頸」梶先生より

☆「アーテンで副作用我慢して服用してて治った人がいる(ダメな人もいる)」梶先生より

副作用が強くて飲みづらいのはよく承知しているが、それでも副作用を我慢して飲み続けて治った患者さんがいる。だそうです。

☆「マイスリーで治った人がいる(ダメな人もいる)」梶先生より

最近(2011年当時)分かった方法だそうです。。。

☆「禁煙しなさい。ドパミン増えてバランス狂うよ」梶先生より

大脳基底核内で淡蒼球内節から外側(大脳皮質)へ向かって神経伝達するのがドーパミンだと、フロジェクターの画面で説明してくれました。

☆「グリコのギャバチョコレートを食べても残念ながらギャバは増えない」梶先生より

ギャバとは、大脳基底核内で運動命令が勝手に発するのを抑止する為の神経伝達物質だそうです。体には600ぐらいの筋肉があると説明されていましたが、それらのうち狙った筋肉のみをコントロールするのに欠かせない、と言う事でしょうね。

☆「症状を悪化させるような筋トレはやめなさい」梶先生より

症状を悪化させてまで体を鍛えるのはよくない、とのことです。

☆「よく寝なさい」梶先生より

☆「鍼治療は数日もつケースある(^o^)」梶先生より

☆「遺伝子性のジストニアは治療で治るケースが大半」梶先生より

「MABで書痙が治った」梶先生より

動画で説明して頂きました。上肢ジストニアではなく、書痙だとボトックスは認可されてないのでMABです。

☆「名医より良医を探せ！」梶先生より

患者とよく対話して患者の心の痛みも聞き、なんとか患者の思いが実るよう自身で勉強しながら治療に挑む医師は最高だから患者も安心出来ると、皆に伝えていました。また、梶先生の治療では、一人を診るのに３分ぐらいしか時間が取れない時もあると（自身を謙遜して「私は良医ではない」と）おっしゃられていました。

☆「B型ナーブロックが出た。でも効くのはA型ボトックスだ。」梶先生より

そうは聞きましたが、私の経験上では全く違いがありませんでした。現在では、B型ナーブロックは販売が中止されています。

☆「普段目尻がピクピクするのは眼瞼痙攣とは違います。」目崎先生より

☆「シューベルトは指のジストニアだった」目崎先生より

作曲した曲の音階の統計結果を元にピアノでの使用頻度が低かった指を説明してくれました。

☆「ボトックスで７割程度までの回復があったら合格。それを保つ治療ができればグッドです」目崎先生より

当時の私の見解は、、、

７割以上は難しいと伝わってきました。今７割を超えて緩和している方はラッキーだと思います。また、医師のスキル、個人の症状、ボトックスが高額であるがゆえに十分に打てないでいる人達も大勢いるでしょう。治療までたどり着けないでいる方々もいるでしょう。それを思うと、いたたまれなくなります。

今の私の官界は少し違って、、、

７割を超えて緩和する状態を保とうとするとモグラたたきが進み過ぎて、内科治療では手に負えなくなります。私がそうです。結局、外科治療で寛解しました。欲張らずに、7割程度を保っていると、外科治療などせずにそのうち寛解するのではないかと思います。

☆「ネット情報は嘘八百。見るなら信頼出来るサイトを！」目崎先生より

目崎先生の名前で書き込みされていた掲示板があったそうですが、ご自身は書き込みしないそうです。さらに、我々でも気付いている事ですが、ネット上のジストニアに関わる情報の大半は情報が古かったり誤っていたりしています。(私もネット上で間違いを言う事がよくある、汗)。信頼出来るサイトとは、例えばグラクソスミスクライン等々の事を指しているようでした。

☆「ジストニアを治療出来る医師は少なく、県をまたいで通院するのが普通です。」目崎先生より

☆「ボトックス治療は安全です。でも男女問わず、子作りは一応ダメなのです。」目崎先生より

そうは言ってもウチの二人目の子はボトックス治療中に出来た子です。可愛いし優しいし頭もいい子です(笑)

☆「体の中心点上のジストニアの人には定位脳手術じゃダメなのよ」目崎先生より

定位脳手術は痙性斜頸やアゴのジストニアではなく、他のジストニア向けの手術だと言っていました。しかし私はこの講座の5年後に、平先生の定位脳手術で痙性斜頸が治りました。昔、今、未来では、できることが違う。平先生とかに、どんどん医療を進めてもらっています。

☆「昨年12月から痙性斜頸治療時のボトックスの保険適用枠が300単位→250単位までとなったのだが私の治療だけか？」望月

保険機構からの通達で最大300単位から250単位までになった件について問い掛けた時の、他の先生の呟きやうなずきの様子もあって、各病院で同じ事になっているのだと確信を得ました。

