もっちぃー (日曜日, 21 5月 2023 21:34)

そろそろこの掲示板も、重たくなってきたので閉じます。
最後に、皆さんへ、、、


いつもみんなに伝えていますが、ジストニアは治ります。まずは実績のある"日本有数の医師"の元で内科治療。それでもダメなら同じくそうした医師の元で外科治療。そうでなくても、各地の優れた医師の治療でも治った話を聞きます。

手術なんかしなくても、紹介を重ねて名医にたどり着き、効果的な治療を根気よく続け、かつ、時には症状を忘れるぐらいに明るく振舞っていると、気づけば治っています。

治療を続けても治らない、というのなら、自身で他院へ転院する方法がある。また、もし他院を紹介されたなら、その病院がどんなに遠方であっても転院したほうのが、費やす時間と治療費を考えればお得。そしてボツリヌス治療でも脳手術でも、気が済むまで先生にお願いして繰り返す。
ジストニアの場合、症状を一番よく知っているのは自分。医者任せにしていては治らない。あくまでも医師はアドバイザー。自身の責任で、自身の判断に納得しながら治療を繰り返す。

もし内科治療で治らなければ、外科治療で治す。「脳の手術は怖い」とかの声を聞くが、治療を躊躇していたらいつまでたっても治らない。
「脳手術後の副作用が気になる」とかの声もあるが、ジストニアと繰り返す脳手術の副作用を天秤に掛ける程度の苦しさなら、内科治療でジストニアと闘い続けて治すがいい。その人に外科治療はまだ早い。繰り返しお願いして脳手術を必要とするレベルの症状ではない。



治療は二の次に患者を社会面で優遇させようと、特発性ジストニア患者よりも圧倒的に多いとされている遅発性のジストニア、そこに加えて遅発性,ジスキネジア患者までを、実経験のスキルが全く伴わないにも関わらずネットで寄せ集めた情報と文字だけによる巧みな語りで募らせている団体もある。そんなことをしている暇や金があるのなら、それを治療に充てればとっくに治る。結果、なんとか社会保障を受けようと治らない治療を続け、″治ってはいけない頑張る患者″を増やしている。そーなってはいけない。
(そこの長とは対面で何度も接していたので、一見人当たりはいいけど悪質でおろかな彼の性格を友の会の役員の皆が十分に承知している)


内科治療･外科治療を繰り返し続けて治った私が、友の会でも治った人やその途中の人にも対面で接してきた私が言うけれど、
「ジストニアは治らん」というのは、治せない医師が悔し紛れに言っているだけ。間違った解釈をした患者が言っているだけ。治ってはいけない患者を育てている団体がそう思わせているだけ。



いつも私は「治る」とみんなに言っているけれど、それには完治もあれば寛解もある。前者は少数、後者は多数。私もジストニアは完全に消失したが、ジストニアの苦しさとは比較にならない程度の副作用が残ったので寛解となる。また、ジストニアの症状が残っていても、不自由なく過ごせるので寛解としている人もいる。
完治でも寛解でも、そんなのはどちらでもいい。ジストニアを忘れて楽しく過ごせれば、それが「治った」となる。

治療に挑む気を持ち、最適な治療を選択すれば、ジストニアは必ず治ります。

yamapaq (日曜日, 21 5月 2023 20:46)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
ネットでは嘘か本当かジストニアで障害年金みたいな広告があったもので、もしかしたらと思ったのですが…
申請できるなら、もっとその手の情報が出てきますよね…

もっちぃー (日曜日, 21 5月 2023 19:36)

yamapaqさん、
聞いたことはありましたが、よく知らないです。
2017年12月に品川・大田障害年金相談センターの社会保険労務士法人日本経営労務の先生に、年障害年金金についての講演会を開催してもらったことがあります。その時の記録が会報のバックナンバーの第27号にあります。
会員ならpdfファイルを300円で買えます。

ヒロ (日曜日, 21 5月 2023 18:33)

もっちぃーさん、ありがとうございます。そうなんです。本当に僕は運が良くて、痙性斜頸の名医である大澤先生に診て頂けています。初めてお会いした時先生は「辛かったね。良く頑張ったね。私と一緒に治療を頑張りましょう」と仰ってくださり、私は今まで耐えてきた塊みたいな気持ちがスゥーッと溶け落ちた感覚を覚え涙が出ました。先生の治療を受ける事を諦めないで本当に良かったですと伝えると先生は優しく微笑んでくださいました。だからボトックス注射治療には何の不安も抱いていません。逆に安堵感でいっぱいです。
でも、もっちぃーさんが仰る様に、どの頸の筋肉に何単位投与して、その筋肉がどう効果があったか、なかったか、詳しい話しを先生にはお伝え出来ないのが実情です。もっちぃーさんの記事は本当に貴重で参考になり勉強になります。時間をかけて自分が納得するまで頸周り筋肉のしくみの理解に努めたいと思います。あたたかいコメント本当にありがとうございます。

もっちぃー (日曜日, 21 5月 2023 15:18)

ヒロさん、
なーんだ。東京クリニックで痙性斜頸を診てもらっているなら内科治療の医師にはもうこれ以上を望むことはない。行きつくとこまで行きついてる。
「痙性斜頸の内科治療」で示す筋肉は全て大澤先生に、大澤先生が東京女子医大にいた頃から教わりました。
毎回どの筋肉に何単位打ってもらったかを記録して、私の首ににどう変化が起きるかを記録し、「痙性斜頸の内科治療」に筋肉とボトックスの関係を伝えています。
斜角筋に打ってもらった時に腕が痺れた原因だけは、堀内先生に聞いています。
過去50回程度のボツリヌス療法だから、かなり高価な記事になってますよー(笑)

その後に私は大澤先生から、もう手におえない旨を言われ、平先生に紹介され外科治療で治りました。

内服薬なんてダメダメ。効くのは名医のボツリヌス治療。でも、芍薬甘草湯は気休め程度に大澤先生から処方してもらってましたけどね。
あと、3ヶ月後に次回のボツリヌス治療の予約を入れると思いますが、少しでもボツリヌス治療の効果があるなら、先生がなんと言おうと次回は4ヶ月以上開けて大丈夫ですよ。


ウェスティさん、
自分も発病当初は、感覚トリックの為にホラーおもちゃの手でも頭につけて歩こうかと思ったぐらいですよー(笑)
ウェスティさんの場合にはクラッチ杖が2本あったほうが歩きやすいのかな。でも両手がふさがって感覚トリックが使えなくなるのも難点だ。。。
ちなみに私のは、安い3,300円のクラッチ杖です。十分な強度、必要十分でした。
https://item.rakuten.co.jp/kirara2/10138277/?iasid=07rpp_10095___ew-lhwzwgms-8a-3210b661-84dc-4e7a-b387-ec75672ebf8d

yamapaq (日曜日, 21 5月 2023 14:16)

この病気で障害年金の受給は可能でしょうか?
申請経験がある方、申請したけど却下された、そもそも障害年金の対象の病気ではないなど情報お持ちの方がいらっしゃいましたら、ご教示ください。

ウェスティ (日曜日, 21 5月 2023 13:28)

もっちぃーさん

元会員の方の体験談を交え希望の持てる情報をいただきありがとうございます。
今まで左側で歩行杖を付き、右手で右首を触れながら歩くと比較的真っ直ぐになりやすくなる「感覚トリック」を使って過ごしていましたが不安定感を感じていました。

ノルディックポール、クラッチ杖を使用し
安定感を感じれる歩行ができたらいいなと思えています。

交流会で皆さんと交流できる日を楽しみにしていますし、その時はスタスタスターっと歩ける事ができていればいいなと思っています!!!今年も交流会で皆さんと実りの多い会になる事を心待ちにしています。
よろしくお願い致します。

ヒロ (日曜日, 21 5月 2023 11:29)

もっちぃーさん、大切な事を助言をくださってありがとうございます。仰る通りですね。まずは名医に診てもらう事。そして医師に頼りきるばかりでなく、自分が痙性斜頸を治すんだ、そのために医師の協力を得ているんだ、その意思を持つ事が何より大切ですね。頸周りの筋肉についての知識を得る事も非常に大切。医師がボトックス注射する時に必ず◯◯筋に何単位です、と言いながら注射します。その頸周りの筋肉の位置や、その筋肉が頸の、どの動きを支配してるか把握する事で毎回のボトックス注射で、どこの筋肉が悪くて治療したかが理解でき、注射後の効果、効果の持続中に、症状がどんなだったか分かるし、次の診察時やボトックス注射時に、自ら具体的に◯◯筋に打った効きはどうだったか医師へ詳細な具合を伝える事ができ、医師も私の状態をより正確に把握し、治療がより良きものになります。頸周りの筋肉については教えて頂いた、痙性斜頸の内科治療のページを参考に理解に努めます。ありがとうございました。

私は初め頸の不随意運動が起きて近くの脳神経外科を受診し、脳MRI検査し異常なしの為、内服薬を処方されましたが全く効かず何回も通い、これ以上ウチでは処置のしようがないと地域病院を紹介され、そこでレボドパ等のパーキンソン病の薬を処方されましたが、服用すると吐き気を模様してしまい服用を続ける事ができず、数回薬を変えてもらいましたが、やはり吐き気が治らず、ボトックス注射治療をする事になったのですが、医師が、ボトックスか…久方ぶりだな…と呟いた一言を聴いて、その医師から治療を受けるのが怖くなり、ジストニアに詳しい医師を探しました。そして一番に名医としてお名前を知ったのが、東京クリニックの大澤先生でした。予約の電話をしましたが診察してもらえるのは半年先の今年2月という事で、地域病院で治療を受けるしかないと諦めていた去年8月、偶然キャンセル枠が出たので明日来院可能か？と電話があり神さまがくれたチャンスだと有り難く思い、大澤先生の診察を受ける事が叶いました。最初の予約が今年2月でしたので、その間はキャンセル空きを見つけて診察に来なさいとの仰せで、毎日クリニックに電話してキャンセル枠の空きを探して、運良く空きができたお陰で、治療と診察を受ける事ができました。今私は、頸に打てるボトックス最大量250単位を投与してもらっています。次月は効果判定の診察で東京クリニックに通院します。
その時に少しでも頸周り筋肉の位置や、筋肉が支配する頸の動作を理解して、先生に詳しく症状を伝えられるようになりたいとと思います。

本当にありがとうございました。
これからも、どうぞよろしくお願いします。

もっちぃー (日曜日, 21 5月 2023 09:59)

痙性斜頸のみならず、ジストニアに内服薬はどれも効かない。おまじない程度の効きでしかないです。
過去に服用した薬で、一番マシだったのは漢方の芍薬甘草湯だったかな。。。
私はジストニアに対する東洋医学は否定派なんだけど、芍薬甘草湯だけは「がん患者にキノコ紅茶を飲ませる」程度の効きはあるんじゃないかと感じた(笑)


内科治療で一番効果的なのはボツリヌス治療。しかし治療する医師よる効果の差が大きい。なので、「効かないからもっと優れた先生を紹介しろ」と医師へお願いすることが必要。
あとは自身でも首の筋肉を勉強して、「〇〇筋はどうか？ 量配分は〇〇筋,〇〇筋,〇〇筋,…、で〇〇単位,〇〇単位,〇〇単位,…、ぐらいはどうか？」と先生に打診することも、効果的な治療に欠かせない。
「痙性斜頸の内科治療」のページを参考にどーぞ。

ヒロ (日曜日, 21 5月 2023 07:16)

おはようございます。
僕の住む所、今日も曇りです。
頸の具合も相変わらず良くない…
ボトックス注射以外に毎食後に飲む
リボトリールとチザニジン…
飲まないより飲んでれば、いつかは効くからと
処方されましたが、一向に効かない…
僕はまだジストニアにボトックス注射以外
どんな治療法があるか知らないし、
治療法を聞いても意味がわからない無知な
人間です。
だからこの掲示板でどんな事を話せば、
みなさまと交流できるのかわかりません。
僕の話しが、みなさまに不快な想いを
抱かせているのではと不安にもなります。
ただ嘘じゃなく本当に想う願いは変わらず
みなさまと僕自身のジストニアの症状が
1日でも早く良くなってくれる事。
みなさま、今日も大切な一日を…

hana (土曜日, 20 5月 2023 21:53)

グランマさん

早速のお返事ありがとうございました。
「今の状態を持続させたい」ということは、効果があるということですね。羨ましいです。。。

もっちぃー (土曜日, 20 5月 2023)

ウェスティさん、
前に伝えたか伝えていないか忘れちまったので伝えます(^^;;

前、会員に歩行困難なジストニアの方がいました。その人は両手にノルディックポールを持って突きながら歩くと、❝感覚トリック❞が働いて、別人のようにスムーズに歩けていました。

ノルディックポールを持たない時の歩行の様子は、明らかにウェスティさん以下。ただ立っているだけでも危ない様子でひどかった。
しかしノルディックポールを持って歩くと、当時の私は腰の手術前だったこともあり、その人の歩行スピードには追い付けませんでした。もーぜんぜん違うの(^^
なのでその人は、自身で❝寛解だ！❞と喜んでいました。

ノルディックポールではなく、両手にクラッチ杖なんかもいいかもですね。私は先日、大腿骨頸部骨折で人工股関節入れたので、3ヶ月ぐらいクラッチ杖を使いましたが、割としっかり体を固定してくれる。そっちは歩行時の感覚トリックの有無は謎だけど。。。
ジストニアではないだろうけど両手にクラッチ杖を使って頑張って歩行している人を、通勤中に見たことがある。


ちなみに楽天で見てみると、ノルディックポールは一対で3,500円くらいからありますね。クラッチ杖は一本で3,000円ぐらいから。


もうじき交流会。現在会報と参加の案内を大急ぎで配布準備中です。工夫して歩けるようになっているかな？ お会いするのが楽しみです。
あっ、そうそう。クラッチ杖を使っていると、電車の中で席を譲ってもらえる可能性も高まりますよ。本当に席を必要としてるんだ。小僧はもちろんジジーもババーも健常者は立って鍛えればいい(笑)

ヒロ (土曜日, 20 5月 2023 05:14)

みなさま おはようございます。
昨日はみなさまより、元気の出る.勇気が湧く.あたたかい歓迎のご挨拶の言葉を頂きましてありがとうございました。ジストニアと独りで向き合って辛かったのですが、ここでみなさまと出逢えて億万の味方ができた様な心強い思いです。痙性斜頸の症状で辛い時、くじけそうな時、負けそうな時、僕は独りじゃない、ここにジストニアと共に戦う大切な方々が居てくれる。そう思えるだけで負けないぞ！って
これからは、自分を励ます事ができそうです。みなさまに本当に感謝です。

今日の天気は曇りや雨ですが、雲の上は青空があります。ジストニアも、心を陰らせる雲や雨と同じ様なものに思えます。でも本来人の心は澄み渡った青空なんだと思います。

みなさま(私自身も含めて)のジストニアの症状が1日でも早く良くなられる事を今日も願っています。

みなさま どうか大切な1日を…

ウェスティ (土曜日, 20 5月 2023 00:12)

yamapaqさん

お心遣い深いお言葉をいただきありがとうございます。
こちらこそお気持ちお察しします。お辛いですね。

私は2011年頃発症し、脳神経内科でのボトックス治療を受けていましたが効果が全く現れなかった為、医師の判断で同大学病院の脳神経外科の医師(主治医紹介されDBSを受けジストニアである事を全く感じずに過ごせていましたが、数年後に感染症を起こしてしまいDBSを取り出し、その後は定位脳凝固術(右)を現在までに3回しました。
発症した頃は身体が勝手に動くので、眠るに眠れず睡眠薬を服用して寝かしつけていました。現在も体幹の傾き、首の傾き、加えて足指がグーッと曲がってしまう為歩行困難ではありますが、薬なしで眠れるようにはなっただけ良かったと思うようにしていますが、そう思える日と思えない日の繰り返しで。。。泣

健常な頃に比べたら治ってはいないんでしょうが、発症時から比べれば良くなってきたんだと思うようにし、1日1日過ごす。そんな毎日の繰り返しです。
いつの日か「あんな辛い時期があったなぁ」って感じれる日が必ずくると信じて乗り越えていきたいし、そうなります!!! 信じましょう。

yamapaq (金曜日, 19 5月 2023 18:52)

ウェスティさん

手術（DBS、凝固術）を2回やっても、全く効果なしですか？
お気持ち察します、辛いですね。
自分も昨年、凝固術はやりましたが、全く効果はありませんでした。DBSも考えていましたが、合わない人はとことんダメなんですね。

ヒロ (金曜日, 19 5月 2023 15:17)

もっちぃーさん、ウェスティさん、初めまして。あたたかいお言葉ありがとうございます。皆様も私と同じ様にジストニアの症状に苦しまれ、治療を続けておられるのですね…ジストニア。本当に認知度が低い病気で、私の会社の同僚や上司は全く知っていませんでした。痙性斜頸の症状が酷くなり、通勤･就労困難になったため業務負荷調整を嘆願したのですが、痙性斜頸を信じて貰えず、ただの寝違えで、何甘い事言うのか？と逆に叱られました。その後診断書を持って見せて、初めて、そんな病気があるんだと漸く認識されました。今は休職し独り生活ですが、病気で辛いな、しんどいな、と思っても家族は亡く思いを打ち明ける場所も無く、独り家に居ると悪い想像ばかり巡らせてしまいます。だから、この場所は大切な私の心の拠り所のように想っています。皆様と私自身のジストニアの症状が1日でも早く、良くなる事を祈念しております。そして、新参者ではありますが、今後とも良きお付き合いを宜しくお願いいたします。

グランマ (金曜日, 19 5月 2023 14:00)

hanaさん

現在もボトックス治療を受けているのは、今の状態を持続させたいという思いと、少しでも発症前に戻りたいという気持ちがあるからです。そして正直、打たないとどうなるだろう…という不安もあります。

ウェスティ (金曜日, 19 5月 2023 13:19)

ヒロさん

初めまして。
遅発性ジストニアを患って14年?の50代女性です。
ボトックス注射、DBS手術、定位脳凝固手術等などやれる事はやりましたが、私は大きな成果はあまりなく、現在もジストニアと向き合っています。症状が辛い時や、急に寂しくなる時、いつもこちらの掲示板を見て、みなさんの生活の工夫方法や、乗り越え方で自分だけじゃないんだ。頑張ろう!!!って思えています。554のもっちぃーさんも言われている通り、みんなでジストニアをやっつけましょう!!!

