実は平先生が東京女子医大時代にも、平先生にガツンと言われたことがある。
先日「Dr.Taira in Nepal」の試写会の後で和んだ時に平先生にそれを言ったら、「そんなこと言ったっけ？全く覚えていない。あの頃は若かったからなぁ(^^;」と言っていた。
どの先生も、若いころ以上に今は優しい(笑)
そいえば、前日ドキュメンタリー映画「ジストニア」再編集の関係で川畑監督に会った。そしたら、クラウドファンディングのリターンで再編集後の映画「ジストニア」を希望した人には「Dr.Taira in Nepal」も一緒に送るかも。みたいに言っていた。
そしたらラッキー。
あと川畑監督は、「まだ先だけど、新作では手術シーンよりも、人が治って喜ぶ様子を多く取り入れた作品にしたい。」とも言っていました。
猫和尚 (火曜日, 19 11月 2024 19:40)
新入会員の皆様こんばんは。私も どちらかというと 新顔です。こちらこそよろしくお願いいたします。ここのジス友の皆さんは皆親切なので遠慮なくどんどん 質問してくださいね。と言っても 私が答えられるのはせいぜい 内科治療と心の悩み ぐらいですけど。最終的には管理者であるもっちぃーさんがばっちり 答えてくれので安心です。
風間弘 (月曜日, 18 11月 2024 23:24)
新しく入会するものです。全身性進行生ジストニアです？よろしくお願いします。大阪住み47歳です。
あめ (月曜日, 18 11月 2024 01:55)
こんばんは。
初めてコメントさせていただきます。
私は昨年に頸部ジストニア、メィジュ症候群と診断され、今年一月から休職中です。
私の症状としては、前の首が全体的に固まるので、普通に喋ることが困難になりました。
首が固まってるので、ムリに喋ると頭と首が痛くなり、大量発汗。エネルギーを喋りにほぼ使う感じで、無理に喋るので舌を何回も思いっきり噛みます（ ; ; ）口の中は傷だらけです。。
喋るってどーやってたっけ？と、自分に問いかけても答えが出ないまま、ボトックスを6回打ちましたか大した効果はないけど、薬の副作用だけはしっかりあって、先日の6回目のボトックスの際に嚥下ができなくなって、手術をすることになりました。
大阪の大手前病院です。
私は、風邪くらいしか病気をした方がなく、入院すら初めてで、手術と言う恐怖のハードルがとんでもなく高く感じているのですが、今よりよくなって、仕事復帰出来るように頑張りたいと思います。
こちらでの皆さまのやりとりがとても励みになってます^_^
どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
もっちぃー (日曜日, 17 11月 2024 21:50)
こにぴーさん、
ハンドルネームの変更、どうもありがとうございます！
これでこにぴーさんとも接しやすくなりました(^^
こにぴーさんが20代とか30代前半とかだったらいいかもしれないけど、私は職を変えるのは勧めないなー。
周りの暖かい目があるなら、それで頑張れるなら、いーじゃないか！？
と思うです。
実は私も2度目の術後からうまく喋れなくなりましてね、、、会社や労働組合と相談して、別の業務に変えてもらったんですよ。平成元年からずっと同じ会社に従事しているまま、今では現場へ出て直接お客様と接する業務ではなくなりました。
実験台ではなく研究の積み重ねが正しいと思いますが、平先生の指導と言えば、、、
軽めの指導なら、映画「ジストニア」の中にもそのシーンが収録されていますよ。手術中に「そこ！ボーっとしていない！」みたいに平先生が怒っているシーン(笑)
私は、ワクワクする。平先生がもっともっと指導して、みんながジストニアの治療に携われるようになればいいと思う(^^
いっせいさん、
先日川畑監督にあったんですよ。監督が知っている話とかを聞いて、私も「あの時のメンバーはみんな改善や寛解してるんだろうな」と感じました。その本人が寛解と自覚していなくても、みんなそれぞれ普通に生活しているみたいだから、「それって寛解だよね？」と思いました。
ただ、脳手術で私のようにスパッと治った人は、映画のメンバーの中にはいないでしょうね。
1回目手術直前の私の痙性斜頸はひどかったんですよ。もし映画「ジストニア」の中に出て来る程度の私だったら、今でも大澤先生の内科治療を継続しているはずです。
そいえば、12/15(日)の講演会・交流会の話にもなって、「詳細が決まったら川畑監督にも声かけます。是非来てください(非会員としてだけど)。」と伝えました。川畑監督は快く応じてくれました。
下期の会報や講演会・交流会案内は、業者へ印刷・発送を依頼中です。
遅れていましてすみません。もう少々お待ちください。
そしてみんなに案内が届いた後に、川畑監督へお誘いのメールをしようと思っています。
