NPO法人
ジストニア友の会
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※ 弊会は、役員全員ボランティアです
過去の掲示板構成の見直し → 終更新日：2026/5/31
← 患者から他人への説明にどうぞ
← 痙性斜頸の症状を軽減させるラクビがお求めやすくなりました！
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【第20回定期総会・第50回ＤＦＡ交流会 のご案内】 |
ジストニア友の会のイベントについてはDFA通信(会報)でご案内しています。
しかし…、会報の発行を待たずにお知らせしたい最新情報は、このページで随時ご案内しています！
ジストニア友の会に寄せられたジストニア関連のイベントもご紹介しています。
初めての方やご家族、医療関係者の方もお気軽にご参加ください。
新しいつながりと情報がここにある。
お気軽にどうぞ！
第22回講演会・第49回DFA交流会の様子を写真ページに記録しました。
関西圏でのジストニア克服に励む患者たちの集まり(昼飲み?)の様子を写真ページに記録しました。
第19回定期総会・第48回ＤＦＡ交流会の様子を写真ページに記録しました。
第22回真面目な不良患者会in三宮(ジストニア大樹の会)の様子を写真ページに記録しました。
映画「ジストニア」再編集版 上映会 の様子を写真ページに記録しました。
（各先生方に伺った大事な話も併せて掲載）
◆ジストニア診療の先生たち◆
会報(DFA通信)のバックナンバーご購入の目安にご利用ください。DFA通信(会報)のページで既刊号をご確認ください。(「専門医からの説明一覧」は画像をクリック)
| ☆ お知らせ ☆ |
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東京女子医科大学病院より、ジストニア友の会に関するお問い合わせの電話が事務医局にたびたび寄せられているとの連絡を受けました。 ジストニア友の会は、東京女子医科大学病院をはじめ、各医療機関と直接の関係はありません。 また、友の会からご案内している内容に関係のない病院へのお問い合わせは、医療機関の業務に支障をきたす可能性がございますので、固くご遠慮くださいますようお願いいたします。 |
◆ 痙性斜頸の症状を緩和させる！ 楽くび(ラクビ) ◆
金沢脳神経外科病院脳神経外科 脳神経外科部長の旭先生が考案した、頸部ジストニアの症状を緩和させる器具です。
私は東京女子医大の堀澤先生から、「症状が軽い人ほど効果がある」と伺っています。
TSSヘルスケアの中田さんからは、、、
これまでTSSヘルスケア社が取り扱っていたが、全ての権利を電気通信大学へ返却。
各先生方、特に電通大:梶本教授、金沢脳神経外科:旭先生は強く製品の継続を望まれている事もあり、ブランド名「ハンガーケアー」を立ち上げ、販売を継続する。
と伺っています。
従来品のアルミニウム素材から樹脂素材(3D造形品)としたことで、販売価格の大幅低下に成功！、とも伺っています。
ジストニアの種類の中で最も多いのは痙性斜頸、とのエビデンスが公式にあります。そんな症状を軽減させていた器具が従来よりも安く購入できるなんて、最高じゃないですか(^o^)
軽度の人はラクビで治ります。実際に、食事の時とか年がら年中ラクビを装着していてボツリヌス療法さえも必要なく治った人がいました。
ジストニア友の会の交流会には、ハンガーケアーの中田さんも来てくださります。その場でサンプルをお借りできます。
その機会に、どうぞお試しください。
( お求めはこちら → https://hangercare.jp/ )
筋肉が不随意に動いてしまい、体が思い通りに動かせなくなる脳神経の病気です。肉体的のほか、精神的にも苦痛を伴います。
くわしくは「ジストニアとは」のページをご覧ください。
| 首 |
痙性斜頸 けいせいしゃけい |
首が曲がる 傾く 振れる 参考：痙性斜頸の治療 ページ |
| 手腕 |
書痙 しょけい |
力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい |
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音楽家 スポーツ選手 など |
職業性ジストニア |
ピアニスト・ギタリストなど 音楽家が演奏することが出来なくなったり ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など 特定の動作をするときに症状が現れる |
| 眼 |
眼瞼痙攣 がんけんけいれん |
眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない |
| 咽頭 |
痙攣性発声障害 けいれんせいはっせいしょうがい |
声が出ない 詰まる 途切れる 震える |
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遺伝子異常 など |
全身性ジストニア |
上記の症状に加えて体幹や足 |
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薬の副作用 そのほか |
上肢､下肢､口顎･口腔(舌なども)､
遅発性､外傷後、 |
様々な種類のジストニアがあります |
原因は 体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、 よくわかっていません。
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ＮＰＯ法人 ジストニア友の会は 認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人の患者団体です。 入会申込み受付中！！ |
＊＊ お願い ＊＊
ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。
[email protected]
箱根リハビリテーション病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。
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