他の人にはなかなか理解してもらいにくいジストニア。でも、ここの皆さんは唯一の貴重で大切な理解者だと感じています。
今こうしていても、お辛い事も本当に多いかもしれない。でも、一人ではないですよ。

もっちぃー (金曜日, 19 5月 2023 12:53)

会員だけだなんて、そんなみみっちい制限はつけていないから大丈夫(^^

ジストニア友の会の会員は原因不明のジストニア(患者特発性ジストニアの患者)が多いけど、
ジストニア患者の大多数をしめる遅発性ジストニア(薬剤性ジストニア)の書き込みだって、ここでは多く見ます。

「ジストニア、こんにゃろー」と掲示板で愚痴でもこぼしてジストニアに逆らいながらジストニアをやっつけようと前向きな気を持って生活していると、そのうちジストニアは引っ込みます。

みんなでジストニアをやっつけましょう！

ヒロ (金曜日, 19 5月 2023 10:53)

みなさま 申し訳ありません。
ここの掲示板、会員様しかご利用できない？
ような印象を、ジストニア友の会のサイトを拝見して思いました。会員様にならないと利用してはいけないのならば、知らずに投稿しまして大変失礼致しました。

ヒロ (金曜日, 19 5月 2023 05:55)

みなさま 初めまして。
昨年5月に痙性斜頸を発症し10月迄は働いておりましたが症状悪化の為、現在休職してボトックス注射治療を受けながら療養している50代男性です。今日迄に4回ボトックスを注射しました。効果は4回目にして、漸く少しずつ現れてきました。
この掲示板は、痙性斜頸をワードにしてググったら偶然出会いました。掲示板に投稿した理由は、周りに痙性斜頸を理解してくれる人が居ない、また、私の家族は皆他界し、独りで居る事で、この病気と孤独でメンタルが落ち込み辛かったからです。まだこの掲示板が、どういった趣旨のものなのかは、正しく理解できておりませんが、もしジストニアで苦しく辛い思いをされている方々の心の拠り所の様な、場所として解釈して良いのなら、私の気持ちを打ち明けたり、みなさまのお気持ちをお聞かせ頂いて、少しでもジストニアで辛い気持ちや、ジストニアを
治癒されようと頑張っている気持ちなどを、共感できたらありがたいと思い、参加させて頂きました。
初めてですので、私の解釈は、この掲示板の趣旨とハズレていたら、率直にご指摘頂き、この場合は、こうゆう所だよと教えてくださるとありがたいです。どうぞよろしくお願いします。

まり (木曜日, 18 5月 2023 22:45)

もっちぃーさん
ありがとうございます。　
また、医師と、相談してみます。
ご丁寧に、ありがとうございました。

もっちぃー (木曜日, 18 5月 2023 21:29)

まりさん、
そんなのとーぜん。当たり前です。自分から量を減らせと言えばいい。また、ワクチンとは違うので接種とは言わない。筋注です。

hana (木曜日, 18 5月 2023 19:19)

もっちぃーさん

フォローコメントありがとうございました（涙）

グランマさん

現在のBTX治療が5年目に入っているとのこと、それは効果がないためでしょうか？それとも、効果を持続させるためでしょうか？

まり (木曜日, 18 5月 2023 16:12)

初めまして。
ジストニアで、ボトックス注射を
して頂いて、
効きすぎて、ちょっと、
手など動かしづらくなった場合、
次からの、接種で、
また、量とか
調整して頂いたり、
して頂ける
ものなのでしょうか？

ゆき (水曜日, 17 5月 2023 23:25)

Iモルさん
そうなのですね！ありがとうございます！
よかったです！
わざわざ書き込み感謝いたします(；ω；)

グランマさん
そうなのですね！いえいえ！
わざわざ書き込み感謝いたします(；ω；)
ありがとうございます！
よかったです！

突然の書き込み申し訳ありませんでした。
ありがとうございました！

グランマ (水曜日, 17 5月 2023 18:59)

ゆきさんへ

初めて参加します。７人の孫をもつバアバです。
私は、61の時に痙性斜頸を発症し、63の時から大澤先生のもとでボトックス治療を受け、5年目に入ってます。年がバレてしまいますね（笑）

Iモル (水曜日, 17 5月 2023 16:18)

ゆきさんへ

その情報は何かの誤りでは？私は60歳を超えてますが打ってます。

ゆき (水曜日, 17 5月 2023 13:01)

初めまして。
薬剤性ジストニアで痙性斜頸になった者です。
前ボツリヌスの説明書を読んだ時に60歳までしか打てないと書いてあったのですが本当なのでしょうか？
またそうだとしたらみなさん60歳過ぎたらどうしているのでしょうか？

もっちぃー (火曜日, 16 5月 2023 20:18)

hanaさん、
全然すみませんっくない。OKです。
愚痴と言うか、そーゆーうっぷんをいっぱい語って晴らす。そーして少しでもスッキリしながら、自分なりにジストニアを気にしない時間を工夫して少しずつ増やしていく。そうしたジストニア症状緩和への近道に、この掲示板を使ってください(^^


逆に、医療の問い合わせ情報なんて、専門医に聞けば正確に、かつ、いくらでも答えてくれる。
患者が答えるのは本来まちがっている。ココで聞くな､医師に聞け！ と、思う。
医師からそうして得た情報を、"正確に"ここで教えてくれるのならいいけどね。。。

Iモル (火曜日, 16 5月 2023 11:34)

ゼオマインは複合タンパクを除去しているので抗体が出来にくい。
しかも比較的安価であると聞いています。
これが本当の事ならば良い事ずくめですがどうなのでしょうか？

hana (月曜日, 15 5月 2023 18:29)

やっぱりそうですよね(^_^;)

「ジストニアの言いなりになってはいけない」というもっちぃーさんのお言葉を繰り返し思い出しますが、リハビリも効果がなく、食事はできても首が右にひょこひょこ動きながらである以上、気にしないわけにはいきません。ライフワークに復帰できるようになるまでは、とは今は思っていますが、そちらも実践を離れていると技術は落ちるばかりです。。。すみません、、、今は精神的に底の時期で愚痴ばかりになってしまいます。。。

もっちぃー (月曜日, 15 5月 2023 12:49)

2ヶ月以上の間隔のボツリヌス療法ならあり得るかもしれないですね。薬品添付でもそうあった気がするし。

yamapaq (月曜日, 15 5月 2023 08:06)

正確には毎月じゃなくつ、一月開けてボトックスです。

yamapaq (月曜日, 15 5月 2023 07:58)

hanaさん
お心使いありがとうございます。
そうですね、辛いのは自分だけじゃないんだと…

もっちーさん
1ヶ月おきにボトックスの予約を入れられたのは本当です。前回は4月の中旬ごろ、次回は6月の中旬です。こんな調子で10月まで4回のボトックス予約です。
もっちーさんほど知識がないので言われるままです。

もっちぃー (日曜日, 14 5月 2023 23:24)

1ヶ月おきに注射なんてありえない。
私の東京クリニックでのボツリヌス治療は、最短間隔で、
　①注射します。
　②その翌月に診察します。
　③その二か月後にまた注射の予約を入れます。
を繰り返す。つまり治療は、最短で3ヶ月おき。
3ヶ月間隔を開ければ、薬事法での最大量の筋注を40回程度繰り返しても、筋肉が毒素に抗体しないのは私が経験済み。
50回程度までの残り10回ぐらいは、先生にお願いして4ヶ月おきにしてもらった覚えがあります。
先生の注射は効くから、もっと早くから治療の間隔を開けていればよかった。そしてその間隔をどんどん広げていけば、脳手術なんてしないで治っていたかもしれない。
でも平先生の定年前に東京女子医大で手術してもらえてジストニアが治ったから結果的には良かったけど。

とにかく、毎月のボツリヌス治療なんて絶対にありえません。

hana (日曜日, 14 5月 2023 19:05)

yamapaqさん

ウエスティさんのお言葉をお借りして、「一人じゃありませんよ」。自分も同じ手術を受けても、BTX注射を受けても今のところ効果がありません。交通費負担の違いはありますが、、、。それにしても予約を1カ月おきに入れられたとのこと。BTX注射はある程度、期間を開けないと抗体ができてしまうと思うのですが、1カ月おきに注射を打つということでしょうか？

BTX注射を打った後に期待をして待って、効果がないとがっかりして、また次の注射を待つまで、（これもウエスティさんのお言葉をお借りして）何かしら楽しみを見つけて日々を何とかやり過ごして、、、といううちに1年があっという間に過ぎていきます。その間に精神の波にも悩まされ、本当につらい病気ですね。。。

もっちぃー (日曜日, 14 5月 2023 17:17)

ちゃんとした治療を受けて治そうとしない限り、ずっと続きます。
初期の人でも初期でない人でも、症状を気にしないようにすると緩和します。
初期の人は特に、そのまま治る場合があります。

Iモル (日曜日, 14 5月 2023 15:07)

ジストニアは筋肉の収縮ですが、この収縮はいつまで続くのでしょうか？
薬やボトックスで筋弛緩しない場合、筋肉は収縮しっ放しって事でしょうか？
収縮しっ放しなら症状は悪くなる一方という事でしょうね。

もっちぃー (土曜日, 13 5月 2023 15:25)

ふぇるまーさんの症状はジストニアっぽいですが、もしジストニアと診断されるなら、口顎ジストニアとかメイジュ症候群になると思います。
とにかく、ジストニアを知らない人に手術されても治りっこないので、まずはジストニアを知る脳神経内科医の元で正しい診断を受け、正しい治療をしてもらうといいです。脳神経外科なんてまだまだずっと先の話です。
大抵は、優れた内科治療をしているうちに治るんじゃないかな。。。

ふぇるまー (土曜日, 13 5月 2023 14:36)

もっちいーさん

お返事ありがとうございます。
口腔ジストニアかもと考えております。
しっかりと対応していただける医師に出逢えるよう、頑張ります。

a (土曜日, 13 5月 2023 13:13)

もっちぃーさん

ありがとう御座います。
また、医師と、
相談してみようと、思います。

もっちぃー (土曜日, 13 5月 2023 12:28)

診察時にaさんが困る様子を医師へ伝えれば、次回は量を減らすなどしてくれるはずですよ。

a (金曜日, 12 5月 2023 15:45)

もっちぃーさん・・・
ありがとうございます。
この症状は、ボトックス注射の、効きすぎによる、
ものなのでしょうか？それでしたら、次回から、
ボトックスの量を、減らすなどして、
手が正常になるように、
対処は、して頂けるものなのでしょうか？
重ね重ね、質問すみません。。。

もっちぃー (水曜日, 10 5月 2023 22:56)

aさん、
とーぜん続きます。

ふぇるまーさん、
まずは、ジストニアを知る神経内科医を受診すべき(メイジュっぽい気がする)。ジストニアを知らない医師に診てもらっても時間がもったいないと思います。

ふぇるまー (水曜日, 10 5月 2023 20:58)

初めてコメントします。
　※初歩的な質問になります、ご了承ください

① 先日、あご関節の疲れがあり、口腔外科で顎の大きさに対して舌が大きいねと言われ、舌の手術を提案されました。下顎が無意識に上方向に向いてしまいます。手術は保留にしています。

② 理由としては、下顎だけでなく、頸も無意識に上方向を向くことが多く、意識して力を入れなければ真っ直ぐ前を向きづらいからです。痛みはそこまでありませんが、胸から上の筋肉の緊張があります。

③ このまま口腔外科の治療を受けるか、脳神経外科などを受診しようか悩んでいます
(当初は口呼吸が原因かと思い、耳鼻咽喉科を受診しましたが、薬の処方のみでした)

　もし、何かアドバイスいただける方がいらっしゃいましたら、お力添え願います。よろしくお願いします。

a (水曜日, 10 5月 2023 16:09)

ボトックス注射を、受けたのですが、
手が、麻痺して、困っています。
ボツリヌス毒素による、一時的な、ものでしょうか？
それとも、ボトックスの効果が切れるまで、続くのでしょうか？
少し、不安があります。。。

ミッキー (火曜日, 09 5月 2023 13:51)

精神科で入院して
ボトックスをやり
それでも効果なければ
DBS手術をやる方向で
います。治るって言われるし
信頼出来る主治医なので。

Iモル (火曜日, 09 5月 2023 08:12)

yamapaqさんも辛い経験されてますね。心中お察し申し上げます。
なるようにしかならないので、余りクヨクヨしないしない方が良いのでしょうね。
ただ、患者も医師に任せっぱなしではなしに、治療に関して勉強してある程度の
知識を得ておく事は必要と思いました。

もっちぃー (月曜日, 08 5月 2023 22:53)

もしyamapaqさんが受けた手術が凝固術でダメだったのだとしたら、今までの治療で本当にとことん治らない人であるとしたら、実はDBSなら合うのでは。。。？
自分だったらきっと、聖マリの太組先生にDBSの相談をするだろーな。。。

太組先生には、「まずは少数の遺伝子性ジストニアだけでも」と厚労省に掛け合ってそれを指定難病入りさせる時にも、先生も一緒にめちゃくちゃに何日も何日も頑張って大変お世話になったし、友の会の講演会でも素晴らしい治療実績が伝わってくる映像があったし。先生の人柄も知ってるし。(ジストニアのベテランと言われる医師で合わない医師にはあったことが無いけれど)

yamapaq (月曜日, 08 5月 2023 22:30)

Iモルさん

ボトックスの治療が全く効かない人は一定数いるんじゃないでしょうか？
ボトックスや手術で、一発で効果が出る方が稀かとおもいます。
どんな名医にかかっても治せない斜頸、あると思います。
そう考えないと自分だけが何をしても効かないのかなと思い詰めてしまいます。

yamapaq (月曜日, 08 5月 2023 21:38)

自分は地元でボトックスを6回ほど受けて、全く効果なく手術を受けました。しかしそれも効果なく、耐えかねて、大澤先生の治療を一回受けました。やはり効果は今のところ見られません。もう諦めるしかないかなと思っています。
手のうちようがありません。

Iモル (月曜日, 08 5月 2023 21:16)

もっちぃーさん、コメントありがとう御座います。
私も筋肉の事、針筋電図の事を勉強したいと思います。
ある程度の知識がないと医師に質問する事すらできませんよね。
何かいい教材が有れば良いのですが…

もっちぃー (月曜日, 08 5月 2023)

ツボ筋はあります。
「痙性斜頸の内科治療」のページで紹介しています。
そのどこを調べても鍼筋電図が全く反応しなければ、自分のように外科治療の出番ですが、ボツリヌス療法の最初のうちから自分のようになってるとは考えづらいです。

1モル (月曜日, 08 5月 2023 15:49)

ボトックスは既に3回受け、間も無く4回目です。
しかし、今のところ全く効果がありません。というか、打つ度に症状が悪化しています。
医師はボトックスの第一人者と言われている人です。
効果がないのは体質なのか医師の技量なのか悩みます。
ピンポイントの壷なんてあるのでしょうか？

もっちぃー (日曜日, 07 5月 2023 23:28)

以前はA型ボトックスの他にB型ナーブロックなんてのもありましたが、どれも効果は同じでした。ちなみに今はナーブロックは販売中止になっています。
よーは、注射がツボを射止めるかどうか、です。
自分は内科治療では、大澤先生でさえもツボが射止められない位置に移動したので、外科治療で治しただけです。

yamapaq (日曜日, 07 5月 2023 22:22)

やはりボトックスの効き目には個人差があるのですね。
羨ましい限りです。
私は1ヶ月おきにボトックス注射の今年の年末まで予約を入れられました。

ここあ (日曜日, 07 5月 2023 16:15)

もっちぃーさん

ありがとう御座います。
今日は、昨日に、打ったので、一日目ですが、
打った日よりは、良くなって、いる感じは、します。
私は、薬剤に、敏感な、体質のようで、
今回も、ボトックス注射してもらって、すぐ、少し効果を、
実感できた、気がしていたのですが、
医師からは、
効果が、実感できるのは、３日目ぐらいからと、
もっちぃーさんと、同じように、仰られて、いたので、
そうなんだなーと、思いました。
今日、一日目ですが、効果が、あるのは嬉しいのですが、
若干、手が、麻痺して、痺れる感じが、あります。

注射も、多分、二か所に、打っただけで、
針筋電図しながらされて、痛みも、ありませんでした。
本当に、凄いなと、思いました。
多分、ジストニアの、名医の医師だと、思います。

このまま、治ってくれれば、本当に、良いのですが。。。
でも、ここまで来れた事が、
本当に、嬉しいです☆ミ(*^_^*)
皆様のジストニアも、治ります様に☆(*^▽^*)

もっちぃー (日曜日, 07 5月 2023 13:16)

ここあさん、
ちなみに上肢ジストニアと診断されてるなら、
ボトックスよりも安いゼオマイン(ボトックスと同じA型ボツリヌス毒素製剤)が上肢･下肢ジストニアに保険適用になっているからそれを使っていると、2021年にはジストニアの専門医から既に聞いていますよ。

関西でも同じはず。そっちを使うよう先生にお願いすべき。
そして効果的な治療を今回よりも安く受けられるといいですね(^^

もっちぃー (日曜日, 07 5月 2023 12:39)

それは良かったですね(^^
しっかりとツボに打ってもらえた、ってことだ。最高だ！

自分もボツリヌス治療でツボを射止めてもらった時には、翌日に良くなっているのを感じました。

自分の感じでは、10を最大効果だとすると
翌日：4
3日目：7か8
3週間目ぐらい：10
1ヶ月後ぐらい：9
3ヶ月後ぐらい：7ぐらいかな
4ヶ月後ぐらい：まだ6以上はある気がした
といった感じです。

グラフにすると、最初はグーンと上がる放物線みたいな経過をたどる効き。よく「ボツリヌス治療は1ヶ月後に最大効果がある」とか言われているけど、あんなのは嘘っぱちだと経験上思った。

ボツリヌス治療は、体がジストニアを起こすのを忘れているうちにその調子で出来ることをどんどんして過ごすのがいいですよ。そーして注射の期間をどんどん開けていく。そのうちジストニアが弱くなっていく。それが治るコツです！
自分の友達には1年に1度しか打たない、って人もいました。あの人はどーなったかな。最近ジストニアの話を聞かないな。もー治っちゃったかな。。。