いっせい (日曜日, 17 11月 2024 10:38)
クラウドファンディングの映画ジストニア短編を見ましたが、分かりやすくコンパクトな内容でした。ジストニアが世間に理解されることを願ってます。
映画の登場人物がほとんど交流会に来てないことを見ると、長い目で見て大きく改善や寛解してるんだろうなと感じました。そんな中、寛解された、もっちいーさんが参加されるのは寛解半ばの自分達にはたいへんありがたいことです。
こにぴー (日曜日, 17 11月 2024 09:08)
ミッキー改めこにぴーになりました。いろいろご迷惑をかけてすいませんでした。
8割も斜頸治っているのに副作用で悩んでいるのも贅沢ですよね。でも副作用は副作用で出来なくなるのも大変ですよ。長文は話せなくなるし。仕事がデスクワークとか在宅勤務とかだとどうにかなるかも知れませんが病院勤務の私にとっては伝達事項は重要ですしね。職をかえる勇気まではなく、今は周りの暖かい目でなんとなく頑張っているって感じですかね。環境に感謝してます。主治医の説明、対応不足で不安が広がっているのかも知れませんが主治医も平先生みたいに経験が豊富にあるわけでもなくいつも師匠の平先生に相談しとくわって仰っているので自信がないのかなとも感じます。関西で平先生のオペが受けられる病院があることは素晴らしいことですし、その技術が他のドクターに受け継がれていく為には実験台みたいな患者も必要だと思います。患者としてはすごく複雑で怖さは倍増するんですけどね。オペ最中も平先生が指導されてると思える言葉はよく聞きます。その度に私の心臓はバクバクですけどね。
ぴろんき (日曜日, 17 11月 2024 07:23)
猫和尚さん
大変な中、色々な知識を教えて下さり感謝致します。寛解を目指していく中で非常に参考になりました。
自分も大変な中で、皆さんに色々なアドバイスをくださる、猫和尚さんは心の良い方ですね。
私も家族を大切にする事を今一度心がけ、寛解を目指して頑張ります。
猫ちゃん大切にしてあげて下さいね。
ぴろんき
yamapaq (土曜日, 16 11月 2024 20:54)
私は一回目が平先生の凝固術、二回目が堀澤先生のDBS手術です。
一回目のあとはなにも副作用は出ませんでしたが、肝心のジストニアの症状も全く改善しませんでした。二回目のDBSは術後の一、ニヶ月は効果感じられましたが、次第に状態が悪くなっています。ただDBSの電池が切れてしまうととても耐えられない状態になるため、効果はあると思っています。ただ副作用も大きいです。
上手く喋ろうと意識するほど、どもってしまいます。
字も上手く書けません（平先生に書痙があるねと言われたので副作用ではないのかと思います）
精神的な問題が大きいのかもしれません。
もっちぃー (土曜日, 16 11月 2024 20:45)
ミッキー２号さん、
その程度で済む。痙攣性発声障害で声が出せない人だっているんだから、工夫すれば何とでもなる。それは副作用。
＞ でも首の傾きは8割治ったのでどっちが良かったのか分かりませんが。
術前と比較して、たったその程度の喜びでしかないですか？
首に大きな重りがぶらさっがってそれが切り離されたような解放感や、痛みが消えた喜びはなかったですか？
8割も治っておいて、その方が喋りよりも勝っているのではない程度の症状だったのですか？！
ミッキー２号さんは手術を早まったかもしれません。やはり実際に執刀医と対面で会話して、その医師の経験からいろいろ話が聞ける病院でないと、ダメだったのかもしれません。
そもそもミッキーさんは'22年6月の掲示板から元祖のミッキーさんがいました。下肢ジストニアで車イスの女性で、次回の講演会･交流会でもお会いする予定です。
前回の掲示板でウェスティさんが元祖ミッキーさんと勘違いして話を進めた時に、ミッキー２号さんはハンドルネームを変えるべきだったのではないでしょうか？
先にいた元祖のミッキーさん(１号)に対して失礼だと思います。
今からでもハンドルネームの変更をお願いします。
猫和尚 (土曜日, 16 11月 2024 19:49)
ジス友の皆さん。私は最近になって学んだことがあります。それは人間の値打ちは能力じゃないって事です。それを教えてくれた私の母は認知症でしたが今年9月に亡くなりました。私は寂しかったので10月頃にこの掲示板によく投稿していました。私には今は家族はなくジストニアでたった一人ぼっちです。あ 、でも猫ちゃんが1匹います。
まともに喋れるとか普通に歩けるとか字が書けるとか。仕事の上ではそういうことを求められますけどもジストニアじゃなくても認知症でもやがて全て出来なくなります。能力だけ見たら母はダメ人間でしょうけど、でも私は母を心から愛しました。1日でも長く生きてて欲しくて ジストニアの体と格闘しながら必死に介護しました。でも亡くりました。
