写真('24年 6月～)
2025年1月
映画「ジストニア」再編集版 上映会
「きゅりあん」大会議室に到着しました。
開場30分ぐらい前。
セッティング中。
続々と人が集まってきます。
受付を少し手伝いました。
智内さんのパンフレット。映画のアンケート。貸出用のペンです
川畑監督の挨拶。
手前から、ジストニアのピアニストの智内さん、その奥に主人公のはるさん、さらに先には平先生。
わかるかな？わっかんねぇだろーなぁ？
映画の上映中。。。
ジストニア友の会の交流会のワンシーン。
この時は代々木のグラクソスミスクラインが会場だったかな？
懐かしいね(^^
ここでも、当時の私が少しだけ映っていました。
「皆さんご視聴ありがとうございましたー。出演者の方々に挨拶をお願いしたいと思いまーす。」
もちろん先頭ははるさん。現在DBSの設定を少し強めにしているので、喋りにくくなっているそうです。
患者への感謝の気持ちを涙ながらに語ってくれた平先生。
堀内先生も挨拶しています。主人公のはるさんが平先生の外科治療に至るまでは、堀内先生が内科治療ではるさんを治していました。
そして、左手だけで華麗なピアノ演奏をする智内さんも、映画のシーンにあります。
2/9(日)に、国際コンクールがあるそうです。
真ん中にいるのは堀澤先生ですが、帽子をかぶった左の方、どなたかわかりますか？
ミュージシャンのGENさんですよ？(^o^)
https://ja.wikipedia.org/wiki/GEN_(%E9%9F%B3%E6%A5%BD%E5%AE%B6)
GENさんといえばこちら。4分52秒からがそうです。
「堀澤先生が初めて手術したのがGENさん(^^」と、平先生から聞いています。6分43秒から堀澤先生が出てますね。
GENさんは、「たった一回の凝固術(視床の破壊)でジストニアが完璧に治った。」と私に話してくれました。
堀内先生や私の他にも、ジストニア友の会のスタッフは来ていました。
「皆さんまた会いましょう！」
超豪華メンバーでの打ち上げ。
酒場に着くなり、真っ先に喫煙室に駆け込んだ平先生と私。そして平先生にタバコの火を点けてもらいました。私は大笑い。まさか東京女子医大にいた世界のジストニア名医の平先生と一緒にタバコ吸うなんて、絶対にありえない(爆笑)
平先生がタバコをやめるまで、私もやめません。言い訳できる(笑)
左から、堀澤先生、平先生、堀内先生、はるさん、川畑監督。写真には入らなかったけど、私の右どなりにはGENさんもいる！
今回も色々と有益な情報を得られました。
①映画の中で平先生が任せられる医師は10人ぐらいと言っていたけど、今は15人ぐらいになったかな？、とのこと。
②外国の医師(特に途上国を言っていた)は、勉強してスキルを身につけると国外に出て行ってしまう。なのでそこにスキルが残りづらい。
③海外の病院はインフラが整っていない。例えばネパールの病院では、手術する機器に通電させようとしても、コンセントの口が3種類ぐらいあり、スムーズに電源を入れられない。
④今は、ジストニアを特殊なリハビリで治す方法がある。それを試している。バイオフィードバックのようなリハビリ。ただし、痙性斜頸には効果が無い。
⑤DBSは値段が高いとは言っても、先進国も含めた他国に比べて、日本では圧倒的に安い。
⑥今は行っていないが、両側の淡蒼球内節を熱凝固術することにより、5人中1人に重篤な副作用が出る可能性がある。パーキンソンのような症状になる。足がすくんで歩けなくなったりもする。
→ まさに私は、両側の淡蒼球を破壊してもらった患者です。幸い私や私と同じ頃に同じように手術してもらった仲間にも、そのような副作用が出た人はいません。ジストニアが完全に喪失しただけです。みんなラッキーだったと思います。でも、あの苦しいジストニアの症状が続くのなら、そーなっても許せたけどね。どーなっても構わないと手術の同意書にサインしたから自分の責任だけど。
⑦凝固術の治療器具は、2025年の春頃には売り出される。