自分は「次回の治療は4ヶ月後にお願いします」と先生に言ったら先生は「そんなに開けたら効かないよ？」と言われた。それでも4ヶ月後にお願いした。実際に4ヶ月後でも治療の効果があるのを自身で体験して先生へ伝えた。その調子でどんどん間隔を開けていっていれば、脳手術せずに治っていたかもしれない。
まぁ、いろいろ体験できて今考えるとどれも楽しかったから悔いはないな(^^

ここあ (日曜日, 07 5月 2023 06:25)

おはようございます。
上肢痙縮（ジストニア）で、
関西の、とある病院で、ボトックス注射
打って頂きました。
まだ、打って、一日目ですが、
かなり、良くなったと、感じます。
日常生活が、手が吊りそうで、
辛かったのが、かなり楽になり、
普通に、過ごせるように、
なりました。
治療してくださった、医師には、
本当に、感謝です。

ここの皆様の、なにか、参考に、
なれば良いなと、思います。

今日も、皆様、
良い一日に、なります様に　☆ミ

はち (水曜日, 03 5月 2023 22:22)

はじめまして

ミッキー (水曜日, 03 5月 2023 15:39)

遅発性ジストニアだから
薬の調整も難しく。
強い薬飲めば、良くなる。
でもジストニアが再発する
以前の精神科でぼろぼろに。
精神科でメンタルよくなる
ために入院しようと思った
のに。難しいものですね

ミッキー (水曜日, 03 5月 2023 15:26)

もうじき精神科の入院
します。と思ったら
ボトックス効果がなくなり
少し歩けていたのが突っ張り
歩行困難になってしまいました。これで、リハビリしていなければ酷いことなってました。
なかなか、私には同時進行で
いかないと駄目だと感じています。入院中にボトックスを5回目やります。なかなか上手くいかないものです涙

もっちぃー (水曜日, 03 5月 2023 01:49)

#507 田舎者さん、
いろいろと書かれていて見るものが混乱を招きます。既にそうさせています。

これでは友の会の掲示板も、そこらに落ちてるネット情報と遜色なくなってしまう。
前にも田舎者さんが書いた誤った情報を、私は指摘しています。
ご自身で体験した"事実"を語るように。
どっかのネットで聞いた話をまことしやかに❝絶対に❞書き込まないように。
次回は、田舎者さんのコメントを削除します。
よろしくお願いします。



＞ その病院が初回なら通常の半分量なのですね

違います。半分ではありません。
医師に薬品添付資料を見せてもらいながら、説明を受けるといいです。

田舎者 (火曜日, 02 5月 2023 21:29)

yamapaqさん

お早いお返事に感激しています
他の病院でbtxを受けていても、その病院が初回なら通常の半分量なのですね
誓約書にサインしなくてはいけませんが、その場のサインですぐ注射してもらえのですか
とても混んでいると聞きますが次回は半年後ですか？

紹介状は必須ですか？
紹介状だけなら書いてはもらえますが・・・
私は長期の検査入院で腰椎穿刺・脳の血流等多くの検査をしたので、その全てを持参したいし、法律上は病院側には提出する義務がある
でも担当医の一人にとてもプライドの高そ～な方がいて要求し辛いｗｗ

日本のジストニア治療は徳島大学の梶先生から派生し、今も権威と思われているイメージがありますね
そのせいか、西日本の方がジストニアの医師が多いイメージが・・・
ＢＴ✕・手術・とブツブツ切断されるのではなく、患者の日常生活、リハビリのアドバイスもしているイメージがあります
東京の国立神経センターの坂本崇先生はＢＴ✕の評価が高いだけでなく、日常生活、普段の注意点もアドバイスしてくれたと聞きました
大澤先生はどうですか？
ＢＴ✕に特化し過ぎるきらいがありますか？

大変ぶしつけだし、答えたくなければ答えなくて構いません
原因を聞いてもいいですか？
田舎者はCT・ⅯＲI・・・全てに何も出ませんでした
「何も出なかったから、病気ではないということではない。今の医学で判らないというだけで３０年後に、この検査結果から見つかることもある」と説明されました
画像にも血液にも何も出ない原因不明の病気は他にも沢山ありますよね
ただ原因が判れば治療が効く患者かそうではないのか予想しやすいのではないか
遺伝性か孤発かの違いとか・・・

事実かどうかは別にｗｗｗ
群馬大学附属病院で手術した患者の証言では「平チームより俺たちの方が技術力は上だ」と執刀医が豪語したそうです

難病患者の関係者が「名医にかかれば病気は治せる」と発言
多くの難病患者が憤慨したそうです
名医が治すのではなく、名医に診てもらって治る患者と名医に診てもらっても治らない患者がいる！と
確かにその通りだと思います
どうやってジストニアと共存していくか考えなくてはならない時かもしれません

yamapaqさんに宝くじが当たるよう心からお祈り申し上げます

いえいえ
ふざけてるのではなくｗｗ
私たち宝くじでも当たらない限り治療出来ませんよねｗｗ

田舎者さん (火曜日, 02 5月 2023 20:09)

今も定期的にここの掲示板は見ています。
心の拠り所というか、この病気の本当の辛さを知っているのは、ここに訪れている方しかいないと思っています。
大澤先生はよくみてくださる方だと思います。初診の時は1時間くらいお話をしてださいました。地元札幌の先生とは全く違いました。
しかし1回目のボトックスは効果なく、量を増やす2回目に期待しております。先生も2回目が勝負だと仰ってましたので、それを信じるしか今はどうしようもありません。交通手段は飛行機です。飛行機が何か体に影響しているとは思いません。しかし1回の診療で10万近いお金がとんでいきます。とてもじゃないですが財布が持ちません。
2回目のボトックスで全く効果がない場合は、もう諦めようかと思っています。
また、平先生に手術をしてもらえればいいのですが、先生の反応をみると2回目はなさそうです。
東京女子医大の先生が2回目にも消極的ではないようなので、そちらに紹介をして頂けないかなと考えています。
本当にこの病気は辛いですね…

田舎者 (火曜日, 02 5月 2023 19:37)

yamapaqさん

今もこの掲示板をご覧になってますか？
ボトックスの効果はその後どうですか？

大変な時だとは思いますが色々質問させて頂いてよろしいでしょうか
大澤先生はどんな感じでしたか
やはり地元の医師とは違いましたか
あと交通手段は何を使ったのでしょう
飛行機だと気圧が体に及ぼす影響はありましたでしょうか

ぶしつけな質問ばかりですみません

もっちぃー (日曜日, 30 4月 2023 15:49)

へぇー。自分は特発性だったから知りませんが、遅発性だとそんな具合なんですね。

ジストニアとは別物のジスキネジアの場合ですが、トップページで紹介しているジスバルは、不随意運動は治まるけど鬱状態になるために患者が自ら止めることが多い、と専門医から聞いていますよ。似てますね。
ジスバルはそんな話も聞くし高いし認可されてからもう一年近くだから知らない人はいないと思うので、トップページからジスバルの説明をもうじき削除します。

遅発性のジストニアを治すには、不随意運動は二の次にして、先にメンタルから治そうとするのがいいです。

ミッキー (日曜日, 30 4月 2023 11:38)

メンタル悪いとジストニアの
症状がいい
メンタルいいとジストニアの
症状が悪い
ジストニアの部分が痛いと
他の場所がいい
ジストニアの部分が痛く
なくなると
他の場所が痛くなる
これってなんでしょうかね

もっちぃー (土曜日, 29 4月 2023 18:31)

＞ 割合から言えば田舎者のように原因不明のジストニアの方が多いみたいですね

逆です。間違っている。


＞ ジストニアの一因に微生物説がある

そんな話があれば、それもデタラメです。

田舎者 (土曜日, 29 4月 2023 12:43)

みっちゃんさん
お返事ありがとうございます

私は心療内科にかかった事もなければ抗精神薬も一錠たりとも飲んだことはありません
割合から言えば田舎者のように原因不明のジストニアの方が多いみたいですね
ジストニアの一因に微生物説があると最近知りました

医者は笑うでしょうが
ありえる～
田舎住みなんですよｗｗ
そこらへんに小さな虫がうじゃうじゃいるｗｗ

でも微生物なら現代医学で発見されない等ありえるのでしょうか
ⅯＲI・CT、腰椎穿刺、脳の血流まで検査したんですよ

また書き込んでくださいね
楽しみに待っております

みっちゃん (土曜日, 29 4月 2023 00:22)

追記
ジストニア

軽い方もおられれば、重い方もおられます。
自分のスピードでゆっくり向き合ってみてください。

私の場合は、1年間は寝たきり、
2年目以降から少しずつ少しずつでしたが、外へでることができました。

外の空気は気持ちがよいです。
自宅近くの公園へ数年ぶりに行けた時は、大変な喜びを感じました。
ちょうど今は、色々な花々が咲いてます。

ぜひ近くの公園でも、行けない方は車に乗せてもらって、
気分転換をはかってみてくださいね。

みっちゃん (土曜日, 29 4月 2023 00:11)

田舎者さん

＞みっちゃんさ～ん
まだ見てますか
気の強い女医は都立の病院ですか？
Y‣Ｆ？Ｆ・Ｙかｗｗ
ボトックスを指導してもらっていた医師の一人はJ・I？
それとも思い切りズレてるでしょうか

ご返信遅れすみません。
「気が強い女医だけど腕がいい」。
でも、とある方が四方山話を始めてしまい、
女医名をお教えすることができずに申し訳ございません。
指導してもらった医師はJ・Iではないと思います。
不随意運動（BTXも）の「的確な指導ができる」女医だと思います。
※今は在院ですが、退官されておられるので、指導されているかはわかりません。

今後は日があいてしまいますが、自分の経験の中で書くことができることあれば、
皆さまに共有化していきたいと思います。
よろしくお願いします。

匿名 (木曜日, 27 4月 2023 09:36)

皆様のジストニアが、治る事を、
願っております。

匿名 (月曜日, 24 4月 2023 11:20)

初めまして。
手の、局所性ジストニアを、患っています。
近々、病院で、ボトックス注射を
するかもしれません。
まだ、診察もしていないから、
治療して頂けるかは、
わかりませんが、良い、先生に、
治療して頂けそうなので、
期待しています。
ジストニア・・本当に、
苦しい、辛い病ですね。
死ぬわけでは、ないから、
余計に、苦しいのかも、
しれません・・・。
皆様の、ジストニアが、
完治する事を、祈っております。
私も、始めは、どうしたら
良いかわからず、真っ暗闇に、
ただただいる感じでした。。。
しかし、諦め切れずに、今やっと、
神経内科にかかれて、
治療できるかもしれない
ところまで、来ました。
だから、私が、偉そうに言えない
のですが、皆さまには、
決して、諦めないで、欲しいです。
このままでも、良いという方は、
別ですが、もしかしたら、治したいと、
強く思う方は、それだけ、
症状が酷いのでは、ないでしょうか。。。
私が、そうだからです。
症状が、酷くなるにつれ、
治したい、少しでも、
楽になりたいと、強く思うように、
なりました。焦り始めました。
でも、今思えば、それが、治療する、
きっかけになったのかも、
しれません。
私の、ジストニアも、治るか、
わかりませんが、神様に、お祈りして、
どうか、治ってほしいと、
願っております。
既婚者なので、配偶者にも、
迷惑かけてるのが、
とても辛いです。。。
長文すみませんでした。
皆様のジストニアが、治る事を、
願っております。

もっちぃー (日曜日, 23 4月 2023 21:34)

その通り。
まずは精神疾患の治療。
次にジストニアの治療、です。
ジストニアは精神疾患よりも治りづらいし、ジストニアに勝つ強い気が必要なので、心の病から治します。

ミッキー (日曜日, 23 4月 2023 10:41)

ジストニアの痛みがとれたので

一旦やめて、精神科で入院する
ことになりました。
大学病院で入院するの初めて
です。双極性障害が酷くなり
これ以上悪化しないために。
それから、ジストニア治療に
専念することになりました。

田舎者 (金曜日, 21 4月 2023 21:09)

みっちゃんさ～ん
まだ見てますか
気の強い女医は都立の病院ですか？
Y‣Ｆ？Ｆ・Ｙかｗｗ
ボトックスを指導してもらっていた医師の一人はJ・I？
それとも思い切りズレてるでしょうか

hanaさんも見てるでしょうか
気になっています
田舎者もボトックスが効かないんです
効く・効かないを調べられるＡＩがあるらしいです
調べてみますね

もっちぃー (木曜日, 20 4月 2023 22:40)

＞ ジストニアというのはひろがることがあるのでしょうか？

人それぞれ。ケースバイケース。医師に聞いて下さい。


＞ トレーニングなどあれば教えていただけないでしょうか？

トレーニングで鍛えると、よけいに症状が悪化するのがジストニア。
映画やテレビを見たり友達と和んだりしてよく笑い、症状を少しでも忘れられる時間を作り、その時間を延ばしていく工夫をして生活します。

吾輩は人間である (木曜日, 20 4月 2023 15:03)

はじめまして。

私は頸部ジストニアのある20代の者です。
近頃は、話すことも辛くなり仕事が上手くいかなくなり辞めてリハビリや療養をして社会復帰を望んでいます。
目眩がして行動範囲が狭くなり体力が無くなっているのが原因でか、脚や手にジストニアが拡がっているように思います。困ったものです…
そこでこの病気に関して当事者として詳しいもっちーさん、ジストニアというのはひろがることがあるのでしょうか？
もっちーさんは、お家で何か病状が良くなるトレーニングなどあれば教えていただけないでしょうか？

もっちぃー (水曜日, 19 4月 2023 12:49)

久々の訪問、ご意見をありがとうございます。
気は大切だけと。それだけでは治らないケースもあるのでして。。。

エマ (水曜日, 19 4月 2023 00:18)

以前（ちょうど4年前）に病院で確定診断でジストニアと宣告されました。
その時に一度ここの掲示板に書き込んだり、治療の参考にさせてもらったりしたのですが
久々に思い出して来ました。

結局、病院の先生に信用が持てずに自分で治しました。
それなりの紆余曲折はあったものの、あっけないくらいに簡単に治りました。3週間くらいだったかな・・・発病してからは5ヶ月か・・・
それ以降、再発も無く楽しい毎日を過ごしてます。

おそらくですが、筋肉、神経としてのジストニアと、精神的な部分から来るジストニアを
混在して考えてる医療従事者が多い事もこの病気を解らなくしてる一因であると考えます。
前者はジストニアであるが、後者は心因性ジストニアなどと名前がありますが、これはただの転換性障害、変換症、身体表現障害・・・・病気の名前などはいくらでもありますが、雑な言い方をしたら心身症、ヒステリーです。首のパニック障害みたいなもんです。
私自身、痙性斜頸との診断を受け、その症状に苦しみましたが、今となっては『いろんな意味で成長出来た』という気持ちさえあります。

パニック障害と同じような症状が出てる人、追突などの突発的な事故や、軽い怪我などから誘発された方や・・・私と同じような感じの人も掲示板拝見してる限り多く見受けられます。私の初期症状は『なぜか文字が書けなくなった』からの〜『車などに乗れなくなった』『眠れなくなった』『極度の多汗』『以上な発熱』『変動する不随意運動』『嚥下障害』。。。などなどでした

今思えば、大病院の有名大学の医学部を出た先生でさえ、ここまで無知で
、それでいて自分の知ってることが全てと思い込んでることに怖さすら感じます。

ジストニアの診断を受けて、いろんな人のブログや、寛解した人の体験記を読まれてる人も多いと思います。不思議に思いませんでしたか？『筋トレして直した』『おたふく風邪で二週間くらい寝込んでたら治った』『引っ越しで忙しくしてたら治った』『セラピーで治った』『胃がんの宣告で余命通知されてがんの治療したら治った』・・意味不明すぎますよね

実際に治る人もいるけど治し方がわかりかねるのは、この病期になるメカニズムがわかってないからだと思います。ストレスが原因と言われますが・・結局は『意識』と言うものが何なのかわからないからだけです。機能的な問題ならいざ知らず、心身症を注射を打って、薬を飲んで治そうとするなんて、風邪をひいて脚に湿布薬貼ってるようなもんです。直線的な言い方をすれば『病人が病人らしい生活をすりゃ、そりゃ病人らしくなって行くわ・・』って感じです。

医者でもない私には筋肉のメカニズムも、脳の構造も機能的な問題なんてわかるわけがありません。ただ、意識というものが何なのか分かってない医者が多すぎるのは苦しんでる患者にとっては不幸以外の何者でもありません。逆に言ったらそれさえわかれば誰でも、学のない私でさえ簡単に治るし、当たり前に再発なんてあり得ません。

なんとか希望を持とうとしてる人で実際の診断に疑問を持たれてる方がいらっしゃたら精神科、心療内科をセカンドオピニオンをするのもいいかと思います。
多忙な彼らが信用に値するかどうかは不明ですが、少なくとも自分の病気を違った視点から見る契機にはなるかもしれません。

これ、実際には簡単に治るのに苦しんでる人や、しなくていい高額な手術などの治療をしてる人が多すぎます。

yamapaq (火曜日, 18 4月 2023 20:31)

一回目のボトックス、全く効果なしです。2回目で効果がなければやめようかと思います。財布が持ちません。
もう、八方塞がりです。
笑うしかありません。

もっちぃー (月曜日, 17 4月 2023 00:16)

各社会保険ごとに高額医療の限度額が決められているはずです。国保は知りません。ご自身で調べてここへ結果を報告してくれればと思います。

yamapaq (土曜日, 15 4月 2023 20:04)

東京クリニックの大澤先生にみてもらいました。これから2ヶ月おきにボトックス注射で治療です。平先生の手術で効果が得られなかったので苦渋の決断でした。
前にこの掲示板で手術効果がなくボトックス注射も併用して治ったとの方がいらっしゃいましたので、自分もそうなればいいのですが…
ちなみにボトックスは高額医療費の適用になるのでしょうか?