人間の値打ちは、その人の心が良いか悪いか。絶対基準はこの1点だけです。
その他のことは考えなくてもいいです。 自分の能力の優劣とかで劣等感を持ったり罪悪感を持ったりしなくてもいいです。もし自分の心が悪い心なのであれば思いっきり劣等感を持って下さって結構です。逆に愛や慈悲の思いが強い心の持ち主であれば、誰が何と言おうとも他人にどう思われようとも、あなたはとても優秀な人です。そして神仏から愛されています。
大切なことは歳とともにやがて失われていく能力を維持したり高めたりすることではなく、心の修行に生きることです。自らの心を高めることです。これが皆さんに与えられた人生修行という問題集なのです。
ミッキー (土曜日, 16 11月 2024 19:46)
同じ症状がある方に出会えて嬉しいです。ほとんどの方が副作用なしって言ってますもんね。喋りにくくなって困ることも増えました。短い単語？くらいなら普通ですが少し長くなるとおかしくなります。手術の次の日から話にくくなり斜頸がましになった喜びと共に言葉が出なくなったショックがありました。なのでなかなか4回目に踏ん切れないと思います。
yamapaq (土曜日, 16 11月 2024 18:55)
ミッキーさん
〉聞き返されることが多くなったのでそれはそれで心が痛みます。
お気持ちわかります。上手く喋れないのってすごくストレスになりますよね。
私も術後、上手く喋れなくなりました。いまもです。
本当に厄介な病気にかかったもんだと思って過ごしています。
ミッキー (土曜日, 16 11月 2024 17:47)
副作用と後遺症の違いってなんなんでしょうか？私は2回目の定位脳手術を受けた時に手術中のあいうえおがあーって言えなくなり喋りにくくなりました。1年数ヶ月がたちこれはもう後遺症ではないかと最近思ってます。字が書きにくくなったのは新たなジストニアのような気もします。でも首の傾きは8割治ったのでどっちが良かったのか分かりませんが。斜頸も大変でしたが喋るのが仕事みたいな環境なので聞き返されることが多くなったのでそれはそれで心が痛みます。
いっせい (土曜日, 16 11月 2024 16:49)
しげさん
休職して気持ち的にもたいへんだと思いますが、個人的には内科治療が効果薄で早く効果を出したいなら外科治療をして、術後のことは後日考えるしかないと思います。
自分も痙性斜頸が苦しく休職期間が長くなり、切羽詰まって東京女子医大で凝固術の外科治療をしまして、１回で運よく５０％程度回復して無理やりですが復職できました。仕事に行ってしまえば工夫は必要ですが何とかなるものです。
いまも工夫しながら仕事をしていますが、やはり復職希望ならば、会社によりますが通常２年程度で退職に追い込まれるので、早めに動くしかないです。転職ならば期間は関係ないので、じっくりでも良いとは思います。
自分は外科治療後は、内科治療のボツリヌス療法で、今は７０％くらい回復して、仕事しながら定期的に内科治療で通院しています。
ジストニアを抱えると寛解するまで誰でも長期的に、生きるための工夫は必要になると思いますが、少しでも改善されることを願っています。
たいへんだと思いますが、これから改善するんだと、ポジティブ思考で考えてください。ボツリヌス療法は全く効果無いと思う方も多いですが、実は何もしないより効果は弱いながらもあるはずです。
ぴろんき (土曜日, 16 11月 2024 16:09)
しげさん
こんにちは。
私は兵庫医大で7月に2回目の凝固術を受け、まっすぐ前を向けるようになりましたので、かなり改善したと思っております。未だに歩く時は左旋回してしまいますが、今はその歩く時の左旋回を治すため、ボツリヌス療法を続けております。
幸い凝固術による副作用は2回ともありませんでした。
病院で頂く紙に書いてあると思いますが、副作用が出る確率はごくごく少なく、私も追い詰められていたので、凝固術を受けることを決心しました。
一回目は全く効果がありませんでしたが、2回目にかなりの改善が見られたので、妻と一緒に頑張って良かったと、泣いたのを覚えています。
ですので、私は受けて良かったと心から思います。
もっちぃー (土曜日, 16 11月 2024 14:08)
しげさん、
その兵庫医大の先生の説明は、全くなっていない。「後遺症」ではなく「副作用」、です！
患者に対して後遺症と説明するのは失礼極まりない。後遺症とは絶対に治らなず絶望的。手術の結果は副作用。いろいろ試してどうにでもできる。
破壊術(凝固術)後だってDBSでもなんでも可能。そうして効果を出す人もいます。