→ 今までの凝固術に必要な医療器具の販売状況は、「ジストニアに対する理解と最適な治療選択のために」で説明していた通りです。各病院は何十年も前に購入した凝固術の医療器具を用いて治療していました。「待ってました！」といったところですが、「⑤」や「⑥」のような話もあるし、最近は「GPiが病巣ならDBSがいいのかな？」と思っています。私は両側のGPi破壊で完璧に治った人間ですけどね。。。GENさんのような症状なら、絶対に凝固術をお勧めするけど。。。
楽しかったですね。
川畑監督、次もお願いします！
(ラクビの中田さん、堀内先生、はるさん、望月)
2024年12月
第21回講演会・第47回DFA交流会
今回は講演会、交流会の順で開催です。まずは講演会の準備中…
堀内先生が座長。
牟礼先生の挨拶
病院の説明。首都圏から行く人もいる病院です。
さっきっから撮影している人、実は映画「ジストニア」の、今のカメラマンの田中さん。
監督はコッチ。
川畑さん。映画「ジストニア」の3作目を作るそうです。
今度は平先生の後継者の堀澤先生にスポットを当てるとか。。。
本当は、スライドは全部で108枚もある。その一部のみを写真で紹介。
スライドの原本を牟礼先生から頂きました。2025年度上期のDFA通信で紹介予定。そこではキレイなスライドが見れます。
スライドを見ただけで、視覚的にいろいろ分かる。来年度の会報を楽しみに♪
会員からの質問にも答える牟礼先生
ではでは、講演会が終わって交流会へ移ります。
まずは自己紹介から。。。
ココでも撮影されっぱなし。3作目に使われるのかな？
団らんします。
ラクビの中田さんや川畑監督とも和みます。
「どんな治療しますか？ボトックスは？鍼は？投薬は？」みたいに、多くの患者で語り合う。
まだ明るい時間だったんだから、カーテン開ければよかったね。交流会に夢中で忘れてた(^^;;
痙性斜頸用の治療器具のラクビを試したりもできます。痙性斜頸の症状が無い人でも、試すと反応が出ます。面白いよ？(^^
「写真撮りますよー。みんないい顔してくださいねー。それなりの人もですよー(^^」
んー、なかなか全員の顔がおさまらない。。。
実はこの他にも、「私写真はちょっと…」と言うキレイな方々もいたんですよ。もっと人数は多く、みんなで盛り上がりました。
皆さんジストニアが治っても、また来てね。
ジストニアが治ったのに来てくれている人は、引き続きよろしくね(^^
今回出席の、スタッフ関係者全員。
ココにいる全員とも、みんなと同じに講演会入場料･交流会参加費を払っています。
もちろん飲み代も自己負担。
皆さんお疲れ様でしたー！
2024年6月
第18回定期総会・第46回ＤＦＡ交流会
今回も、千歳船橋駅から、、、
歩いてすぐの桜丘ホールです。
開催前に、役員で軽く打合せ。
「やぁ(^^、順調に治ってるね。」って感じで、来て早々に交流がはじまります。
「それじゃ準備を始めましょう。」
「今回はパソコンも特に使わないねー」とか話している。
まずは総会。
活動報告や会計報告を、物凄く手短に行います。
実は、、、
ジストニア友の会は、2期連続で赤字なのです。
なんとか工夫しないとね。。。
そして交流会へ。
まずは自己紹介から。
ホントにみんな、どんどん治って来ている。
見てても嬉しい(^^
実は私はこの半月前に左の鎖骨を骨折し、またまた手術しました。この時はまだ痛み止めを内服していました。
そして交流会が進みます。
先生にいろいろ質問して、話だって聞けます。
この会場はバリアフリーなのが嬉しいよね。
車イスでも問題ない。
宴もたけなわですが、そろそろお時間となってしまいました。。。
もう数名いましたが、今回は人数少なめ。
さらには、2017年3月までは自己紹介で長々と話すだけでなく、他にも悪いことをしでかして色々と大迷惑だった役員もいたけど、そんな人はどっかへ行ったので現在はとてもスムーズ。
なので、時間を効率的に使い、皆がとても濃く話せたかと思います。
みなさんまた会いましょう！
治りかけている人や治っちゃった人も、また来てね(^o^)