ミッキー (土曜日, 15 4月 2023 12:10)

もうお腹の痛みがとれないので、一回精神科で入院して
リセットしてきます。
全て振り出しに戻った気がします涙
それから、DBSを始めます。
どちらとも治ることを
信じて

田舎者 (火曜日, 11 4月 2023 14:28)

ジストニアは分かっているがボツリヌス治療学会の認定医ではない
ジストニアはよく分からないがボツリヌス治療学会の認定医である

分節性ジストニアの治療はどちらの医師を選ぶべきでしょうか？

とんでもない陸の孤島の田舎在住なのでジストニアに詳しいボツリヌス認定医に通うのは不可能に近いです

今のＢＴ✕の医師は、現在の病院と訪問治療を掛け持ち
癌の緩和ケアや痙縮・パーキンソン病も診ているようです
2回ＢＴ✕を受け効果なし
日々症状悪化していくのは自分の体質かどうかは分かりませが医師からは１度目で効果を感じないのは「効かない体質、次を考えましょう」と言われました
私の治療開始直前、大学病院を退職
ジストニアを診たり治療した経験はあるようですが、田舎の病院でこれからジストニアを診る機会が あるのか？
もう一人の医師はジストニアはよく分からないと明言しました
が、今より都会の病院
認定医ということでジストニアの患者が来ているし、これからも増えると思います
経験を積めば・・・
どちらが良いのか決めかねています

もっちぃー (土曜日, 08 4月 2023 20:55)

映画ジストニアの主人公や、そのサンプル動画にいる赤いTシャツの痙性斜頸の男がさらに症状が進んで4年後ぐらいに手術する直前の程度でも、全身性とかではなく痙性斜頸なら、つらいですが働けます。
コツは、症状を紛らわす工夫と、笑顔です。

花火 (土曜日, 08 4月 2023 19:05)

頸部ジストニアと診断されました。
毎日痛くて痛くて、仕事も休むしかなくてつらい。
１回目のボトックスも全然効かなくて、量が少ないから仕方ないのかなと思いつつも、仕事もできないし痛いしこれからどうしたらいいんだという絶望感。

もっちぃー (土曜日, 08 4月 2023 16:05)

＞ 本には初回は効果がない、と書いてありましたし、

ホントですか⁉ その本は嘘っぱちだ。
初回は打つ量の上限が薬品添付の記載にあって、本来打てる上限までは打てない。さらに病院によってはその量を下回る量を初回の上限としているところもある。それを、「初回は効果がない」と読み違えていませんか？
読み違えてなければ、そんな本は捨てちまいましょー！

自分の初回治療はボトックスを”たったの30単位"でしたが、それでも効きました。
(ボトックスが効くとは、当たり前だが、症状が緩和されて楽になる。｢細かいことは気にしない｡どーでもいい｡治療を続けよう｡｣と開き直れた。)

その経験があるから、痙性斜頸(ジストニア)の第一選択肢は、どんなに遠方の病院であっても評判のいい病院でのボツリヌス治療を！ と進めています。沖縄から東京まで定期的に通院していて治療に満足な様子の人とも待合室で直接会話したこともあったし。
あの人はどーしてるかな。。。もしあの頃よりも症状が進んでしまっても内科治療を継続しているようなら、今なら外科治療をすすめるな。。。

田舎者 (水曜日, 05 4月 2023 14:03)

書き損じましたｗｗ
2週間前、２度目を打ち、日々首や周囲の動きが早くなり、圧迫感も強くなっていきます

田舎者 (水曜日, 05 4月 2023 13:58)

ボトックスが効くってどんな感じですか？

動きがピタッと止まる訳はないと思いますが
最初は効果を感じないどころか２か月位でより動きが激しく、範囲も広がりました

2週間前、２度目を打ち、日々首や周囲の
分節性ジストニアで首だけ打ちました
打った場所は効いているが他が動くので効果を感じられないのですか？
本には初回は効果がない、と書いてありましたし、私も数回かかると思っていました
担当医は「初回から効果がある。効果を感じないならボトックスが効かない人ということです。他の方法を考えましょう」と言われました
初回前から日々症状が悪化していったのでボトックスが追い付かないのでしょうか
担当医はボツリヌスの認定医ではありません
でもジストニアの知識はあり、以前の患者は一度で治ったと言います
そりゃあ東京クリニックの大澤先生に比べれば診た数は少ないでしょうが治療経験はあると言ってます
客観的な効果と患者が感じる効果には開きがあると本で読んだし医師からも説明されていますが・・・
効果ってどんな風に感じるのですか

ミッキー (火曜日, 04 4月 2023 16:46)

お腹の痛みは大変かもしれないけど、コントロールする事が
大切です。痛い痛いじゃなく
気分転換する事も大事。
どういう時に症状がでるのか
把握することが出来ると
いいですよね。って主治医の先生に言われました。
夜中が辛すぎます。
どうにもならないので。
ウェスティさんも言ってましたが耐えた自分が凄いって思えるようになりました。
ありがとうございます

ミッキー (火曜日, 04 4月 2023 16:35)

ウェスティさん

主治医の先生とのコミュニケーションって大切ですよね
ウェスティさんの症状が
よくなりますように
凄く努力して前に前に進んでいることが素晴らしいです
私も、このままじゃ変わらないと思っています。
そうですよね。
治したい気持ちがあるなら、
チャンスですよね。
又、主治医の先生と
話し合ってきます。
ありがとうございます

ウェスティ (火曜日, 04 4月 2023 15:45)

ミッキーさん

今日のミッキーさんのお腹の調子が良いといいなと思っています。

きっと、DBS手術への不安が大きいから踏み出し切れないのかもしれませんね。
もし違っていたらすみません。

身体の一部をイジられるのが歯医者さんでも嫌な私ですが、DBSを受け入れる事ができたのは不安に感じてる事をトコトン主治医に聞いた事と、とにかく身体の附随運動?を止めてほしかった。身体が勝手に動くから真冬の寒い日でも汗をかいたのを覚えています。あとはね、「この先生に今治療していただかないと治らないかも!!?」っていう危機感みたいなのがありました。

何がこの先にあるんだろう、どうなるんだろうっていう不安があって当然だと思います。
主治医の先生にDBSを薦められたのは、きっとDBSなら治る(治せる)可能性があるからだと思いますよ。 絶望じゃないですよ!!!治るチャンスですよ!!!
お大事にしてくださいね。

ウェスティ (火曜日, 04 4月 2023 14:59)

ご紹介をいただいた脳動脈瘤専門医の初診を受けて来ました。
できてしまった脳動脈瘤はクモ膜下出血の域には入り込んでいないとの事ですが、より精密な検査の後に今後の方向性を決めていく事になり、一先ずは安心しています。

どん底でしたが、生きていられるチャンスがある事を医師とのお話しの中で感じる事ができ、主治医になっていただいた先生を信じて頑張ります!!!

ミッキー (火曜日, 04 4月 2023 10:25)

ウェスティさん

ありがとうございます
ずっと踏み出せなく
もう半年経ってしまいました。
なかなか判断出来ず
治したい気持ちはあります。
もう、ボトックスは完治
しないと言われ、もう
手術しかないですよね。涙

ウェスティ (月曜日, 03 4月 2023 22:08)

ミッキーさん

痛みの原因がわかって良かった。
主治医の先生がDBSを薦めてくださったのなら、治る可能性大ですよ。
DBS、大丈夫、大丈夫。
どうなるんだろう。。。?とか不安もありますよね。不安が解消されて納得いくまで主治医の先生に聞けば安心すると思いますよ。(今の私がそう思ってます。。。) 治療法があるという事は治る可能性もありますよ。大丈夫。

ウェスティ (月曜日, 03 4月 2023 21:37)

もっちぃーさん

ありがとうございます。
発見されてしまった時は、目の前に今度は乗り越えられない壁があると感じ、不安と怖さばかりでしたが、今は、ラッキーだったんだって感じれました。

明日、主治医になっていただく新しい先生の所へ診察に行ってきますが、しっかり受け入れてきます!!!
ありがとう、もっちぃーさん。

れな (月曜日, 03 4月 2023 21:27)

もっちぃーさん
ありがとうございます。
そうですね。
諦めずに、頑張ります。

もっちぃー (月曜日, 03 4月 2023 20:49)

ウェスティさん、
脳動脈瘤が見つかったと言うことはそれで何か起きる前に手を打てるってことだからラッキーだ。

れなさん、
「だったら診断できる病院を紹介しろ」と言えばいいだけです。自分で探して最適な治療にたどり着いた例も知ってるけと、自分は紹介で最適な治療を受けました。

ミッキー (月曜日, 03 4月 2023 20:00)

お腹の痛みわかりました
ストレスや不安からくる
痛みでした。こんなんで
症状くるとは、思ってもなかったです。痛みどめ飲んでも
効かず、上手く付き合って
いくしかない涙
主治医の先生にDBS手術
進められました。
勇気がなく涙

れな (月曜日, 03 4月 2023 16:14)

モル様、ありがとうございます。
検討してみます。

一モル (月曜日, 03 4月 2023 16:05)

れな様

ジストニア友の会のジストニア病院に掲載されてます。
https://www.dystonia2005.com/hosp/
ご参考にして下さい。

れな (月曜日, 03 4月 2023 15:19)

初めまして。
もし、ジストニアでも、うちでは、
治療できないと言われたら、
もう、諦めなければならない
のでしょうか・・・？
希望ある限り、
病院を、探し続ける
べきでしょうか・・・？

ウェスティ (月曜日, 03 4月 2023 11:59)

ミッキーさん

ありがとうございます。
私もミッキーさんがいろんな辛さや痛みが
なくなって治る事を信じています。
お大事にしてお過ごしくださいね。

ミッキー (月曜日, 03 4月 2023 09:52)

ウェスティさん

ウェスティさんもお辛いと
思うのに嬉しい言葉をくれて
ありがとうございます。
いつもいつも、言葉が響いて励まされています。
ウェスティさん
私は、ウェスティさんの事
治ると信じています。

ウェスティ (日曜日, 02 4月 2023 22:35)

ミッキーさん

私は何か症状とかがあってMRIを撮ったのではなく、MRIを撮らなければならない事があり、脳動脈瘤がある事を発見してしまう事になりました。
ジストニアにばかりにしか注意が向いていなかったので、脳動脈瘤を育て続けきてしまったと後悔反省しています。MRIもジストニアの手術前後に撮っているし、脳動脈瘤の心配などはしないで大丈夫って過信していましたが大間違いでした。素人考えですが、ジストニアは脳神経、でも脳動脈瘤は脳血管。

大きな病院で検査済みで異常がないのに
痛いのはどうして?って思う不安もある事と思います。とことん検査してもらって何でもないって言われたら、もしかしたら痛みがなくなるかもしれませんし、ミッキーさんが痛みで苦しまないように願っています。
お大事にしてくださいね。

ウェスティ (日曜日, 02 4月 2023 21:59)

ここあさん

心強いコメントを本当に本当にありがとう、ここあさん。

ピアノ、またいつかここあさんが弾けるようになる日が来て、ここあさんがご自分の音を聴ける日がまたやってくるから、大丈夫。
ここあさんの音って優しくて暖かそう。
指が動かなくなってしまった辛さを長い時間かけて、受け入れて、乗り越えて頑張ってこられたのを感じました。弾けるようになるまで相当の時間を費やしてきたからこそ悔しい想いがあると思います。
ここあさんのピアノがまた戻ってくる事を信じてますし、願っています。

防衛本能、そうですね。
明日は来ないかもしれないって感じた時、
怖さしかありません。
今はどんな治療法になるのかわかりませんが、新しい主治医になる先生を信じて、また乗り越えられる自分の事も信じて作ってしまった脳動脈瘤を取っていただけるように頑張ります。

ありがとう、ここあさん。
私もここあさんを応援しています。
治るから大丈夫!!!ここあさん根性あるから。

ミッキー (日曜日, 02 4月 2023 19:58)

一モルさん
ありがとうございます。
色々な検査、大きい病院で
全てやり着くしました。
それで、原因不明なのです涙

ここあ (日曜日, 02 4月 2023 19:54)

ウェスティさん、ありがとう御座います。
励まして頂いて、本当に
嬉しいです。
私は、趣味で、ピアノもしていまして、
しかし、手がこんなになって、
全然弾けなくなりました。
今までは、ピアノは自分に当たり前だったし、
無い生活に慣れるまで、
時間がかかったし、辛かったです。
でも、無いものをいつまでも、
追い求めても、仕方がないし、
だからって、別に諦めた訳じゃないし、
あまり、ネガティブにならないようにとは、
思って、生きております。

ウェスティさんが、最悪の場合を、考えて
しまうのは、わかります。
人間、そういうものだと、
思います。
防衛本能かな。。。？
でも、きっと、最悪の事には、ならないし、
きっと、良い医師と出会え、良い治療が出来、
ウェスティさんは完治すると、
私は信じています。　☆ミ

あまり、心強いこと、言えなくて、
ごめんなさい。。。
でも、ウェスティさんの事、
応援しています！！！
良くなって、ほしいです！！！

皆様の病気やジストニアも、
良くなる事を、願っています　☆ミ☆ミ☆ミ

一モル (日曜日, 02 4月 2023 19:50)

ミッキーさんへ

腹部エコーを撮って頂いたらどうでしょうか？

ミッキー (日曜日, 02 4月 2023 19:19)

ジストニアとは、関係するのかしないのか、わからないけど
お腹が、一日中痛く原因不明です。2回救急車にのり、又なるんじゃないか不安です
気分転換しても気が紛らわず
もう1ヶ月立つので心配です

ウェスティ (日曜日, 02 4月 2023 16:43)

ここあさん

寂しくて、不安で、心細くしていました。
そんな時にコメントいただき、本当に嬉しいし、救われました。
ここあさん、ありがとう。

筋電図までたどり着けれて良かった。
大きな一歩を踏み出しましたね。
どうなるのかな、どういう治療をするようになるんだろうって緊張も多いかもしれないけど、大丈夫。
ここあさん、良くなりますよ。

破裂したら私はここにいないんだとか、
そういう準備の事考えたり、
不安になる事ばかり考えて不安ですが
ハーブティー買ってきて、飲んでみます。
昨日はお風呂にも入らず、顔も洗わずでしたが今夜は入ります。汚れたまま救急車で運ばれたらそのあと大変だし。。。またネガティブですね笑泣

ここあさんや皆様のジストニアが良くなっていつの日かきっと以前のように過ごせるようになる事を願っています。

ここあ (日曜日, 02 4月 2023 12:57)

ウェスティさん・・・
早く、治ると良いですね♪
きっと、治ると思うし、
ウェスティさんも、大丈夫だと、
思いますので、
あまり、案じず、と、言っても、
心配になるし、
気になりますよね。。。。。
でも、もしかしたら、あまり、
気にしすぎる事のストレスの方が、
良くない気も、しますので、
不安になってきたら、なにか、
ハーブティーを飲んだり、気持ちを、
落ち着かせる事をしたら、
良いかもしれませんね♪

私も、もうすぐ、筋電図検査を、
受けれる事になって、
緊張しています。。。
治るかは、わからないけど、
やっと、ここまで、
来たのかなという、
嬉しさは、感じています。

また、経過報告させてもらうかも、
しれませんが、その時は、
どうか、宜しくお願いいたします。

ウェスティさん、きっと大丈夫なので、
あまり、心配なさらず、
過ごされて、くださいね☆☆☆

ウェスティ (土曜日, 01 4月 2023 17:38)

ここあさん

優しい言葉をかけてくださり、
ありがとうございます。

爆弾でも抱えているようで怖いです。
明日は来なくたっていい。むしろ来ない方がいいって思い願っていましたが、本当の気持ちはそうではなかったんだって気づかされています。

ジストニアで主治医の先生と信頼できる治療ができていたように、これからは脳動脈瘤での新しい主治医の先生と信頼できる治療ができるようにしてクモ膜下出血とかにならないように頑張ります。
ありがとう、ここあさん。

ここあさんのジストニアが落ち着いてくれますように。

ミッキー (土曜日, 01 4月 2023 17:24)

ウェスティさん
ここあさん
ありがとうございます。
凄く辛くて些細な事言ってくれて嬉しかったです。

ミッキー (土曜日, 01 4月 2023 17:18)

生きているだけで、丸儲けですよね。命って大切にしなきゃなって思ってても、辛い事、苦しい事があると思ってしまいます。せっかく授かった命だから、人生楽しまなきゃって思います。色々と１人暴走して
すみません。

ここあ (土曜日, 01 4月 2023 17:04)

ウェスティさん・・・ご心配ですね。。。
きっと、大丈夫だと、思います。
でも、凄く、心配にもなりますよね・・・。
私を始め、皆さんも、ウェスティさんの、
味方だし、応援しています。

きっと、大丈夫です。
私も、大丈夫だと、信じています。

あまり、考えこまれないようにして、
過ごされて、くださいね。

ウェスティ (土曜日, 01 4月 2023 14:15)

ジストニアとは関係なく、かかりつけている脳神経外科に行きMRIを撮ってきました。
動脈瘤が見つかってしまいました。
くも膜下出血にもなりうるとの大きさで、動脈瘤の専門医を紹介していただきました。
昨日のミッキーさんへのコメント450で生きる意味がわからないと書き込みましたが、
生きる意味って特別な事なくていいから、ただ淡々と過ごす事かもしれないと思えてます。明日は来るのが当たり前だと思っていたし、朝が嫌いと思ってましたが、私の考えは間違っていました。明日が来ないかもしれないって思わされて、皮肉だけど動脈瘤に気付かされています。
命に直結すると感じてます。怖い。それだけです。

ミッキー (土曜日, 01 4月 2023 10:49)

なんか涙
旦那からには迷惑かけるんじゃない
医療従事者には酷い事言われ
じゃあ、私は誰を頼りにすればいいか分からなくなってしまいました涙

ウェスティ (土曜日, 01 4月 2023 00:40)

ミッキーさん

痛すぎて、辛すぎて、もう何もかも疲れきってしまいましたね。。。

諦めるっていう選択肢があっていいと思います。治るかな治るかな?って思って過ごすのって辛いから。生きる意味がわからない時はわからないままでいい。私もわからない時があります。ただ生かされてるって感じだって思う時も度々です。。。痛い時や辛い時は特にね。。。だからミッキーさんのお気持ち私なりにわかります。同じ気持ちでいる人がいると思ってください。以前にも少しお伝えしましたが、一人じゃないですよ。

ここあ (金曜日, 31 3月 2023 12:59)