切羽詰まっているならなおのこと、手術を試して先に進むしか道はない。ダメだったらその時に考える。改善策はいくらでもある。
それにしても兵庫医大は頭にくる。
自分達では手術出来ないくせにそんなこと言って患者をビビらすのなら、わざわざ手術の為だけに平先生を呼ぶな！！、と言いたい。患者は医師との信頼関係や安心を得るために、執刀医の平先生と直接話せる環境でないとダメなんだ。
新幹線や飛行機で首都圏まで平先生の診察を受けに来る患者は、大正解だと思う。
しげ (土曜日, 16 11月 2024 07:00)
おはようございます。
皆さんにご質問です。
私も頸部ジストニアで凝固術を検討しています。不随運動と左回旋がキツく現在休職中です。
コメントを拝見させて頂くと凝固術をされた皆さん後遺症の大小あれど、何かしらジストニアの症状が軽減されたように見受けられます。
ただ、兵庫医大の先生の説明では、後遺症が出たにもかかわらず全く効果が見られない人も中にはいます。との説明でした。
この言葉がかなりひっかかりまして。
皆さんのお知り合いの中にも凝固術をして全く効果が出なかった方もおられますでしょうか？
後、凝固術で効果が出なくてもDBSなどの他の選択肢で何かしらの効果が出るものなのでしょうか？難しいご質問で申し訳ありません。
現状ボトックスも全く効かず、かなり精神的にも苦しくて切羽詰まっていてこの様なご質問お許しください。
今後、凝固術を検討している身として、もしよければ教えて頂きたいです。
よろしくお願い致します。
まさ (木曜日, 14 11月 2024 08:51)
もっちぃーさん、いつもありがとうございます、確かにあの苦しさと右肩の上がり痛みは本当に消えましたね。
自分でも溶解かな、やって良かったなと思っています。
私も本当にこの掲示板の皆さんともっちぃーさんのお言葉と平先生に生きる力を倍増させて頂きました。
ありがたいです^_^
もっちぃー (水曜日, 13 11月 2024 18:55)
まささん、
そうそう。１回目の熱擬固手術で治ったとして、２回目は手術していない友達もいますよ。
彼はまだ首が曲がっている。しかしきっとまささんもご承知の通り、あの苦しさが全く無い。ただ首が曲がっているだけ。
彼は、「これならいーや。満足満足(^^」となったわけです。
脳をいじらないて済むなら、そりに越したことは無いと私も思います。
人に「何かご病気ですか？」と言われるぐらいだから、外見でもよほど治っているってことですね。よかったよかった(^^
先に言った友達は、本人は治った後でも他から見ると「あの人は首が悪いんだな」って分かるぐらいに首が曲がっていた。しかしあの苦しさが無くなった。痙性斜頸は寛解。彼にしてみれば、一粒で100点の手術だったんじゃないかな。
まささんの主治医も平先生でよかったですね(^^
まさ (水曜日, 13 11月 2024 15:22)
今年の四月に平先生に頸部ジストニア痙性斜頸１回目の熱擬固手術をして頂き、本日は術後２回目の通院日でした、痙性斜頸の場合２回がセットだよと言われていたのですが、今のままで特段に困っていないなら、なるべくならやらない方がいいよと言って頂きました、やっぱり平先生にお会いできると安心します、良く体を動かしてね、頑張りましょう！が嬉しいです、
まぁ初対面の第三者さんからは、何かご病気ですか？と言われちゃいますが前は嫌だったけど、今は少し慣れました。
年齢も上がって行きますしね、どこかしら悪くなってきますしね。
もっちぃー (日曜日, 10 11月 2024 09:33)
ウサギさん、
病院で確認して下さい。分かったらここでみんなに教えて下さい。
みかんさん、
モグラたたきしただけでしょう。次は移動先の筋肉を狙って治療します。
みかん (土曜日, 09 11月 2024 17:19)
こんばんは。
ボトックス注射を打ってから逆に症状が強なることってありますか？
今7回目で5回目まではどこかしら楽になってることが実感出来たのですが、6回目以降注射を打って2.3日したら逆に首の筋肉の硬直感が強くなり、注射後1-2ヶ月で注射前と同じくらいのレベルに戻るという状況です。こんな状況で寛解するのか不安になってきました。
ウサギ (土曜日, 09 11月 2024 14:36)
ジストニアの遺伝子検査って頼めばできるものなのでしょうか？できるのであれば費用はどれくらいかかるのでしょうか？
もっちぃー (金曜日, 08 11月 2024 22:44)
けんさん、
そりゃー胸鎖乳突筋の胸骨枝にガッツリ打った時には多少の飲み込みづらさはありましたよ？
でも、よく噛んで気を付けて気を付けて飲み込めば何にも困ることは無い。
痙性斜頸で苦しむのがいいか？、多少は飲み込みづらくなっても痙性斜頸が治るのがいいか？、どっちを取るの？
と思います。
