ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:51)

しょうこさん。
病院の受付のときに自立支援
を提出すれば分かると思いますよ。
会計関係は総合受付が詳しいと
思います。

ミッキー (水曜日, 05 2月 2025 09:41)

しょうこさん。
初めまして。交流会に参加しました。

わたくしは大学病院で精神科。脳神経内科。を通院しています。院内紹介で精神科の薬でジストニアになったので適応できるかと思います。自立支援で適応しています。
もしかしたら病院によって違うかもしれないので電話したほうがいいかもしれません

しょうこ (火曜日, 04 2月 2025 21:22)

こんばんは。
遅くなりましたが、交流会では大変お世話になりました。お聞きしたいことがあります。現在通院中の心療内科の先生にボトックス注射が高くて…とポロッとお話をしたところ、自立支援医療制度は使えないのですか？主治医に相談してみるといいかもと仰っていたのですが、ジストニアで自立支援医療制度は適用されるのでしょうか？精神疾患のみと記憶していたのですが(*_ _)精神薬が原因のジストニアは適用になるのでしょうか…？ご存知の方いらっしゃいましたら教えていただきたいです。

たまろん (火曜日, 04 2月 2025 16:23)

井村さん
ここに集っている人たちは講演会で出会って無いかぎり見ず知らずの方たちばかりかと思います。ここで自分の体験談を話したりしながらお互い病気に負けないようにしましょうね。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 14:50)

たまろんさん
同じ病気の方にそう言って頂き勇気がもらえます。
見ず知らずの私に温かいお言葉、本当にありがとうございます。

たまろん (日曜日, 02 2月 2025 09:24)

井村さん
私も痙性ジストニアになる頃かなった後に肩甲骨が痛くなりシップ薬貼っていました。でここにたどり着き励まして頂き良い先生に巡り会えました。よくなることを祈っています。

井村 (日曜日, 02 2月 2025 06:58)

もっちぃーさん
ありがとうございます。そうですね
もっちぃーさんの言う通り、出来る治療をやり今できる事をやり人生を楽しんで生きたいと思います
ご助言ありがとうございました。

あめ (土曜日, 01 2月 2025 19:35)

もっちぃーさん

まことさん、いらっしゃいました�とても楽しい方でした�
一緒に入院してたんですね✨それは心強いですね�
メイジュの症状、そんなになかったですね�
術後からメイジュの症状が結構出てきてたので、心強くなりました✨
やっぱり２回手術した方がいいんですね☺️
いつも勉強になります。
ありがとうございます�

もっちぃー (土曜日, 01 2月 2025 13:44)

井村さん。
痙性斜頸で肩甲骨の痛みは出ないのかなぁ。疑問だなぁ。私は痙性斜頸になってまだ数年の頃は肩甲骨にまで異常を感じたけどなぁ。。。
自己診断なんてあてにならない。自身で一度その病なった経験があるなら分かるかもしれないけれど。
病は治る。できる治療を続けているなら、精神的に何も気にすることなんてない。
治療の他にも、今できる事をいろいろやって生活を楽しむ工夫をするといいです。



あめさん、
関西の新年会で「まことさん」っていたでしょ。彼の手術の後が私の手術の番だったんですよ。
もともとはマツやんの友達で、神戸から東京女子医大まで来ていたからそこで彼を知りました。
彼は全く酒が飲めないんですよね。
それでも入院中は彼をいろいろ悪いことに誘って、楽しく過ごした(^o^)

彼は二度目の術後でもまだメイジュの症状が見て分かるぐらいに残っていたけど、その後しばらくして会った時には、あの通りにすっかり治っていました。
私もそうだったけど、手術して期間を開けるともっと治りますよ。

ちなみに彼も、両側の淡蒼球内節を破壊して治った人です。私らの頃は、そーゆー時代でした(^^

井村 (金曜日, 31 1月 2025 18:31)

皆様はじめまして。
頸部ジストニアと闘っているものです。
またジストニアの検査の過程で甲状腺腫瘍もみつかりまして。
一応腫瘍は良性だったのですが、来月手術をする予定です。

頸部ジストニアになり、頚椎症になった方はおられますか？
私は頸部ジストニアになり4ヶ月ほどですが、首から右肩甲骨の痛みがあります。
主治医より頸部ジストニアでは肩甲骨の痛みは出ないと言われたので、自分で調べたところ、肩甲骨の痛みは頚椎症に症状が当てはまりました。
ジストニア、甲状腺腫瘍、頚椎症となったら精神的に負担が大きく不安に感じているため、ご経験談やご助言等あればよろしくお願い致します。

もっちぃー (土曜日, 25 1月 2025 15:29)

写真のページを更新しましたよ。関西新年会、ホントに楽しそうだ(^^
また関東でもやりたいんだけど。desura-さん、どぉ？　Tiger and Dragonさんも、やろうよ？
https://www.dystonia2005.com/dcim202406/

たまろん (火曜日, 21 1月 2025 20:47)

hinataさん
手術お疲れ様でした。
ゆっくり休んでください。返事は要らないですよ。

hinata (火曜日, 21 1月 2025 16:55)

今、三愛病院で手術が終わりました。
いろいろありがとうございました。
効果はこれからだと思います。
ちょっと疲れました。寝ます。

もっちぃー (火曜日, 21 1月 2025 12:29)

その楽しかったと評判の、関西新年会の写真をいただきました。全員アップOKとも聞いているので後ほど写真ページにアップします。
ホントに楽しそう(^^
私も行きたかったです。

あめ (月曜日, 20 1月 2025 23:50)

無事、退院いたしました。
まだ頭の半分ほどは感覚がない感じですが。
とりあえず、しばらくは安静に過ごしたいと思います。
また、関西の新年会、とても楽しく過ごさせていただきました^_^
背中を押してくださったもっちぃーさん、本当にありがとうございましたm(_ _)m

ウェスティ (月曜日, 20 1月 2025 16:20)

あめさん
退院おめでとうございます。
傷口を大切にして無理のないようお過ごしくださいね。

もっちぃーさん
更新していただきありがとうございます。
こちらでも投稿させていただきますが
よろしくお願いします。
いつもありがとうございます。

たまろん (月曜日, 20 1月 2025 13:53)

もっちぃーさん
いつも更新ありがとうございます。
お世話になっています。

もっちぃー (土曜日, 18 1月 2025 11:24)

引き続きよろしくお願いします(^^