ミッキーさん・・・心優しい、メッセージ、ありがとう御座います。
偉そうな事書いて、すみませんでした。。。

当たり前に、出来てた事が出来なくなる、この病気、
本当に辛いですよね。。。
当たり前って、幸せだったんだなと、感じます。。。

今、楽しいと感じる事をして、満足することも、
凄く大切だとは、思うんですが、
いつか、治ると信じて、治療に前向きになる事も、
大切なのかなとも、思います。
ジストニアだって、病気なのだから、必ず、治る
と、思っていきたいです。
きっと、諦めずにいたら、きっと、治ると、思います。
私も、辛いですが、頑張ります。
ミッキーさん、体調、ご無理、なさらないように、
元気で、いてくださいね。

ミッキー (金曜日, 31 3月 2023 10:55)

ここあさん
嬉しい言葉ありがとうございます。
辛いのは、私だけじゃないですよね。
ここあさんも辛いと思うのに
そういう言葉頂いて嬉しいです、
出来た事が出来ないって辛いって思うけど、諦めるのもいいんじゃないかって思います。
もう、なったものは仕方ない。
今を楽しい事をやれれば充分ですもんね。

ここあ (金曜日, 31 3月 2023 10:28)

ミッキーさん・・・お辛いですね。。。
元気、出してくださいね。

私も、辛い事、たくさんです。ジストニアが気になって、
外出苦手になりました。他人は、そんなに見てないと言われても、
ジストニアをどう見られているだろうと、人の目が、
気になります。脳が、興奮して、神経に過剰なサインを出す、
病気のせいなのかわかりませんが、私は、常に、脳が、興奮した、
変な感じがあり、辛いです。
日常生活も、送るのが、辛く、サポーターを、付けないと、
家事すら、できません。
私は、自分が、最底辺だと、感じてしまいます。
ミッキーさんも、周りには、きっと、もっと、辛い人も、います。
でも、自分自身もしんどいから、落ち込むのは、わかります。
そういう時は、無理しないほうが、いいと思います。
自分に、今、出来ることを、やる事。
その中で、ありきたりかもしれませんが、楽しみを、
見つけたり、幸せを、感じる事が、良いと、思います。
雨の後には、必ず、虹がかかる。
やまない、雨は無い。

辛く苦しい事の次には、必ず幸せが、やって来ます。

私は、ミッキーさんを、応援しているし、
幸せに、なってほしいと、思っています。

だから、気負わない程度に、無理しないで、頑張ってください。

あまり、何も言えませんが、
希望の光を信じて、無理せず、頑張ってください。
必ず、幸せ、やって来ると、思います。

偉そうに、言って、すみません・・・。

私も、しんどく、辛い日々ですが、
ジストニア、治ると信じて、生きていってます。

ミッキー (金曜日, 31 3月 2023 10:09)

人生どん底涙
果たして入院して治るものなのか涙
心折れる
お腹痛くて食べられない涙
外に出かけたくても体調よくないから無理涙
いったい、どうすれば涙

ミッキー (金曜日, 31 3月 2023 09:59)

足痛い
パニック発作
双極性障害
生きている意味あるんだろか涙
愚痴ってごめんなさい

ミッキー (金曜日, 31 3月 2023 09:55)

ジストニア
原因不明腹痛
2回救急搬送された。
などなど
辛い涙
苦しい涙
どうして。分からず涙

一モル (木曜日, 30 3月 2023 08:14)

独り言です。

ボトックス注射にせよ脳手術にせよ、これらの治療法は必ずしも好成績とは言い難い。
しかも治療成績は不透明で患者に大きな心労をかけている。
このままで良いのだろうか？何か良い知恵は無いものか？
私はここのサイトを活用してアンケートをとる事で治療成績を上げる事や
不透明感を少しでも解消できないかと思う。
多くのジストニア患者がこのサイトを閲覧しているであろう。
アンケートには積極的に参加してくれるであろうと思う。
アンケート作成は一般人だけでは困難である。
医師と一般人が協力して構築出来ないものだろうか？
目的はあくまで治療成績の向上と不透明感の解消である。
勿論、アンケート参加者の個人情報が流出する事が無いような配慮は絶対条件である。
この投稿が患者様の負担軽減になれば望外の喜びである。

ウェスティ (火曜日, 28 3月 2023 18:32)

hanaさん

昔は朝が好きでしたが、今は朝が好きではなくなってしまいました。
「あーまた始まっちゃった。。。」って朝は思ってしまうから。

もっちぃーさん

コンビニ呑み、いいですね!!!
私もコンビニ呑み友作って、コンビニ呑みしてみたい!!!
これから日が長くなって暖かくなるし気持ちいいだろうな〜。

hana (火曜日, 28 3月 2023 17:04)

みっちゃんさん

早速のお返事ありがとうございました。動かすのは首ではなくて、目の方なんですね。少し試してみましたが、確かに凹みそうです。。。

ウェスティさん

他の方へのメッセージでも、励まされる言葉がたくさんあります（一つ一つ書きませんが、、、）。自分も「絶対治してやる！」と気が強くなるときもあれば、「このまま目を覚めないといいな」と弱くなるの繰り返しです。。。

yamapaq (火曜日, 28 3月 2023 12:10)

連投失礼いたします。
もっちぃーさんの書かれている通り、仕事が忙しいときは症状が緩和されるというか、忘れてしまいます。逆に暇なときは、これは辛い、休みとって帰ろうかと思うぐらい辛いです。
やっぱりこの病気、精神的なことも影響しているんでしょうか?

yamapaq (火曜日, 28 3月 2023 12:01)

もっちぃーさん、みっちゃんさん

ありがとうございます。
今のところ東京クリニックしか希望はありませんが、信じて受診してみます。
それにしても治療費が痛い...

もっちぃー (月曜日, 27 3月 2023 23:36)

fuさん、

＞　dbs療法をやめて今は違う手術を受け、
かなり良くはなった事は事実なのですが…

それは良かった(^^


幸せって何なんですかね？
うちは、カミさんとは家庭内別居だし、セガレは金ばっか使いやがってムカつくし、唯一の理解者の娘も最近自分を避けてるし、、、
家族がそーなるのはカミさんに原因があるんだよ！ ムカつくなー。
別れちゃないけど慰謝料代わりに家に金入れてるだけだ。オレはほんのちっぽけの小遣いで毎月やりくりしてる。

安い小遣いを頑張って貯めて、たまには仲間たちと安い立ち飲み屋やコンビニ呑みをして楽しむ。
症状が強くあった時もそうしてた。やっぱり一番大切なのは仲間たち。

幸せって、なんなんだか全く分からない！
テレビドラマぢゃあるまいし、そんなものはいらん。
人生を楽しむ。ジストニアだったらその苦しさを、いかにして＋にするか考えて楽しむ。いかにして自分に会う先生にたどり着くかも試して楽しむし、自分に合う治療を探したり自身の体のメカニズムを勉強して、例えばどう注射してもらえば効率が上がるかも考えて楽しむ。いかにして生きていくか、その工夫も考えて楽しむ。
ジストニアだって関係ない。人生楽しんだもん勝ち。
治療で症状が少しでも和らいだ人たちは、それを加速させられる。

もっちぃー (月曜日, 27 3月 2023 22:32)

yamapaqさん、
ネットとかで調べても嘘八百なので、調べようとするでなく、医師から医師への紹介を繰り返して、相性が合う医師、信頼できる医師を見つけて下さい。

ウェスティ (月曜日, 27 3月 2023 22:30)

fuさん

ジストニア経験者はきっとどこか同じ気持ちだと思います。fuさんだけじゃないですよ。

私もジストニア発症から10数年経ちました。
その間DBS埋め込んだり取り出したり、手術も繰り返しました。発症した頃から比べたら良くなりましたが
未だにジストニアに支配されています。

杖に頼らないと歩行困難な日々ですが、
「誰でもいずれは杖歩行や歩行補助な時がやってくる。私はそれが他の人よりただ早かっただけ」と思うようにしています。でもそう思える時とそう思えない日々の連続。。。泣

「生きる」って辛い事の方が多いかもしれない。病気をした人でないと考えない事かもしれませんね。

ジストニアになってしまった事でそれまで築き上げてきたものを私は失いました。
でも、出会いもありました。ここのジストニアの戦友も出会いのひとつです。

私は幸せじゃないんだって感じた時は幸せじゃないって感じたままでいいんだ。前に進めない時はそれでいい(本当に歩けないけど笑)って思ってます。
お大事にしてくださいね。

みっちゃん (月曜日, 27 3月 2023 14:47)

ジストニア・ジスキネジア、どれも箇所・程度が違うので、
経験をお話ししていても難しいな、と多々感じています。

2名の方へ、で、まとめてすみません。

yamapaqさん
もっちぃーさんが、書いてくださるでしょう(^^;
よろしくお願いします。
東京クリニックは、私はかかったことがないため、分からずすみません。

hanaさん
どこまで旋回なのかわからず申し訳ないのですが、私のやり方です。
ダイニングテーブル（無ければこたつとか）の椅子に座り、
椅子の後ろにアイロン台を括りつけます。
旋回が強い時はアイロン台が壊れてしまったため、家族に板を買ってきてもらい、
それを背もたれに置きました。
そのままだと固くて痛いので、厚手の毛布か何かで覆い、紐で固定します。
これで、目印を追う作業を行います。
が、やはり旋回してしまうので、交通事故時などに装着するコルセットを
きつく巻きながら試したこともありました。

ですが、前にも書きましたが、ひどい旋回中にやっても諦めが募る？ばかりです。
何が「今の自分に合うか」を探りながらやってみてください。
どうぞお大事になさってくださいね。

ミッキー (月曜日, 27 3月 2023 10:42)

超下肢装具や色々な装具を
試したところ、どれも締め付けられ圧迫感があり痛みに耐えられなくやめました。家の中をなんとか歩けるようになりました。ボトックス1本になりました。皆さんの努力が素晴らしいと思いました

fu (月曜日, 27 3月 2023 10:26)

皆さん、初めましてfuと言います。
ジストニアを発症してから10数年間経ちました。
これまで色んな治療、手術を行ってきました。
現在はdbs療法は辞めて違う治療法を行っています。
今度4月から県の障害者会計年度引用職員として1年間働ける事となりました。
聞こえはいいかも知れませんが、
たった1年間で次の年も約束されてない職場で戦って行きます。
10日ほど前、右指が上がりにくい事を医師にに訴え、ボトックスを打って頂きました。
筋電図などは使用していません…
恐れた事が起きてしまい、右手中指から小指にかけて指が上がらなくなり、
物を掴もうとしても力が入りにくく、もちろんパソコンのタイピングなどは出来なくなってしまって…
今更医師に伝えても仕方がないので、
来週の初出勤に備えようと決めています。

キツい、苦しい、辛い、

今まで生きて来ましたが、
何のために生きて来たのか？

妻と子供とも別れ、
1人で生きて行く事にもなり、

ちょっとしんどいかな…

生きる。ってどう言う事なのか？
ちょっと考えてしまいます。

ただdbs療法をやめて今は違う手術を受け、
かなり良くはなった事は事実なのですが…

頑張らないとね…

生きているだけ幸せなんだ。
と思わないと…

愚痴ってすみません。

出来る事なら他の人がこのメッセージを消して頂けたら幸いです。

hana (日曜日, 26 3月 2023 22:45)

みっちゃんさん

自分も脳内の回路を元に戻す方法をお聞きしたいと思っていました。今は首を横左と真左に向けることをやっていますが、

＞正面・正面から左右に１ｍずつ離れた位置に黒いシールを貼り付け、
目で追う、その繰り返しをしていました。

というのは、首右回旋でも効果はありそうでしょうか？できれば、首を真正面に固定する器具が欲しいくらいです。。。。

もっちぃー (日曜日, 26 3月 2023 20:32)

自分の場合初期のころは、仕事が忙しいほど症状が気になりませんでした。しかしちょっと弱気でいると、激しく症状が強く出る。仕事に集中して気がまぎれるからですかね？

末期の頃は何やっても苦しくて、「保険も入ってるし、誰かオレを殺してくれ」って思うぐらいでした。そーなってから、殺してもらうぐらいの気持ちで手術してもらったら、治っちゃいました。

徹底的に我慢して頑張る。そして徹底的に悪化させる。するとその先には、いいことあるもんです(^^

タカル (日曜日, 26 3月 2023 16:25)

お疲れ様です。
もう首が痛くてしょうがなくて、辛いです。
首が右に曲がるジストニア持っていて仕事してたら疲れて首こりがキツくなって首が痛くてしょうがないです。
どうしようか？迷っています。仕事辞めるわけにも行かないし、辛いな〜

田舎者 (土曜日, 25 3月 2023 20:55)

みっちゃんさん

リハビリ試してみます
装具は田舎病院なのであるかなぁ
大学病院に検査入院した際「スポーツ品店で売ってるサポーターを使ったら」とアドバイスされ、背中や腰用等を買いました
でも現在のＢＴＸの医師は否定的みたいです
hanaさんの先生も否定的みたいですね
癌のように標準治療やガイドラインがないので医師の見解も異なるのでしょう
ＢＴＸの医師は手術の効果にも疑問を持っているようです
なのに「ＢＴＸを打ち続けても意味がない。次を考えましょう」と言われても
効果がないのに長年引っ張られてる患者さんをネットでよくみます
食い物にされているなと
１回で切り捨ててくれる方がいいかもしれません

凄腕女医は見つかりませんでしたｗｗ
もう一度探してみよ～

アドバイスありがとうございました
またよろしくお願いします

yamapaq (土曜日, 25 3月 2023 16:25)

噂の女医ですが、調べてもわかりません。腕は確かなようですね。
私は東京クリニックで予約を取りましたが、そこの先生より腕は確かなのでしょうか?

みっちゃん (土曜日, 25 3月 2023 15:06)

ヒントを「少し」間違えました。

その村が属している郡　→　その郡の名前がついている病院
です。

すみません。

みっちゃん (土曜日, 25 3月 2023 15:01)

田舎者さん

気が強い女医ですが・・・調べたら今、非常勤ですがいらっしゃいますね(;'∀')
そして、私にBTXを打たれた先生方も数名在勤しておられます。
もっちぃーさんが原因(^^;とは言え、ズバリのお名前は出せませんので、
ヒントを出しておきます（他の方々にも役立てば）。

私、紅茶が大好きですが、「和紅茶」というジャンルは東京檜原村でも作られてます。
その村が属している郡にある総合病院です。
ヒントが分かりづらければ、もっちぃーさんに女医のお名前、お任せします。
（無茶ぶりを、もっちぃーさんに、ふります(^^♪）

さて、リハビリですが、臥床から椅子に座れるようになった時は、
椅子にアイロン台を括りつけてました。
そして、正面・正面から左右に１ｍずつ離れた位置に黒いシールを貼り付け、
目で追う、その繰り返しをしていました。
ジストニアは、脳内の回路がおかしくなってしまった病気なので、
元に戻すためには、新しい「正面の位置」を覚えこます必要がありました。
ただし、旋回がひどいため、何回もあきらめていたのが実情です。

わたしが一番効いたリハビリですが、名称がわからず大変に申し訳ないのですが、
後頭部～腰位置・顎胸を固く固定する装具（着脱可能）です。
これは、入院中に偶然装着している方がおられ、
ふと私のリハビリに使えるのでは？と思った次第です。

要は、勝手に動く上半身を半強制的に固めるので、痛みは相当伴いますし、
装具が壊れるのでは？と思うくらい、激しい旋回をしていました。
これを自宅内、車いす・杖・杖無しになった時に使っていました。
これを使うと、劇的に行動範囲が拡がり、近所の公園へ自力で行けた時は
大変嬉しかったのを覚えています。

この装具は医療装具なので、入院中に相談してリハビリ科でサイズ調整、
後に受け取る形になります。
これをリハビリ器具と認めて下さるかは、病院次第、あくまで参考までに。

では、寒暖差厳しいおり、お体にお気をつけくださいね。
少しでも参考になれば嬉しいです。

田舎者 (土曜日, 25 3月 2023 02:28)

みっちゃんさん
こちらこそはじめまして
早速のご返事感激です
私は原因不明です
手足は震えませんが脚が鉛になったように重く感じます
さっきは今日は動きがソフトと書きましたが夜になり急に動きが強くなり足指もムズムズｗｗ
今の病院はリハビリ指導をしないので内容を教えて頂きたいです
勿論みっちゃんさんと田舎者では違う不随意運動とは思いますが
気の強い女医がいた病院をここに書けなんてすごい無茶ぶりですよね？ｗｗ
ヒントだけでもｗｗ
定年退官していても、凄腕女医がいたなら弟子も能力高そーなので
なんなら女医の行方を書いて頂いてもいいです（余計あり得ないかｗｗ）
みっちゃんさんも長時間移動をしていたんですね
ジス友は皆さん長時間移動してますね
田舎者だけじゃない
長々読んで頂きありがとうございました
これからもよろしくお願いします

みっちゃん (金曜日, 24 3月 2023 22:17)

田舎者さん

はじめまして。
ご質問が複数にわたっており、もし回答で抜けている箇所があれば
逆に教えて下さいね。
（ご返信遅れるかもしれませんが）

以前も書きましたが、私は遅発性ジスキネジア、BTX11回で寛解です。
症状の程度をわかりやすく表すなら、「身障者手帳（体幹）取得→今は手放してます」
「PMDA認定済み」です。
※PMDA：薬害被害認定制度、元病名は控えます。

発症してから1年目は薬のみ、2年目からBTXが始まりました。
以前、もっちぃーさんが「ば〇あ」と表記されていた病院です(^^;
あまりにも辛かったため、寛解まで何年かかったか記憶がなくすみません。

私の程度がひどかったのもありますが、入院によるBTXです。
他の方のご質問でも不随意運動という単語がありましたが、
パーキンソンや本態性振戦など、震えに関する病気はたくさんありますよね。
髄液検査・筋電図（首肩中心）・針筋電図（手足）・他をやりました。
田舎者さん書かれている通り、手足も震えがあったため、
その震えが何なのかを調べるため（ジスキネジア以外を否定するため）に、
必要な検査だったようです。

BTX認定医は数人いました（今はわかりません）。
筋電図は初回入院中に1度とっただけで、
その後のBTXはすべて医師の見立てで打ちました。
経験ある医師なら、見ればどこへどのくらいの量か、キチンとわかるはずです。
記憶では、私は3回目のBTXから「あら・・・なんとなく・・・」です。
そんなに劇的には変わりません。
段々と間隔があいていき、3か月→6か月・・・こんな感じで数年を過ごしました。
もちろん、自宅での生活リハビリも欠かさず、色々な工夫をしながら、
「頭に新しい回路を作る」を意識していました。