そもそも日本でのルールなら胸鎖乳突筋に打てる最大量は100単位までと決まってて、どー頑張っても事後が起こるような量ではありません。
全ては気の持ちよう。そーゆー治療をしているのだから、飲み込みづらくなって当たり前。
それと、「ガッツリ打った″時″」と書いたのは、治療の度にモグラたたきするものなので、優れた治療では毎回打つ場所や量を調整してもらうからです。
角野悠 (金曜日, 08 11月 2024 22:10)
けんさん(#342)。
ご理解いただきありがとうございます。
私の知識は限られていて、体調崩している事も多いのですが。
それでよければご質問にはお答えします。私もみなさんに質問したい事が多くありますし。
これからもよろしくお願いします。
けん (金曜日, 08 11月 2024 18:24)
もっちーさん
こんばんは
以前は300単位だったんですね。
その量だと嚥下障害とかは大丈夫だったんですか？
そうですね、苦しみながらも逃げないで病気と向き合う必要がありますね。
もっちーさんの言って頂いた様に、色々試してみて、立ちあがろうと思います。
また色々教えて頂きたいです。
今回もありがとうございました。
もっちぃー (木曜日, 07 11月 2024 22:02)
けんさん、
初回は30単位でも効果を感じたけど、後にはボトックス注100を3バイアル(つまり300単位)使って治療することになりましたけどね(笑)
今では上限250単位までだけど、私の頃には300単位まで使えたのです。
なんだかんだ言っても、覚悟を決めて最適な治療を求めて自身を苦しめながら一生懸命に頑張っている人は寛解するし、しています。
ね？ 今は罪悪感を感じるでしょ？ 私も当時はそうでした。
今が立ち上がるチャンスかもです。
苦しいんだけど、どこまで苦しくなるか試してみたりとか、自身でいろいろ試していると、苦しさを気で紛らわすじゃないけど本当に何でも出来るのです。
私は最終的には手術で治してもらったけど、それは私が手術してもらわなけらば治らない症状の運命なだけだったと思う。
内科治療で治っている人も沢山いるです。
けん (木曜日, 07 11月 2024 08:26)
角野悠さん
おはようございます！
そうなんですね。
わたし、ボトックス3回目は来月なので、もしかしたら効果あるかもしれないですね。
確かにここでは中々、書きづらいですよね。すみません。
色々教えて頂きありがとうございました。
またご質問するかもしれませんが、その際はよろしくお願い致します。
もっちぃーさん
30単位で効果あるのはすごく羨ましいです！しかも、無理して働かれて凄いです！
わたしも休職中ですが、何もしていない自分に罪悪感があり、首が不随運動あるがもう復帰してやろうかと考えています。
もっちぃーさんのように自分を奮い立たせ働かれている話を聞いて勇気が出ました。
ありがとうございました。
もっちぃー (木曜日, 07 11月 2024 00:53)
人によるかもですね。。。医師とか患者自身とか。
私は大澤先生に打ってもらった初回、たったの30単位で効果があり、それが、
「休んでいる場合じゃない。最適な治療を求めて行かねば。。。無理して働いて痙性斜頸を悪化させて、ジストニアを社会問題にしてやるぜ(*^田^*)」
と、自分を奮い立たせてくれました。
薬品添付での指示より少ない初回の30単位なんて、きっと先生が経験した何かがあって、その量なのかもですね。
角野悠 (水曜日, 06 11月 2024 19:54)
けんさん。
書き忘れたことが。
最初のボトックスは、少量で様子見するため効くという事はあまりないと思います。
三回目くらいから効いた実感がある人もいるでしょうし、いくら打っても効かなかった人も。
中村先生はご自分で打っておられるのですね。という事は、近畿大学時代は後進の育成が目的だったのかも。
一番の名医ですか？ メルアドか何か個人的な連絡先を頂ければお教えします。
さすがに誰でも見る事が出来るここに書く訳にはいかないかな。
名前の出なかった先生とその患者の方々はいい気持ちではないでしょう。
よろしくお願いします。
けん (水曜日, 06 11月 2024 06:22)
角野悠さん
ボトックスは自身で打たなかったのですね。
中村先生は今は講師として、りんくう総合医療センターにおられますが、今は自身でボトックスをして下さいます。
角野さんが今までの中で1番名医だと思われたのはどの先生ですか？
角野悠 (火曜日, 05 11月 2024 19:58)
けんさん
中村教授は最初に診ていただいた方です。
何単位打ったかによりますが、最初は100単位程度を副作用の大小を見ながら打っていると思います。二回目は240単位打ったように記憶していますが、月曜日に打って金曜日にいきなり首が伸びる感覚があり、鏡を見ると斜頸が相当まっすぐになっておりました。