☆「ボトックス注の添付文書は、簡単には変わらないぞ。」坂本先生より

例えば痙性斜頸で言えば、頭斜筋や半棘筋へ対する説明が載っていないのですが。。。250単位までにしろと言うのなら、効く打ち方をきちんと書いてほしいものです。

☆「ボトックス治療の直後の泥酔はダメかも。治療した晩でも、たしなむ程度に呑むのならＯＫ。」坂本先生より

ボトックスが筋肉へ浸透する前にアルコールが血中を巡りだしたらボトックス効果が薄くなる可能性があるかも知れない、とのことです。ボトックス打って風呂入ったらどうなるか？とかも話してましたが、前に大澤先生に聞いたことがあって知っているから、私には関係ない話かと思ってメモは取らずにうっかり聞き流してしまった(^^;　ようは、注射したって事は皮膚に穴をあけたって事だから、ばい菌が入るとヤバいから風呂には入らないよーに、って事。体洗ったらボトックスが流れ出るとかはありません。そんな事あるぐらいなら家帰る前に流れ出てまんがな(笑)

☆「一ヶ所のみならず、複数の部位で発生するジストニアへは、淡蒼球内節を刺激する外科治療を」梶先生より

☆「痙性斜頸に神経遮断手術は効果的」平先生より

平先生が得意とする手術です。患者からもいろいろ学ばせて頂いており、以前よりもさらに技術が高まっているそうです。

☆「治療方法は自分で決めろ！先生はアドバイザー。」平先生より

治療方法の最終的な決断は自身で下せ、と言うことです。でも平先生の手術であっても「絶対はない」と、昔から何度もご本人から聞いた事があります。

☆「後継者をどーしよー。それが問題だ(先生の悩み)」平先生より

この当時は私も心配でした。でも今は、後継者に堀澤先生がいますね。引継ぎのレベルは分からないけど、後継者がゼロではないから良かった。

☆「炎症が起きてDBSを抜いても、数年すればまた入れられる」平先生より

☆「筋肉が痛むジストニア患者が大半」梶先生より

梶先生が会場のみんなに挙手を呼び掛けたところ、過半数の人が手をあげていました。

☆「抗精神薬飲んでる人は続けてちょーだい」梶先生より

☆「精神疾患とジストニア。精神疾患をまず治せ」梶先生より

ジストニアを治す為に、心の病からから先に治しましょう、との事。心の病のほうが治しやすい、強い気が持てないとジストニアには勝てない、ともおっしゃられていました。私は心の病はありませんでしたが、経験上それを強く感じます。また、ジストニアであっても、いろいろ楽しみながら生活する工夫も、治す為には必要です。

☆「気の病ではなく体の病。全国の医師に教えよー！」梶先生より

この事を知らない医師達が全国に多く存在しているのが現状。ジストニアが体の病気だということを社会へ浸透、認知させれば、国からの援助も継続、拡大し、研究が進めやすくなる。ジストニアに対する理解に乏しい医師がいれば、それを深めてもらうよう患者からの呼び掛けも大切だ。ジストニア研究班も頑張る。皆も社会へのアピールを強いて、ジストニア治療をしやすい社会へ変えようではないか。だそーです。激しく同意しました。

☆「ジストニア患者、外でも変に見えません。」望月

もし自身の症状からネガティブになり、極力人目を避けている方がいらっしゃいましたら参考にしてください。私が会場の外で多くの参加者を目にした感想です。見てジストニアだとは分かるけど気にならない。動けるのなら自信を持って外出するもアリ、遠慮なく働くもアリ、変に見る人がいてもその人はその程度の人間なのでスルーすればいいです。

2009年度(2009年4月～2010年3月)

2010年 3月 『第１１回ＤＦＡ交流会　ｉｎ　京都』開催

2009年12月 『第１０回ＤＦＡ交流会＆第４回ＤＦＡ講演会』（『痙攣性発声障害の外科的治療　甲状軟骨形成術Ⅱ型』一色クリニック院長　一色信彦京都大学名誉教授）開催

2009年11月 民主党難病対策推進議員連盟主催の勉強会「平成２２年度予算及び税制改正の要望について」参加

2009年11月 『ＤＦＡ通信第１０号』発行

2009年 9月 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）勉強会参加　　『患者の声』を募集

2009年 8月 読売新聞「医療ルネサンス」に「遅発性ジストニア」が掲載

2009年 6月 『第４回定期総会＆第９回ＤＦＡ交流会』開催

2009年 5月 民主党難病対策推進議員連盟主催の勉強会「平成２１年度補正予算における医療費助成対象の１１疾患＋αへの拡大について」参加

2009年 5月 『ＤＦＡ通信第９号』発行

2008年度(2008年4月～2009年3月)