ジストニアは難しい病気だと思います。
私は臥床でしか移動できなかったため、車で片道2時間以上かけて通いました。
メッセージを拝見してますと、大変お辛い時期ですよね。
時間はかかるかもしれませんが、どうぞお大事になさってください。

田舎者 (金曜日, 24 3月 2023 19:13)

お久しぶりです
紆余曲折ありましたが、在住の県の国立の大学病院で検査入院、他の病気はない
分節性ジストニアと診断されました
検査した３人の医師とは別の医師のＢＴＸが決まりました
1回で効く人もいると言われましたが励ましているだけ、と思っていました
一ヶ月後の健診で効果を感じないと話すと医師がイラッとしました
２度目の注射の際、数週間前から症状が強まり、体の動く範囲も広がった旨を話すと「効果の無い人ということですね。漫然とＢＴＸを打ち続けても意味がない。次を考えましょう」と言われました
以前、薬の副反応が出て、薬は使わないと言われてます
その国立の大学病院はここの病院情報には載っていませんが、ここでお馴染みの神経外科医が紹介してくれた病院でジストニアの知識がある医師達が揃っていました
神経内科医もＢＴＸを打てる医者も複数いますがジストニアの注射はただ一人
医師はこの大学出身だが大学病院には月二回
私の住む所から高速を使い往復５時間かかるすっごい田舎の病院に行ってる
少しでも早く治療を開始したく誓約書にサインする為にだけ田舎の病院に行き「今後は大学病院でお願いします」と聞くと「まだ話してないが大学病院は辞める」と言われました
ボツリヌス認定医ではないことも率直に聞きましたが「認定医は関係ない」と胸を張って答えてくださいました
田舎の病院と訪問医療を掛け持ち、ということで広く浅くの医師ではないか？と不安がありましたが話すとジストニアを分かっていると思い田舎の病院で治療する事を決めました
高額の専門書も読みＢＴＸの効果が出ない体質の患者がいる事も理解している
でも専門書にも初回は効果が出ないこともある、と書いてあります
この掲示板に原因筋に刺さると筋電図からバリバリ音がするとありましたが、音は覚えてません
以前、桃さんが坂本先生にＢＴＸを打ってもらっている時は良くなっていたのに他の医師になったらジストニアが出てきたとの書き込みが記憶にあります
その逆で地元の病院で治らず長時間かけ都会の有名な先生に通ったら手術せずに済んだ、とも
この掲示板も高額の専門書にも医師のレベルに大きく左右されると書いてあります
が！
そんなこと先生に面と向かって訊けないしぃ
予約してあったので２度目は打ってもらいました
ＢＴＸの2週間前位から今までにない程の強烈な動きと痛みの翌日にはソフトになり翌日に、激しさ、痛みが更新するを繰り返し
２度目の注射の１日前、症状が今までで一番強かったのに当日は症状がソフト
注射後、寝ていられ動かずいるせいかＢＴＸ後２日間ソフト
ソフトとはいえ動きはあります
全身に症状が出ているのに首だけ注射
首の動きは止まっても、その他が動けば全身が動いてると錯覚してしまうのではないか？と考えます
地元の病院のレベルが低すぎ国立の大学病院はさすが！と思いましたが、診察力と治療の能力は別？
ＢＴＸを受けた方の意見を聞きたいです

ウェスティ (金曜日, 24 3月 2023 12:50)

匿名さん

乗り越えられると信じて、たとえ乗り越え切れなくても乗り越えようとした自分を認めて褒めてお互い乗り超えられるだけ乗り切りましょうね!!!
お大事にしてお過ごしくださいね。

匿名 (金曜日, 24 3月 2023 12:24)

ウェスティさん

ありがとうございました。
私は、もう、諦めたわけでは一応なくて、
治したい意思は、強く、持っています。
周りの人の意見も聞くことが、すごく大切ですので、
悩むこともありますが、出来れば、治したいなと、思っています。
この病は、すぐに、諦めてしまう場面も、多い病だとは、感じますが、
可能な限り、自分の、大切な一回きりの、人生ですし、
治すことに、力を、入れていきたいなと、考えています。
私も、苦しい時も、本当に、多いです。
でも、頑張って、いきたいなと、思います。

皆様も、ご無理のないように、
頑張ってください。　☆ミ

答えて頂いて、本当にありがとう御座いました。

ウェスティ (金曜日, 24 3月 2023 12:13)

追加:

病院の規模が大きいから、小さいからという視点ではなく、その医師のご経験と知識がどれだけ優れていて大きい(広い)か小さい(狭い)かに焦点をおいていく事がとても大切。

ウェスティ (金曜日, 24 3月 2023 11:57)

匿名さん

私のジストニアはどこまでもすごーくしつこい病かもしれないと感じるこの頃です。
私の主治医は良くなるチャンスを与え続けてくれ、私もそのチャンスを何度も信頼しながら受け続けてきた。だから今こうしていられてます。
治る治さないというより、「コツ探し」をして生活する事が治ったかも?と感じられる近道かなぁと感じています。

主治医に治らないと言われたのですか?
もし言われて悩まされているなら、その主治医は変えた方がいいと思います。

ジストニア治療は主治医との「二人三脚」です。不安をあおるような主治医とは、私なら
できません。ご経験と知識の優れた医師は絶対にいますから、きちんと診断のできる医師との元で信頼できる治療ができるといいですね。

匿名 (金曜日, 24 3月 2023 10:10)

すみません。
お分かりの方いたら、
教えて頂きたいです。
すみません。

ジストニアでも、治療ができない場合とは、
どういう時ですか？

お分かりの方、おられますか？

不安で仕方ありません。。。

本当に、すみません・・・。

治らないなら、他院や、他の方法も、
考えたい中で、やはり、ジストニアは、
難治なのかなと、
悩んでしまっております。。。

本当にすみません。

りあ (金曜日, 24 3月 2023 07:18)

もっちぃさん、ありがとうございました。
また、病院に、聞いてみます。

もっちぃー (金曜日, 24 3月 2023 06:22)

ジストニアのように、グーっと力が入りっぱなしになるのでは無いようですが、脳梗塞の後遺症とか本態性振戦とかパーキンソンとかとか、いろいろありますね。
それは病院に聞くべきです。

りあ (木曜日, 23 3月 2023 12:10)

すみません。
ジストニアじゃないが、
不随意運動がある場合は、
ありますか？
心因性ジストニアなどが、
それに、該当するのでしょうか？

yamapaq (水曜日, 22 3月 2023 21:33)

hanaさん
確かに切り捨てられた気がしました。
再手術はしない、治らなかったらしょうがないだろって感じです。
自分はまたボトックス治療に戻りますが、あまり期待はしていません。
首が曲がるだけで、痛みがないなら我慢できるのですが...
本当に寛解している方がいるのか、疑問に感じます。
まあ、手術で治る人は確かにいるんでしょうけど...前に掲示板にいたサムさんとかは良くなったんでしょうか?
首と背筋の痛みで仕事もつらい毎日です。

hana (水曜日, 22 3月 2023 17:13)

追加です。
「手製コルセットもしない方がいい」とまた言われ、自分としては遠出をする時のみ感覚トリックを利用するために使っているつもりなのですが、同じような首右回旋の方は外出時はどうされているのでしょうか？首が右に曲がったまま、歩かれているのでしょうか？

hana (水曜日, 22 3月 2023 17:06)

yamapaqさんのおっしゃる通り、手術で治らなかった患者は切り捨てですね。「もう来なくていい」旨、言われました。BTX治療については、「2回ではまだまだ、これから５～6回は打つ必要がある」とのこと。だったら、初診の時にBTX治療をまだ2回しかやっていないのが分かっているのだから、「もう少しBTX治療を受けてみたら」とアドバイスをしたりして、「手術をすれば治りますよ」などと期待を持たせないでほしかった。
この掲示板をご覧の方で、同じような経験をされている方はたくさんいらっしゃるんでしょうね。。。

もっちぃー (水曜日, 22 3月 2023 12:41)

ネットに落ちてる話を信じてはダメですよー。
(ここもネットだが)

先生に直接聞くか、電話するか、どの本も高いけどジストニアの本で調べるのがいいです。

ひらの (水曜日, 22 3月 2023 10:54)

もっちー様ありがとうございます(>_<)
キャンセル待ちの制度は知らなかったのでさっそくお電話して聞いてみたいと思います！
キャンセル待ちが難しく症状が悪くなりそうでしたら、東京女子医大の方にお電話してみようと思います。
なにもかもがわからず私自身も勉強不足でした。
掲示板を見たり色んな人のブログを読んで勉強しております。
お返事、とても感謝します。

もっちぃー (月曜日, 20 3月 2023 23:18)

ひらのさん、
他院でのボツリヌス治療後でも3ヶ月以上間が空けば、東京クリニックでボツリヌス治療をしてもらえるとは思いますが、よそで治療するなんてそんなのもったいない。東京クリニックではキャンセル待ちができると聞きます。みんな安心の為に予約を入れているから混んでいるけど、「治ったからキャンセルします」とかも多くあるから、実際には6ヶ月も待たずに、場合によっては来月とか来週にでも、治療してもらえるかもしれません。
詳しくは、病院に直接問い合わせて下さい。

東京女子医大は初診か、最後に診察してから6ヶ月以上が経過していたら紹介状が必要ですが、、、
それもここで聞くのではなく、病院へ直接聞いて下さい。
東京女子医大への電話は混んでてつながりずらいですが、午後ならつながる可能性は高そうです。

薬も、病院で医師に聞いて下さい。医師が分からないというのならその医師にしっかり調べさせるか、他院で相談して下さい。

hana (月曜日, 20 3月 2023 16:18)

#401もっちぃーさん、#402 みっちゃんさん

アドバイスありがとうございました。
ただ、その先生はBTX注射を2回打っただけで、「自分にとっては決して安くないお金を払ったのに、少しも改善が見られないのはどうしてか」旨、言ったらすぐに外科医に回した方で、手術しても効果がない今となってはあまり戻る気にもなれないのです。。。回りに回ってどうしてもその先生でなければやっぱり治らない、というのであれば戻るかもしれませんが。。。

今の先生はよく話を聞いてくれ、一生懸命なのは分かるのですが、BTX注射の箇所を外している、という感じでしょうか。少しでも改善の兆しがあれば救われるのですが。。。

ひらの (月曜日, 20 3月 2023 09:06)

横から失礼します。
主人が４年ほど前から首や肩の痛みから
接骨院や整形外科に行っていたのですが治らず、勝手に首が動くなどの症状で大学病院で診てもらい痙性斜頸とのことでボトックスやお薬で治療したのですが症状が良くならず調べ調べて東京クリニックへ行くことになったのですが、
東京クリニックでのボトックスもあまり効果が無く、治療を中断してしまいました。
中断して一年くらい経つのですが病状が悪化してきて再度東京クリニックに予約入れたものの、やはり半年先です。
質問なのですが、その間に他の病院へ見てもらってボトックスなどしてもらっても良いのでしょうか？
女子医科大学病院への受診は紹介状がなくてもいけるのでしょうか？

病状も良くならず気持ちも沈んでいまして、心療内科でのお薬は飲んでいるのですがそれも良くないのに関係があったりするのでしょうか。
すみません、まだ病気についてわからないことだらけでして…文章も上手でなくすみません。

もっちぃー (日曜日, 19 3月 2023 22:30)

そーだった。。。
ババーはムカつくけど、舌のジストニアの名医がその病院にいるのも、病院情報に残す理由だった。
2016年頃の話です。懐かしい(^o^)

もっちぃー (日曜日, 19 3月 2023 22:20)

#402 みっちゃんさん、
誰だかわかります。その先生(笑)
自分が一度目の手術の時に他の患者からの話を聞いて、自分の主治医を大激怒させた先生だ(笑)。自分の主治医はみっちゃんさんのその先生に、反省するよう怒りの手紙を宛てたのは、自分の巷ではあまりにも有名な話になっています(笑)(笑)

みんなからの情報でも、自分もその先生があまりにもムカつくので、一時期はジストニア友の会の病院情報からその病院を削除したんですよ。
しかし理事会内で、「ムカつくババーなのは百も承知だが、そこで治っている患者もいるから、病院情報に復活させるべきだろう。」との話でまとまり、今に至るのです。

みっちゃんも治ってラッキー。寛解した人が経験を書き込んでくれるのは嬉しいです。先生との相性を後回しにして治ったパターンですね。治ってよかった(^^

ウェスティ (日曜日, 19 3月 2023 19:28)

みっちゃんさん

心強いコメントをありがとうございます。
いろんな工夫をされながら過ごされてご寛解までいかれたんですね。

現状維持でもいいから少しでも楽に過ごせ、日常生活(歩行)ができるよう「コツ探し」な日々です。
右手で右首元を支える(触れる)と身体の傾きが軽減されるという「感覚トリック」??があるので、それを活かして歩くようにしています。ただスーパー等で右側をぶつかられたりすると、ヨタヨタ〜っと倒れやすくなるので怖さがいつも一緒ですが怖がってばかりもいられないので注意しながら前進ぜんしーんです笑

みっちゃん (日曜日, 19 3月 2023 16:14)

ウェスティさん

辛い中でも、目標もたれて素晴らしいですね。
「歩行」ですね。。。自宅内で必ず必要となる動きですね。
※私の寝たきり時の生活は省略しますね。

生活の仕方で、他の方々への皆さんにも少しでも参考になれば。。。

自宅内でどうにか歩けるようになった時、忍者？のように壁つたいでした。
首と肩が後ろに強く引っ張られるジストニアだったため、
私が工夫したのは、椅子の背中にアイロン台を括り付け、
布をかぶせて不随意運動と戦ってました。

外出時は、まずは車椅子生活でした。車椅子は近隣の社協からお借りできます。
この時にも、後ろにアイロン台設置。
次に杖生活になった時は、杖＋コルセットでしのいでました。
痛みの連続でしたが、「今、頭が新しい回路を作っているぞ」と言い聞かせながら、
何年間でしょうか。。。ようやく寛解という形になりました。

実は、寛解になった今も、
「頭が後ろに倒れるのでは？」という恐怖心が常にあります。
そして、筋肉ですね。。。やはりかばう癖があり、他の箇所も痛くなる。。。
これが、今の私の課題だと思ってます。

どうぞお大事になさってくださいね。

みっちゃん (日曜日, 19 3月 2023 15:38)

hanaさん

今、久々にこちらにきまして拝見しました。
※もっちぃーさんは、相性の合う先生に巡り会えたので幸せなお方です(^^♪

実は、私を一目見た某女医（当時、定年退官間近）は即「DBS」を勧めました。
でも、「BTX試してみる？」で、
入院して髄液検査や筋電図・針筋電図などやってみてのBTX。

ジストニア等不随意運動専門の指導医で、初回のみ某女医が打ちましたが、
その後10回以上は、すべて弟子たちが打ってます。
某女医は立ち会っていました。
当初は車椅子も必要だった私が寛解までに至ったのは、この某女医のおかげです。

ところで。。。この某女医。
気が強い！！！
気が強い私と、相性がとことん合わない！！！

外来もこの某女医なので、毎回相性が合わない診察ですが、
ジストニアの理解や自宅での過ごし方、何より「治っていく実感」を
持たせてくれる医師でした。
ジストニアって、理解されにくい病気で治りにくいですよね。
私は、「相性」と「寛解」なら、「寛解」をとります。

長くなってごめんなさい。
こんな相性不一致寛解パターンもあるということで。。。
どうぞお大事にお過ごしください。

もっちぃー (日曜日, 19 3月 2023 11:46)

hanaさん、
んー、やはり先生との相性は大切ですよね。治療法も医師の選択も、相性が合う先生に相談するのが一番。相性が合う医師なら特に、患者に治ってもらいたいと思ってる。自分の思いをぶつければ、それに応じてくれる。

実は自分もジストニアとは別で、過去に似たような経験がありました。A先生は気に入らん！ B先生に相談。「異なる治療法だけどC先生は？」とB先生に言われて転院。その結果、大満足でした(^^

ウェスティ (日曜日, 19 3月 2023 11:32)

ミッキーさん

ありがとうございます。
そうですね、辛いです。。。でも生活(生きて)していくにはトイレや歯磨き等々への移動の為、「歩行」はどうしても必要になってくるので家の中では壁伝い歩行、外では杖歩行等々工夫しながらですが現在残っている運動機能を活かして生活しています。
今まで普通にできていた事が今は自分の目標になっていますが乗り切るしかない!!!
そんな毎日の繰り返しです。

ミッキー (日曜日, 19 3月 2023 10:06)

ウェスティさん
歩行が困難で痛みが出てしまうのに一生懸命歩いているなんて
素晴らしいです。
いつも前向きな文章を送って
励みになっていますが、
辛いのかなって思ってしまう
ような気がします。

ウェスティ (土曜日, 18 3月 2023 23:16)

ミッキーさん

痛みの原因がストレスかも？と原因がご自分で感じれているという事は
痛みから解放される可能性大ですよ！！！
私のジストニアはジストニアによる直接的な痛みは伴いませんが、体が左側へ傾いてしまい歩行時のバランスが保てないのに加え、左足指全体がグーっと曲がってしまう事による足指への負荷が大きく一時的な痛みが出てしまいます。先日は歩行のバランスが保てず転んで前歯を折ってしまいました泣
でもマスク着用のご時世なので、周囲の目を気にする事なく過ごす事ができ、マスク様様です笑

hana (土曜日, 18 3月 2023 22:20)

もっちぃーさん

自分も同感です。相性が合わなくても、最初から針筋電図をやってくれる先生に戻った方がいいのでしょうか？

匿名 (土曜日, 18 3月 2023 16:03)

こんにちわ。
ジストニアあっても、仕事、されてる方は、いますか？
主婦の、時短パートなんかでも、良いのですが。。。
手や、首だったりが、吊りそうになったりとか、痛いとかで、
出来ないなど、ならないのですか？
生活あるから、やってる方も、いらっしゃると、思いますが。。。
皆様、御無理のないように、頑張られてくださいね。
皆様の、ご症状が、治る事を、願っています。

ミッキー (土曜日, 18 3月 2023 13:10)

ジストニアの痛みってストレスからくる事ってあるんですかね。それがきっかけで痛みが
きているような気がします。
いやっ。痛すぎて意味がわからない涙
辛い。気分転換しても、何やっても無理です涙

ミッキー (土曜日, 18 3月 2023 12:33)