ただこれは結構珍しいケースだと勝手に思っています。
友の会の幹部の方が「それは珍しいケースだね」とおっしゃってたし。
中村教授は患者の会（ジストニア友の会やジストニア大樹の会）に入って勉強してますと言うと、こころなしか不機嫌そうに見えました。あと、チーム医療なのか、ボトックスはご自身では打たなくて。それが普通なのかもわかっておりません。
ひとまずここらで終わります。追加あればどうぞ。
もっちぃー (火曜日, 05 11月 2024 19:49)
アオキさん、
＞ ジストニアについては診断しようが無い、
そんなこと言われましたか。。。
ジストニアなら感覚トリックの有無で容易に診断できますよ？
オレでもわかる(笑)。その医師は知らないんですかね？
あとは問診で常備薬があればそれを聞いたりとか。知っている医師なら視診･問診だけで診断がつく。
但し、外傷後ジストニアには感覚トリック効果がありません。そこで特発性かどうかも切り分けできる。
私は外傷後ジストニアにはなったことないからよく知らないけど、もし外傷後ジストニアだったら、治療方法も普通のジストニアと違うんじゃないかな。。。
一次性ジストニアと違って原因が分かっているので、治しやすいんじゃないかとも思う。
都内だったら、角野悠さんが#334で上げている病院情報を見ればいくらでも見つかります。
もっと優れた病院情報の会員への配布は、もう少々お待ちください。只今発送手配をしています。
アオキ (火曜日, 05 11月 2024 13:10)
はじめまして、8月に車に乗っている最中、後ろから車に追突され、首、腰に捻挫
そして、首(勝手に大きく左向きになる)、右腕(手が首の後ろに行くように勝手にこわばる)、両足(バタバタと動いたりする)との不随運動が出ています。
私生活では特別でることは無いのですが、寝る前にベットに横になっている時に音楽を聴いたりすると出てくるので、精神的にも苦痛で不眠になっています。時系列としては事故の後から症状が出ているのですが、本日、都内の脳神経外科に診察しに行ったところ、事故による因果関係は証明出来ない、ジストニアについては診断しようが無い、精神的なものだから気にしない方がいい(ビートたけしも首にチック出ていたけど、あれと同じようなものだから気にしない方がいい)と言われ、2週間後に脳のMRIは予約入れさせられましたが、恐らく何も無い、診断も普通できません。と言われました。
まともに(欲を言えば事故による外傷が起因して)診断してくれる可能性のある都内の病院はありませんか？
けん (火曜日, 05 11月 2024 06:47)
角野悠さん
はじめまして。
けんと申します。
私は頸部ジストニアと戦っています。
角野さんが受診されていた先生の中に中村雄作？教授の名前をお見受けしました。
私はボトックス注射を2回目まで中村教授にして頂いて3回目も中村教授にお願いするつもりです。
いまだ症状の改善は見られません。
角野さんからみて中村教授のご感想と言いますか、ご意見をお聞きできればと思います。
難しいご質問ですが差し支えなければよろしくお願い致します。
角野悠 (月曜日, 04 11月 2024)
ちょこさん。
お返事いただき、ありがとうございました。私も大阪です。
https://www.dystonia2005.com/hosp/
上記のリンクが、ジストニア治療の実績あると思われる病院の一覧です。
私が過去に診ていただいた先生は、順に中村教授(いまは多分和泉市立総合医療センター)、松本先生(大阪脳神経外科病院)、大澤先生(東京クリニック)、村瀬先生(奈良医療センター)となります。
よき医師に巡り会えることをお祈りしております。
よかったら、続報をお聞かせください。
もっちぃー (月曜日, 04 11月 2024 18:13)
ちょこさん、
なんじゃそりゃ？ その先生は知らないんだな。患者を絶望させるようなそんなこと言う医師は、物凄く頭にくる。
それはその先生が治せないだけ。最新の治す情報を知らないし、その治療技術も無いだけ。
ジストニアは治ります。メイジュだって同じ。治ります。数年かかるかもしれないけど、頑張って最適な治療を選択して続けていれば、治ります！
実際に私の友達は物凄いメイジュだったけど、平先生の2回の手術でキレイに治った。機器の煩わしさがあるけどDBSなら1回の手術で治っていたんじゃないかな。。。
大学病院の眼科にしろ大学病院の神経内科にしろ、そこらの大学病院では五十歩百歩でしょう。やはり、病院は小さくても、ジストニアで評判のいい先生に診てもらわないとダメです。
「治らないってジストニア友の会で行ったら『おめーが治せねーだけだろ』ってそこの理事に笑われた」って伝えるといいですよ(笑)