2009年 3月  A型ボツリヌス毒素製剤「ボトックス注用50単位」が発売される 

2009年 2月 『左手のピアニスト智内威雄（ちない　たけお）ピアノリサイタル』東京公演協賛

2008年12月 『第８回ＤＦＡ交流会＆第３回ＤＦＡ講演会』（『スポーツとジストニア』『痙性斜頸と頭髪の関係』聖マリアンナ医科大学　神経内科　堀内正浩先生）

2008年11月 『第７回ＤＦＡ交流会　ｉｎ　京都』開催

2008年11月 『ＤＦＡ通信第８号』発行

2008年10月 「ボトックス注100」に加えて、「ボトックス注50」が追加承認

2008年 6月 『ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定および症状に対する障害認定と治療環境改善に関する請願書』を衆議院・参議院（１６９回常会）へ約7万の署名とともに提出

2008年 6月 『請願内容の早期実現を求める要望書』を　舛添要一厚生労働大臣、厚生労働省健康局疾病対策課、医薬食品局審査管理課、社会援護局障害保健福祉部企画課、保険局医療課、年金局年金課、医政局総務課、日本医師会　へ提出

2008年 6月 毎日新聞に『ジストニア友の会の国会請願』についての記事が掲載

2008年 6月 『第３回定期総会＆第６回ＤＦＡ交流会』開催

2008年 5月 『ＤＦＡ通信第７号』発行

2008年 5月 『ジストニアの難治性疾患克服研究事業への指定および症状に対する障害認定と治療環境改善に関する国会への意見書の提出を求める陳情書』を全都道府県議会へ提出

2008年 5月 国会議員会館でのロビー活動

2008年 4月 毎日新聞「医療ナビ」に「ジストニア」が掲載

2007年度(2007年4月～2008年3月)

2007年12月 『第５回ＤＦＡ交流会』開催

2007年12月 『ジストニアシンポジウム』開催

基調講演：

『ジストニアのボツリヌス毒素療法-遅発性症候群を含めて-』聖マリアンナ医科大学　神経内科　堀内正浩先生

講演　１：

『ボツリヌス治療の展望-各種ジストニア治療における有効性と限界-』国立精神神経センター国府台病院　神経内科　坂本崇先生

講演　２：

『ジストニア患者への鍼治療とその効果』関西医療大学　神経病センター　鈴木敏明先生

講演　３：

『ジストニアの外科治療－効果と限界』東京女子医科大学　脳神経外科　平孝臣先生

2007年10月 『ＤＦＡ通信第６号』発行

2007年10月 国会へ請願書を提出するため、署名活動を開始

2007年 9月 産経新聞に『ジストニアの鍼治療』が掲載

2007年 9月 難病情報センターの患者団体一覧に『ジストニア友の会』が掲載 

2007年 8月 『身体障害者手帳の障害認定枠の拡大』を求める要望書を東京都へ提出

2007年 7月 『第２回定期総会＆第４回ＤＦＡ交流会＆第２回ＤＦＡ講演会』開催（『ジストニアの治療から見た脳と心の接点』東京女子医科大学　脳神経外科　平孝臣先生）

2007年 5月 『ＤＦＡ通信第５号』発行

2007年 4月 ソーシャル・ネットワーキングサイト mixi(ミクシィ)に会員専門コミュニティ『ＮＰＯ法人ジストニア友の会』作成

2006年度(2006年4月～2007年3月)

2006年11月 『ＤＦＡ通信第４号』発行

2006年11月 『第３回ＤＦＡ交流会』開催

2006年 6月 『第１回定期総会＆第1回ＤＦＡ講演会』開催（『ジストニアの内科的治療』聖マリアンナ医科大学　神経内科　堀内正浩先生）

2006年 5月 『ＤＦＡ通信第３号』発行

2006年 4月 『第２回ＤＦＡ交流会』開催

2005年度(2005年5月～2006年3月)

2005年11月 『ＤＦＡ通信第２号』発行

2005年10月 読売新聞「医療ルネサンス」に「ジストニア」が連載

2005年 9月 『第１回ＤＦＡ交流会』開催　

2005年 5月 『ＮＰＯ法人ジストニア友の会』設立

2005年 5月 『ＤＦＡ通信創刊号』発行

2005年 5月 ホームページ開設

2005年 5月 NPO法人ジストニア友の会 設立（理事長：堀内、副理事長：佐藤[治]）