ウェスティさんやもっちぃーさんのアドバイス頂いてやっているんですが、痛みが耐えなく
どうしていいか分からず涙
薬飲んでも効かず、日々限界を
感じています。このジストニアの痛み改善する方法ないのかなって思っています。

もっちぃー (木曜日, 16 3月 2023 23:12)

確かに痩せていれば、胸鎖乳突筋の胸骨枝と鎖骨枝、頭板状筋、僧帽筋前縁、広頚筋とかは一目瞭然。しかし痩せていても見ただけでは分からないツボとなる筋肉がある！ 上頭斜筋とか下頭斜筋とかとか。。。
あー、その先生に言いたいなー。

さらに、触診なんかでは分かりっこないです。その筋肉を触られたとたんに感覚トリックが働いて、症状が引っ込んでしまう。針筋電図でも少しその傾向があるけど、触診よりも圧倒的にその割合が低い。

今思い出すと、当日から効いたような覚えもあるけど、それは自己暗示、気からくるものだったかも。ピークの効きは2～3週間ぐらいでした。1カ月もしたら、「そろそろ効果が衰えてくるかなー」って思うぐらいの頃でした。

（ｹｲﾌﾞｼﾞｽﾄﾆｱ ﾉ ｹｲｹﾝｼｬ ｶﾞ ｼﾞｼﾝﾉｹｲｹﾝｶﾗ ﾐﾅﾍ ﾂﾀｴﾙ｡ﾀﾀﾞｼｲｼﾞｼﾝｶﾞｱﾙ｡　^^ ）

hana (水曜日, 15 3月 2023 22:41)

もっちぃーさん

針筋電図の件、先生にご相談、というかお話してみたところ、「（自分は）痩せているから不要と考えた」旨を言われたのですが、念のためということで2本、打ってもらいました。前回、50単位打った筋肉は柔らかくなっていて、どうして効果がないのかと首を傾げいていました。今回もほぼ触診で100単位打ってもらったのですが、今のところ効果はありません。「どれくらいで効果が出るのか」と聞いたら、「人にもよるが、1週間から1カ月ぐらい」との話でしたが、もっちぃーさんの場合、当日でしたよね。そんなにブランクが空くこともあるのでしょうか？前回と同様、明るく「これで治りますよ～」と言われたのですが、、、もしかして、これがもぐら叩きなのでしょうか？

長々とすみません、、、4月からライフワークとオフィス勤務に復帰できるかと期待が大きかっただけに失望も大きく、少し混乱しています、、、

もっちぃー (火曜日, 14 3月 2023 00:00)

「暗示」の話があるけど、そのように、やはりこの病でも大切なのは"気"だねー。
強い気を持たないと治らない。そうせずに治った人は、本当のジストニアとは違って、自然治癒する運命だったラッキーな人。

でも気だけでは治らない。優れた治療も必要。自身の気が、そうした治療へと導く。そして治る(^^
事前に、「自分はどこまで治れば合格とするか」の目標設定をしておくことも大事。

ミッキー (土曜日, 11 3月 2023 18:20)

ウェスティさん
いつもいつも本当に1つ
1つの言葉、響いて励みに
なっています。

アドバイスありがとうございます。嬉

ウェスティ (土曜日, 11 3月 2023 16:01)

ミッキーさん

もしね、もしまた痛くなったり過呼吸になってしまったとした時には
耐えられない痛みや過呼吸にも耐えれたご自分を思い出して、
「大丈夫！！前回（昨日かな？)も乗り越えられたから！！」って自分に伝えてみてください。あと先ほどのコメント388の続きで「暗示」ね。効果絶大間違いなし！！

ウェスティ (土曜日, 11 3月 2023 15:45)

ミッキーさん

痛いのは辛い。心も折れますよ。。。
薬も効果を出してくれず、過呼吸になってしまった時にはどうなってしまうんだろうという不安みたいな思いもあった事と思います。薬の効き目を感じれなかったりすると、もっと痛く感じてしまったり不安も大きくなってしまうかもしれない。
薬を飲む時に「この薬は効く薬！！」って暗示じゃないけど、そう思って飲むと効いてくれるかもしれませんよ。
今日は痛みのない日でありますように。

ミッキー (土曜日, 11 3月 2023 10:49)

久しぶりに耐えらないぐらいの痛みが出てしまいました。
痛みどめの頓服、睡眠薬を
飲んでも効かず、過呼吸酷く
どうすることも出来なかった
です。痛みが酷いと心折れます
よね。

匿名 (土曜日, 11 3月 2023 07:10)

もっちぃーさん

＞今やジストニアは治る病です。

おはよう御座います。
あなたの、この言葉に、
本当に、心が、救われました。自分は、
ジストニアか、違うかも、わからない。しかし、実際、
ジストニアみたいな、症状はあり、手は、
変に動き、日常生活も、辛くて。。。
もし、治れば、本当に、いいなと、思います。
皆様の、ジストニアも、きっと治ると、思います。
あまり、偉そうな、事は言えませんが、
患者自身が、治したいという、意思を、
持つ事が、この病は、大切なんじゃないかと、思います。

・心療内科と、似ているのですが、精神神経科には、かかっています。
そこでも、今、抗精神病薬も、飲んだりしています。
まだ、心因性ジストニアは、治る可能性もあると聞いて、
嬉しくなりました。ありがとうございました。

私の場合、あまり、ジストニアと、飲んでいる精神薬は、
関係ないんじゃないかと、私は、思っています。

ちなみに、心因性ジストニアなら、どうやって、治療して、いくかというと、
抗不安薬とか、主に、投薬には、なってくるのでしょうか。。。
ボツリヌス注射は、効かないのですね。。。
神経内科の医師が、確かに、もし、
精神的な事で、このように、
不随意運動みたいに、なっているのなら、ボトックス注射は、
出来ないと、言われました。
その場合は、一生、付き合っていかなけらばならないと、言われました。。
確かに、日常生活が、送れているし、死ぬわけでもないので、
私は、そこまで、重くないと、思います。

しかし、少しでも、良くなってくれればいいなと、思います。

回答頂きまして、本当に、ありがとうございました。

もっちぃー (金曜日, 10 3月 2023 23:50)

佳子さん、
今やジストニアは治る病です。投薬で治らなければ優れた医師の元でボツリヌス療法を根気よく繰り返す。ボツリヌス治療で治らなければ優れた医師の元で脳手術を根気よく繰り返す。そうして自身が納得できるレベルまで治っている友達が何人もいます。


#381 一モルさん、
医師に確認してください。


匿名さん、
ジストニアなら医師がその場で視診や問診でそう診断し、まずは投薬からかもしれませんが直ちに治療が始まるのが当たり前です。

筋電図と一口に言ってもそれには表面筋電図や針筋電図があり種類が異なる旨をちょっと前のコメントで書きました。どの検査機でもその場で直ぐに検査結果が分かります。
その病院は？？です。

匿名さんがジストニアならその病院は？？ですが、匿名さんはジストニアではないかも。または心因性ジストニアで、神経内科ではなく、心療内科へ行くべきなのかも。心因性ジストニアなら、ここでみんなが話している治療方法は該当しないし、薬剤性ジストニアよりもずっとすぐに治ります。

匿名 (金曜日, 10 3月 2023 16:01)

モルさんへ

ありがとうございます。
ジストニアの、可能性はあるが、
筋電図検査をしてみないと、
打てるか（治療できるかどうか）が、
わからないと、言われました。
検査の、結果を、
待とうと、思います。
本当にありがとうございました。

一モル (金曜日, 10 3月 2023 14:31)

匿名さんへ

ボトックス注射は医師なら誰でも打てる訳ではありません。特定の講習を受講した医師でないと打てません。ジストニアの疑いを指摘されているので有れば、その医師に打てるかどうか直接訊いて見られたらどうですか？

匿名 (金曜日, 10 3月 2023 07:18)

よろしくお願いします。
ジストニアの疑いありで、
筋電図検査をしても、治療をして貰えない
と言うか、ボトックス注射を、して
貰えない場合も、あるのですか？
ジストニアならば、出来るのでしょうか？
どのような場合、治療が、
出来ないのでしょうか？

一モル (火曜日, 07 3月 2023 11:54)

もっちぃーさん、ありがとうございます。
理解力が乏しいのでまだ充分には出来てません。

例えば、針筋電図をみた医師が「貴方の○○筋は健常者と比べて緊張の程度が大きい。
特に、○○筋の中でもこのスポットの緊張が大きい。」と言う会話が仮にあったとしても
針筋電図の原理上、間違いはないのでしょうか？

もっちぃー (火曜日, 07 3月 2023)

筋電図と一口に言っても、それには表面筋電図もあります。針筋電図なら、異常な筋緊張の位置をスポットで確認してもらえます。異常筋の検討がついていなければ、針筋電図は無用の長物です。

一モル (月曜日, 06 3月 2023 15:44)

筋電図の見方に詳しい方がいらっしゃいましたらご教示下さい。
ジストニアは筋肉の緊張、収縮と言われてます。
この収縮や緊張は筋電図計で確認できるものでしょうか？
ボトックス注射する時、医師は筋電図で何を見てるのでしょうか？
緊張や収縮の程度を見てるのではなく、単に筋肉の位置を確認しているだけなのでしょうか？

佳子 (日曜日, 05 3月 2023 23:23)

左中心に目顎なメージュ症候群にに夜になってしまいました。いちどボツリヌス注射をしたのですが副作用の方がひどく、左目がほとんど開かなくなってしまいました。お日様もまぶしくて日中の外出もほとんどできず困っています皆さんどうされてますか？長年安定剤を服用しておりその影響かもしれないと某有名病院で言われたのですが治る見込みはないと言われてしまい以上生活に困難をきたしてしまっています仕事もしていません。この先どうしていけばいいのか道筋が見え皆さんのご意見を伺いたいです

タカル (金曜日, 03 3月 2023 23:18)

皆様今晩は
私は明日仕事です。
毎日の生活のため頑張って仕事に行きます。
精神病とジストニアのことは気にしていません。多分一生付き合っていくものと考えています。でもそれでも、楽しい人生になる様日々精進してまいりたいと思います。

ここあ (金曜日, 03 3月 2023 12:39)

#374　みっちゃん様・・・
御丁寧に、回答ありがとうございます。
感謝いたします。

そうなのですね。では、あまり、投薬では、なかなか効果
なく、ボトックスで、効果が、あった、
感じなんですね。。
でも、それでも、なかなか、治らない方もおられる中、
寛解なさったとの事で、
本当に、良かったなと、思います。

この病気は、なかなか、他人には、病気の辛さが、わかりにくいし、
見た目にも、わかりずらい場合もあるかと思うので、
理解されがたい、病なだけに、自分もそうなのですが、
辛い病だと、感じています。。。

私も、主人にだけは、包み隠さず、話していますが、
子供や、母親にさえも、全ては、話しずらい、
病気です。。

ただ、今は、日常生活にまで、たくさん、支障もあって、
早く、症状を、ましにしたいと、
考えるように、なりました。

みっちゃんさん、色々、情報を、頂いて、
ありがとうございました。
これからも、お元気で、いてくださいね。

皆様の、ジストニアも、治ることを、祈っています。

松井 (金曜日, 03 3月 2023 12:38)

本日、箱根温泉病院にて受診をしました。
CT検査では、異常ナシ。ジストニアとは診断されず、コロナ感染から脳炎になっているのだろうと、リボトリールを処方されました。

精神的に安堵した面と原因がハッキリと分からず、やはり精神的なものだとおもってしまいます。皆様は頑張ってらっしゃって素敵です。

みっちゃん (金曜日, 03 3月 2023 00:05)

ここあさん

はじめまして。
お辛いですね。。。
頑張ってとはいえませんが、ゆっくりと治療にのぞんでください。

私は書きました通り、
【初診の医師は投薬で様子見1年→上の医師を紹介いただきBTX治療数年】です。
すでに何年も前のことのため、薬名は忘れてますが（◎◎系に詳しくなく）、
ここあさんがあげられた薬名にいくつか記憶があります。

正直、治療に薬が効いた記憶はありません。
約1年間は、寝たきりでした。
1年たったころ、主治医が「私の師匠を紹介します」とのこと。。。
心の中で、「最初から紹介せい！！！」と思いましたが、
薬の効果を確認する時間が必要だったのでしょうか。。。（ここはわかりません）。
結局、寛解までたどり着いたのは私はBTXだった、とお伝えしておきます。

あと、ご参考までに。
ご家族がいらっしゃれば、ビデオを撮っておくことをおススメします。
日内変動や、日々の暮らし、病院より緊張しない自宅ではどのような感じか、
がわかると、医師も「薬ではどうだろう？」とわかりやすいかと。
（あくまで、私が撮った手法です）

こんな回答で大丈夫でしょうか。
どうぞお大事になさってくださいね。

ここあ (木曜日, 02 3月 2023 12:53)

#367 みっちゃん様・・・初めまして。

薬剤性のジストニアの、疑いありの、患者です。
いきなり、個人的に、メッセージしてしまい、すみません。。。
どうしても、聞いてみたい事が、あったのですが、
遅発性ジスキネジアと、書かれておられますが、
投薬治療というのは、やはり、精神系のお薬の、
ベンゾジアゼピン系の、筋弛緩作用のある、お薬を飲んで、
寛解まで、いかれたのでしょうか？と言いますのも、
私も、今、投薬治療に、興味がありまして。。。
アーテンは、効かなかったのですが。。。
例えば、リボトリール、ジアゼパムなど、そういったお薬で、
ジストニアの症状が、軽くなる事も、あるのでしょうか？
質問してしまい、すみません・・・。
また、よろしかったら、答えて、頂ければ、
光栄です。
失礼いたしました。

タカル (水曜日, 01 3月 2023 21:18)

仕事をやれば人生は、大きく変わります。
仕事することを目標に頑張ってください。
私は精神病なんかに負けていません。


ウェスティさんへ

ウエスティ (水曜日, 01 3月 2023 14:29)

タカルさん

はじめまして。
勇気をいただきました。
私は2005年頃うつ病と統合失調症の診断を受け精神薬を服用し2008?9年頃ジストニアの症状が現れ、今まで数回の手術を繰り返してきました。精神薬は2010年頃から服用していませんが、ジストニアの症状に加えて足指の曲がり(クロートゥ)と内反足の為歩行困難で、健常者としての就労活動が厳しい状態です。就労先が見つかり仕事が楽しいと感じられる日が来てくれるよう一生懸命生きていこうと感じる事ができました。
ありがとうございます。

タカル (火曜日, 28 2月 2023 22:29)

はじめまして
統合失調症を16歳で発症して、18歳の時精神薬の副作用でジストニアを発症しました。それから今までで43歳です4月で44歳になります。36年間ジストニアで辛い思いをしております。今は仕事をしていて大変幸せです。病気に負けないように一生懸命生きて参りたいと思います。

yamapaq (火曜日, 28 2月 2023 20:42)

忘れました、やはり今の病院の紹介状は必要ですか？

yamapaq (火曜日, 28 2月 2023 20:37)

これ以上今の病院に通っても変化が見られないと思うので、東京クリニックの大澤先生にみてもらいたいと考えています。そこで質問ですが予約はやはり半年待ちくらいですか？
手術で効果がなくてもボトックス注射で治ることはあるのでしょうか？
また筋電図は保険が効かないとききましたが、どのくらいの費用がかかるのでしょうか？

みっちゃん (月曜日, 27 2月 2023 14:12)

＃松井さん、みなさま

はじめまして。
こちらの掲示板に書き込むのは初めてです。
写真（最新）内コメントに背中を押され、
少しでも参考になればと思い書き込みます。

私は、遅発性ジスキネジア（＋PMDA認定済み）でした。
今では、医師もびっくりの寛解状態です。
初診の医師は投薬で様子見1年→上の医師を紹介いただきBTX治療数年

辛かった。

精神的に心折れたこと、何回もあります。
精神だけでなく、痛みからくる精神でも、折れました。
辛いですよね。

今まさにたたかっておられる松井さん、皆さん。
どうぞ良い医師と巡り会って、心折れそうになったら
こちらを頼ってみてください。
経験者がたくさんおられる掲示板のようですね。

松井 (月曜日, 27 2月 2023 11:48)

はじめまして。掲示板を拝見しまして、
皆様の精神力が本当に凄いと思っております。

ジストニアとまだ診断された訳ではないのですが、似たような症状が昨年12月から出ており、
症状が酷くなった為、来月箱根温泉病院に行く事になりました。

精神的に辛く心折れそうになりますが、
何とか来月まで頑張りたいと思います。

一モル (日曜日, 26 2月 2023 08:38)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。
ボトックスは効果無かったという話をよく聞きます。
常々私が思うことは、どうしてボトックスの治療成績を医師間で共有しないのかと言う事です。効いても効かなくても貴重な情報なのです。
何故効いたのか何故効かなかったのか医師間で情報交換すればもっと治療成績は上がる
筈である。
医師間でデータベースを共有する事は簡単な事である。
なんでそれをしないのか？少しでも患者を救おうとする気があるのかと言いたくなる。

ここあ (日曜日, 26 2月 2023 07:45)

＃３６３　もっちぃーさん

ありがとうございました。
助かりました　☆ミ(*^_^*)

もっちぃー (土曜日, 25 2月 2023 21:43)

一モルさん、
ボトックスで効果が出なければ、打たれ方の問題ですね。
自分のように頸椎周りに細くびっしりとある注射では狙えない筋肉にモグラたたきしてしまった可能性は低いとおもいます。

ここあさん、
心因性ジストニアは感覚トリックが無いのが特徴です。
もちろんジストニア専門医なら、特発性か遅発性か心因性かが分かります。

ここあ (土曜日, 25 2月 2023 19:19)

こんばんわ。
皆様、いかが、お過ごしでしょうか？
皆様の症状が、早く良くなります様に。
いきなりで、申し訳ないのですが、
精神的な問題で、ジストニアになるとは、あるのでしょうか？
私も、色々調べ、『心因性ジストニア』というものが、
あるという事も、知ったのですが、
なにせ、ド素人なので、なにもよくわかりません。。。
もし、お知りの方が、いらっしゃりましたら、
教えて頂けると、光栄です。
すみませんが、どうか、よろしく、お願いいたします。

一モル (土曜日, 25 2月 2023 19:04)