そして、さっさと転院するといいですよ(^^
ちょこ (月曜日, 04 11月 2024 12:43)
ご返信ありがとうございます。私の住んでいるのは大阪府です。
角野悠 (月曜日, 04 11月 2024 11:57)
ちょこさん。
はじめまして。
この種の病気は、理解があって治療実績のあるお医者さまが大変少ないと思います。
遠方の他県で治療しておられる患者さんも珍しくないほど。
差し支えなければお住いの地域をお教え願えませんか？
都道府県名または近畿とか首都圏とか。
よろしくお願いします。
ちょこ (月曜日, 04 11月 2024 10:44)
こんにちは。質問させていただいてもよろしいでしょうか？私は8月から大学病院の眼科でメージュ症候群と診断されまして、ボトックスの注射で治療しています。先生からはこの病気はもう治りませんと言われました。1ヶ月ぐらい前から口がモゴモゴ動くようになり舌が口からでてくる寸前まで悪化してきました。先生に相談はしたのですがやはり治りません、一生ボトックスを打つ必要があるとおっしゃいます。手も動かしにくくなってきまして、近くの神経内科にも行きましたが分かりませんと言われました。今は
精神科でランドセンとイフェクサーというお薬を飲んでいます。精神科の先生はジスキネジアにも効くお薬だからとおっしゃています。今の病気がジストニアなのかジスキネジアなのかもはっきりせず、どうするべきなのか正直なところ分かりません。やはり大学病院の神経内科できちんと調べてもらうべきなのでしょうか？一人ではどうするべきなのかわからず情けないですが質問させていただきました。
ミッキー (日曜日, 03 11月 2024 19:27)
ありがとうございます。リハビリ調べてみます。
猫和尚 (日曜日, 03 11月 2024 11:23)
ミッキー（2号）様
足の症状を詳しく教えてくださってありがとうございます。なるほど、そういう感じなんですね。ボツリヌス療法は筋注部位の筋力を低下させる効果があるので、手術前にケンケンが出来ず、筋力低下が生じていた疑いがあるにも関わらず、ゼオマイン等でさらに筋力を低下させると、返って以前より歩きにくくなくなる可能性があるな。と思いました。
本人でさえ、どの筋肉が原因で、びっこを引いてしまうのか分からない状態で、原因筋を探りながらボツリヌス療法を行っている状態。また、4回目の凝固術で脳の原因部分だけを焼けるのか。と不安を感じている状態。
お気持ちの上でまだ手術が不安なのであれば、手術は先延ばしにして、一度ジストニア専門の理学療法士さんによる足のリハビリを試してみたらいかがでしょうか？
いつぞやミッキーさんがこの掲示板で関西のPTさんを探されていた気がしますが、からだドックという治療院で、足のジストニアのリハビリがで出来るらしいんですよ。
元PTさんが独立開業してやっており全国どこでも出張出来るらしいです。そこの代表の西山さんに治せそうか相談してみるのはいかがでしょうか？
民間療法なんてと言ってしまえばそれまでですが、元PTさんですしジストニア患者さんを400人以上みられた経験がある、手足のジストニアのリハビリを得意としているPTさんです。
リハビリといえども 全くリスクがないとは言えないですが、一度調べてみるのはありかなと思います。
もっちぃー (日曜日, 03 11月 2024 00:41)
いっせいさん、
交流会ではまた和みましょう(^^
実は牟礼先生には昨年からお願いしてたんですよー。
ジストニア友の会での講演会を引き受けてくださって嬉しい限りです。
今度は都合で講演会の後に交流会となっているので、もしかしたらだけど、牟礼先生とも先生の帰りの時間ギリギリまで交流会で和めるかもです。
過去には玉川先生の時がそんな感じでした。玉川先生は近場なので、最後まで交流会に付き合ってくれました。
それについて、ちょっと気が早いけど、、、
牟礼先生の講演会での話の内容は、来年度上期の会報に掲載される。
名医が発信する情報は、毎年ジストニア友の会に蓄積される仕組み。
興味ある先生の会報のバックナンバーは買いですよー。会員であれば購入できる。書店で売ってたら、そのページだけでも数千円は下らないんじゃないかと思います。
それと、講演会にしても会員参加費が一人1000円だなんて、めちゃくちゃ安いと思う。
先日ボツリヌス治療学会があって一般の人も入れたようだけど、入場料を見たら1万は下らなかった覚えがある。金持ちしか入れない(笑)
実際に現場でバリバリ治している医師の話を友の会の講演会で低金額で聞くほうのが、圧倒的にいい。と思う(^o^)
ヤマさん、
「注射と電気」だけでは、それぞれ何を指しているのか分かりません。
ミッキー(2号)さん、
私だったら何回だって治るまで、迷わずに手術するけどな。。。平先生も細かく分けて何回も手術する人もいるって言ってたし。兵庫医大が経験ないだけでしょ。
ミッキー (土曜日, 02 11月 2024 23:38)
平先生に聞けば1番いいんでしょうが誰か4回目の定位脳手術を受けたことがあるよっていう方いましたら教えてください。聞いたことあるよって言う方でも構いません。兵庫医科大学病院初症例っていうのだけが怖くて後一歩が踏み出せないだけなんです。手術内容は経験済みなので問題ないです。
ミッキー (土曜日, 02 11月 2024 23:07)
足のジストニアは首のジストニアと違ってなぜ歩きにくいのか、走れないのか私自身ではよく分からないんです。症状は歩いた時にはびっこを引いた状態なんです。びっこを引いたくらいで走れそうなんですがなぜか走れません。なぜなんでしょいかね？ジストニアを発症する数年前左足でケンケンが急に出来なくなり近所の病院を受診したことがありますがその時ケンケンが出来なくても生活に支障が出ないよね？って言われたのを思い出しました。今思えばその時からジストニアの初期症状が出ていたかも知れません。ケンケンが出来なくても普通に歩けてたし、走れていたので兵庫医科大学病院の先生に相談する訳もなく結局歩きにくくなって気づくみたいになっちゃいました。
足のジストニアは歩かなければ症状が出ないので動かなければわかりません。普通です。今月筋電図計を使わずにゼオマイン筋注を打つ予定ですが打つ場所は先生の勘になるので効けばオッケー効かなければ仕方がないって感じでしょうね。筋電図計を使っても分からないっておっしゃってましたし。12月に脳神経外科の受診があるのでオペするかどうかの確認がされると思います。私が手術するのは最終だと思っているので神経内科のドクターは頑張ってくれていると思われます。それに痙性斜頸と同じで手術途中で治っているかどうか判断出来ないですよね。寝ていたら症状出ないですもんね。その点振戦の場合は手術中に震えが止まる場所が分かるので治ったって実感でしますが。それも先生の勘に頼るしかなさそうです。MRIをみると3回も焼いているので白い部分が多くなっていて脳のダメージも大きいことが予想されます。4回目をためらう先生の気持ちも分かるので難しいですね。ただ普通に歩けるようになりたいっていう気持ちも私の中にはあります。
ヤマ (土曜日, 02 11月 2024 15:44)
ジストニアと診断されました。
注射と電気どちらが良いですか？
かぜさゆ (土曜日, 02 11月 2024 13:36)
マイスリーと似た作用のある薬で効果を感じられるものがありましたら教えていただきたいです。
猫和尚 (土曜日, 02 11月 2024 11:48)
ミッキーさん
ボツリヌス療法を継続しながら、4回目の凝固術を行うか検討中だとお見受けしておりますが、足のお具合、最近はどんな感じでしょうか。私は足のジストニアになったことはないのですが、ジストニアにもっと詳しくなりたくて、ミッキーさんの足の症状についても知りたいのです。頸部ジストニアみたいに力が入りすぎてガチガチになって痛くて走れなくなるのか、それとも逆にたまに力が抜けてしまい筋力不足気味になって危なくて走れなくなる感じなのでしょうか？
今、おそらくリハビリで治せないかなとか、もしくは 内服薬の変更で変わらないかなとか、ボツリヌス療法であまり効果が出てない状況で、今後どうすればいいのか、お悩み中だとは思いますが、もしよろしければ足がどんな感じの症状なのか少し教えて頂けませんか？
ぴろんき (土曜日, 02 11月 2024 07:29)
いっせいさん
お久しぶりです。
榊原温泉口の前通りましたか。なかなかのどかな所でしょ(笑)
でも確かに通えないこともないです。私も来月から違う職場に移るので、今1ヶ月有給消化中です。(´▽｀)来週には滋賀県に旅行に行きます。似たような状況ですので、親近感をかんじています。お互い頑張って寛解を目指しましょう(´▽｀)
いっせい (土曜日, 02 11月 2024 00:05)
もっちぃーさん
友の会交流会の告知ありがとうございます。堀内先生自らの会場確保にも感謝しています。葉書がきたら返信しますが、当日はよろしくお願いいたします。名医の牟礼先生が講演とは素晴らしいですね。
ぴろんきさん
御無沙汰してます。工夫して毎日をお互いに乗り切りましょう。外科手術で少し回復後であとは内科治療で回復と目指す方向も同じですからね。先月、ジストニアを忘れるためにも家族で奈良と伊賀を旅行しまして帰りに近鉄で名古屋経由で東京に戻りましたが、榊原白鵬病院の最寄り駅の榊原温泉口駅と久居駅を通りました。遠そうに見えるけど、名古屋や大阪なら通える範囲ですね。