もっちぃーさん、ありがとう御座います。
どちらも効果変わりませんか。
ボトックスが効果出てないのでゼオマインはどうかと思ったのですが…
ナーブロックは中止ですか！残念です。

もっちぃー (土曜日, 25 2月 2023 18:44)

どれも効果は変わらないはず。メーカーの儲け分の違いだけだと思います。
ゼオマインはボトックスよりも安く、上肢下肢ジストニアに認可されていて、A型のボツリヌス製剤と聞いています。
ナーブロックもやはりボトックスよりも安く、こちらはB型で、痙性斜頸に認可されていました。私もナーブロックを用いた治療をしてもらって、経済的に助けられました。
しかし2021年11月末に、ナーブロックは事実上の販売中止となってしまいました。理由は、2022年５月発行の会報(DFA通信35号)内でお伝えしています。
残念です。。。

一モル (土曜日, 25 2月 2023)

ポツリヌス療法でボトックスは有名ですが、類似の薬剤としてゼオマインやナーブロックがあります。これらはボトックスと効果は変わらないのでしょうか？
ゼオマインは複合タンパクを除去しているので耐性がつきにくいと理解していますが効果についてはどうなのでしょうか？

hana (木曜日, 23 2月 2023 19:17)

追加です。今度の先生はこの掲示板にも以前出てきた方です。
そういえば、手術をした先生からその先生に、自分が「手術の効果がない」と言っている、と伝わっていたようで、「医学的には例えば傾きが90℃が45℃になれば治ったと言う」というお話がありました。自分としては症状は術前と変わっていないと感じているのですが、触診では「手術の効果でだいぶ筋肉が柔らかくなっている」と言われました。「左にも向ける」ことに少し驚かれましたが、それは前から同じです。

hana (木曜日, 23 2月 2023 19:04)

もっちぃーさん

なるほど、、、先生にご相談してみます。ありがとうございました。

yamapaqさん

ボトックス治療は手術したところと同じ病院です。

もっちぃー (木曜日, 23 2月 2023 13:36)

hanaさん、
「遅すぎる感」というのは、その場で筋注前に、悪さする筋肉が分かるのではなく、筋注後の何日かした後の診察で、効き具合を見てその筋注が正しかったか否かが分かるからです。

最後の部分は、そうです。
自分の術後の場合には、普段はボトックスを打たなかった右広頚筋に症状が出ていたことがありましたからねー。外科医にも指摘されました。まぁ手術で回旋と前屈は治まったから気にせずにほっといたらいつの間にか治っていましたが。
それに、もし内科治療するにしても、広頚筋なんて針筋電図を使わずに見ただけでわかりますが。。。

自分の広頚筋のように、脳手術で根本が治っていて悪さしているのは意図しない筋肉かもしれないから、針筋電図で片っ端から調べてもらったほーがいいのです。

yamapaq (水曜日, 22 2月 2023 23:39)

hanaさん
三愛での治療は辞められたのですか？
今は違う病院でボトックス注射を打っているのでしょうか？
それは三愛からの紹介ですか？

hana (水曜日, 22 2月 2023 22:55)

yamapaqさん

効き目は以下の通り、1回目はダメでした。。。東京女子医大についてはもっちぃーさんがお詳しいと思いますがいかがでしょうか？？

で、もっちぃーさん、以下のお返事ありがとうございました。2点お聞きしたいのですが、「遅すぎる感」というのは「1回目で悪さをしている筋肉が分からなければ、この先生にかかっても無理」ということでしょうか？あと、最後の部分は「針筋電図をお願いした方がいい」ということでしょうか？確か以前、Sさんの投稿で病院に機械自体はあるというお話だったと思いますが、、、

yamapaq (水曜日, 22 2月 2023 22:37)

hanaさん

ご返信ありがとうございます。そうですか、外科治療からボトックスに戻ったんですね。効き目はどうですか？この病気は気持ちの問題とか言ってなかなか再手術はしてくれないですよね。東京女子医大はどうなんだろうか？平先生の後でも手術してくれるんですかね？

もっちぃー (火曜日, 21 2月 2023 23:32)

いや、針筋電図を使わなくたって分かる医師には分かりますよ。ただ、「ほーらね。思った通りの筋肉が悪さしている。」みたいな確証がつかめるとしたら、次回の経過観察の診察の時でしょうね。遅すぎる感はあります。。。

量を増やすだけではだめです。
合う医師なら針筋電図なんか無くっても、量はそのままで効くかもです。が、術後となればそれをしていない人とは異なる筋緊張をしているかもしれないから、針筋電で診てもらい所ですよねー。。。

hana (火曜日, 21 2月 2023 18:53)

yamapaqさん

お互い手術の効果が見られず辛いですね。自分も再手術のことを聞いてみましたが、「やるとしても1年後」で、先生としては「自分はやらないけどね」みたいな感じでした。その後、ボトックス治療につなげてもらいました。新しい先生は前の前の先生よりも自分には合いそうで、先日、1回目を打ちましたが、50単位だったからか、筋電図を使わずに触診だけだったからか、当日と翌日は「少し緩んだかな」と感じましたが、それ以降は元に戻ってしまいました。2回目は量を増やしてもらおうと思っています。

コロナが徐々に収まるのはいいことなのですが、併せて職場復帰が進み、人事に繰り返し説明して何とか在宅を認めてもらっている状態で、在宅作業も決して楽ではなく、いつまで仕事ができるか分かりません。最近は気温も上がってきて、マフラーではなく、また自家製コルセットで暑い思いをしなければならないのかと思うと、今から憂鬱です。。。

もっちぃーさん、やはり筋電図を使わないと、量を増やすだけではだめでしょうか？

yamapaq (月曜日, 20 2月 2023 18:40)

去年9月に手術を受けましたが、全く良くなりません。日々悪くなっています。
いつまで働けるのか、不安でしょうがありません。
再手術も無理そうだし、受診してもリハビリの問題だと言われるし完全に道を失いました。転院したいけど、これ以上の病院は見つけられなさそうだし・・・
どこかありますかね、病院と先生。。。

ここあ (月曜日, 20 2月 2023 15:45)

#348 ミッキーさん

返事が、遅くなり、すみませんでした。。。
もうすぐ、ジストニアに、特化して、
詳しい、病院とかではないですが、
神経内科を、受診します。

なにか、手掛かりが少しでも、
つかめると良いなと、思います。☆☆☆

ここの、皆さんにも、吉報が、あります様に♪　(*^▽^*)

ミッキー (土曜日, 18 2月 2023 12:07)

ここあさん
精神科の薬をやめても、
ジストニアは治療しないと
治らないと主治医の先生
に言われました。
もう、私は大学病院に行って
だいぶ改善されました。
精神科の薬でジストニアって診断されたのであれば、副作用の
ない処方されるかと思います
お辛いとは思いますが、早めに
受診した方がいいかと

ミッキー (土曜日, 18 2月 2023 11:59)

もっちぃーさん
色々とありがとうございます
お辛い、経験があったんですね
だから、治ったんですね。
様々の方からコメントしていたので知識をもった方と思ってました。一度でもいいから、
もっちぃーさんにお会いしたいです。

ここあ (土曜日, 18 2月 2023 10:35)

私は、実は、
この症状になり、
一度は、神経内科に行きましたが、その時は、
はっきりは、ジストニアだとは、診断されず、
飲んでいる、
精神科の薬のせいでなっているかもと、言われ、
断薬しましたが、おさまらず、
再度、神経内科に、
診断を、してもらいたいと、
いった感じです。

こういう場合、どうしたら、良いのでしょうか。。。
ジストニアの、専門病院になどに、
行くのが、やはり、一番みたいですね。。。

しかし、今、通院している、
病院も、かなり、
大きい病院だとは、思いますが、
なかなか、ジストニアは、それだけ、
珍しい、難しい、病なのでしょうか。。。

私は、結局、精神科の薬を、断薬まで、
1年ほど、費やしました。
しかし、その薬を、やめたことで、
精神的に、穏やかになれたし、
断薬出来て、良かったなと、思っています。

例え、一生治らない、そんな告知でも、
受け止める覚悟は、できているので、
病名の、告知をして
頂ける、医師を、
探したいと、思います。

ここあ (土曜日, 18 2月 2023 10:26)

#343
ミッキーさん

初めまして。
どうかよろしくお願いいたします。
ジストニア、辛いですよね。。。
ミッキーさんの、ジストニア、
治ることを、お祈りしております☆(*^_^*)

もっちぃー (金曜日, 17 2月 2023 22:10)

#333　ミッキーさん、

自分は原因不明の痙性斜頸(特発性の頸部ジストニー)でした。
ボツリヌス療法で、ある程度は良くなりました。しかしそのうちどんどん悪化し、後に、定位脳手術の破壊術(凝固術)をして、完全にジストニアは治りました。
「痙性斜頸の内科治療」のページにいるのは自分で、説明も自分経験です。この頃は東京女子医大で内科治療をしていた頃なので、まだまだ大丈夫でした。そこで紹介している映画「ジストニア」のサンプル動画の程度でも、です。

そのうち症状が進み、苦しさに耐えられたくなりました。そして、「手術してもらおう」と思い、行動しました。
手術が失敗して死んでも、植物人間になってもいいや。望むところだ。もーどーにでもなれ！、との気持ちで手術したら、意に反して(笑)完璧に治りました。

そーした経験から自分は、
「我慢できるならそのまま苦しくてもいいんぢゃね？ 我慢出来なきゃとっとと手術しろ。納得するまで何回でも手術を繰り返せ。」
と、みんなに言っています。


全身性ジストニアや遺伝子性ジストニアがDBSで治った友達もいます。一度のDBSでは治らなくて、位置を変えて電極を追加で刺す手術をして治った。なんてケースもあります。
死ぬほど苦しかったら、手術で治る！ そーでもなかったら、我慢して闘っているうちに生きるコツも見つかる！ です。



#335、

ひどい先生だな。中には治療を続けていてある時何事もなかったかのように完治する人もいるし、寛解する人は多くいる。
完治も寛解も、治った喜びは同じ。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 18:11)

ここあさん
初めてまして。
私もかれこれ、2年間色々な
整形外科に通って
そこで脳神経内科、紹介され
ジストニアって言われました
本当に遅く判断され、病状が
悪化して今に至ります。
早めに受診をおすすめします

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 17:55)

ウエスティさん
薬の調整とジストニアって
難しいですよね。
副作用が出ない薬に変えたら
メンタル悪化するし、なんか
正直どうしていいか分からず涙
苦戦してます。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 17:48)

ウエスティさん
いつも嬉しい言葉ありがとうございます。
ウエスティさん、私も前みたいに戻りたい。って思います。
出来たことが、出来ないって
辛いですよね。
でも、それじゃ自分、前に進まないって思って出来る事から
やろうと考えてます。
日常生活が出来ないのは、正直
辛いです。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 17:42)

一モルさん
ありがとうございます。
そうですよね。
本当に飲み薬出てほしいですよね。それで治ったら、苦労しないのに涙

ウエスティ (金曜日, 17 2月 2023 16:35)

ミッキーさん

ボトックスの有効性が発揮していて良かったですね。ボトックス効果が一定時期を過ぎ有効性が薄れ、また接種となっても効果がある期間は辛さを忘れられて過ごせられるかもしれない。そうなってくれたらいいですね。
私は、戻れるなら何でもできていた頃に戻りたい。とついつい過去自分と比べてしまうんですが、比べるなら10年ぐらい前のひどい症状の頃の自分と比べるようにしています。が、難しい。。。凹む時も度々です泣
楽しいと自分で感じれる事がある事、美味しいと感じれる食べ物がある事、夢中になれる何かがある事、そして少しでもいいからこの病の辛さをわかってくれなくてもいいから理解してくれる友人家族がいる事がジストニアと上手く向き合っていく方法なのかなぁと思っています。本当の辛さはミッキーさんにしかわからないけど、一人で苦しまないでくださいね。ほ～んと一人じゃないですよ。暖かくしてお過ごし下さい。

一モル (金曜日, 17 2月 2023 15:22)

ミッキーさん

完治は難しいのかも知れませんが寛解であれば可能性があるのかも？
ジスキネジアに専用の飲み薬が出来たのにジストニアには未だなのが残念です。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 15:06)

勝手に暴走してしまいすみません涙

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 10:31)

一モルさん
いつもありがとうございます。
お互いにいい治療法がみつか
ることを祈りましょう。
最近、上手く付き合っていく
しかないのかなと思ってしまいます。いかに楽しい事を みつけて生活しています。
これも、ウエスティさんや皆さんのお陰なのです。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 10:20)

一モルさん
私の場合、先生にはっきり完治しないと言われました。
でも、それをやることによって
痛みなどがなくなるので、
継続しています。
本来ならDBSが一番効果的なのですが一歩踏み出せずにいます。

一モル (金曜日, 17 2月 2023 09:58)

ミッキーさんへ

ボトックスで足の調子が良いとか。良かったですね。
ミッキーさんにはボトックスがよく効いていると思います。
私は毎回400単位も打っているのに今のところ効果がありません。
しかし何回か継続すれば効いてくるかも知れないので続けていきます。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 08:49)

一モルさん
間違えてしまい、すみません。
ボトックス効いてきました。
足の調子がいい。
300打つと効果的。ボトックス注射は継続していきます。

もっちぃーさん
もっちぃーさんは、どのような
症状で何をされて治りましたか？
逆に、私みたいの症状っていたのかなって思いました。
色々な方々と交流もっているので。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 08:29)

皆さんのメッセージをみると
毎回、元気をもらえます。
ありがとうございます。
苦しんでいるのは自分だけじゃ
ない。皆さん前に進んでいると
思いました。

薬に関して。
オランザピンより、私はクエチアピンの方が調子かいい。

ミッキー (金曜日, 17 2月 2023 08:23)

もっちぃーさん
ありがとうございます。
１歩ずれていれば、入院する
レベルでした。本当にメンタル改善しないとジストニアが集中して治せないと思いました

一モールさん
ありがとうございます
私の場合、ボトックス効果が
なくなると痛みが増して元に戻ってしまいます。
なんとか、楽しみをみつけて
日々生活しています

ここあ (金曜日, 17 2月 2023 05:19)

３２９#ウエスティ様・・・ありがとう御座います。
そうですね。(>_<)以前にも、神経内科は、受けているのですが、
その時から、１年以上、経っているし、症状も、微妙に、変化
しているので、神経内科の専門医に、正しく、
診断を、受けてみたいと、思いました。

この病気は、本当に、辛いですよね。
精神が、やられる病気だと、思います。
ここの掲示板の人たちで、支えられるところは、支えあって、
励ましあいながら、していけたら、
凄く、良い事なんじゃないかなぁと、思います。

皆様の、ジストニアが、完治することを、
本当に、祈っております。

ウエスティ (木曜日, 16 2月 2023 20:16)

ここあさん、

ご自身の事でいっぱいいっぱいだと思うのに、私にまで優しい言葉をかけて下さりありがとうございます。

自分の意志とは違う方に動かされてしまうのは本当に本当に辛いですよね。
自分の身体の不調は自分が一番知っていると思ってます。思い込みかなぁ？とか、いろいろ考えてしまってきていたと思いますが、もう辛い時期はおしまいですよ。神経内科を受診すると決意されたんですから。あとは正しい診断ができる医師と出会って、治療がいい方向に進んでいってくれる事を願っています。寒いと思うので暖かくしてお過ごしくださいね。

ここあ (木曜日, 16 2月 2023 19:31)

326#ウエスティ様・・・ありがとうございます。
そうですね。自分でも、気になっていたので、
また、神経内科を、受診してみます。
私は、ジストニアでは、なくて、似たような、
症状が、あるだけなのかもしれませんが、
実際に、なんだか、手が、変な方向に
動いてしまったりは、しているわけで(それすら、
思い込みなのかもしれませんが。。。)
実際に、日常生活でも、しずらい動作が
あったり、日常生活にも、
支障を、きたしては、いるわけなんです。
なので、もどかしいですね。。
正直。。。
治ってくれるものなら、
治ってほしいですね。。。本当に・・・(:_;)
何年も、なかなか治らないので、
本当に、辛いです。。。(:_;)

ウエスティ様の、ジストニアも、
良くなる様、お祈りしております☆ミ　(*^_^*)

ここあ (木曜日, 16 2月 2023 19:18)

325# モル様・・・ありがとうございます。
今、通っている、精神科の
主治医には、精神的なものから来ていると思うと、言われました。
正確に、病名など、診断を、
受けたわけでは、ないです。
でも、凄く良い医師ですので、
頼りにしている、先生では、あります。

今度、神経内科を、受診できますので、
もし、病名など、診断して頂けるようなら、
心を決めて、病名を告知されても、
聞く、覚悟をして、行こうと、思います。

本当に、ありがとうございました。

ウエスティ (木曜日, 16 2月 2023 18:50)

ここあさん、

お辛いですね。
キツい事をお伝えしてしまうかもしれませんが、自己診断は絶対ダメ。現在かかっている医師があやふやな診断しかできないなら神経内科医を紹介してもらうか、ご自身で探して直接出向くとかをしないと。それが遠方であっても。
その際にはお薬手帳を持って行く事。
症状の原因が精神科で処方されているかもしれないと感じるなら、精神科医に症状を伝えてどうにかしてもらわないと。私は薬剤性ジストニアで10年以上苦しんだ（苦しんでいる）自己診断は本当にダメ。神経内科に行ってください。私はそうしました。正しい診断ができる医師は絶対いるから。

一モル (木曜日, 16 2月 2023 17:49)

ここあ様
どうして医師の診断を受けないのでしょうか？
私には理解できません。
ご自分で精神的なものと診断されているのでしょうか？
まず病名を特定する事が肝要です。神経内科を受診されるのが良いと思います。

ここあ (木曜日, 16 2月 2023 17:05)

お久しぶりです。
私は、ジストニアではない(恐らくですが・・・。)が、
精神的な問題で、ジストニアのような、症状に、
悩まされている、者です。
精神的な、不随意運動とかだと、何科の、
病院に、行くのが、正しいのでしょうか？
やはり、心因的な要素なら、『精神科』と、考えて
しまいがちですが、そうなのでしょうか。。。？
どうやって、
治していったら良いか、いまいちわかっていなくて、困って
います。。。
神経の、問題でもなさそうだから、
神経内科の、ボトックス注射も、効かなさそうだし。。。

こういう、症状を、持っていると、
色々、悩んでしまいます。。。(:_;)

しかし、元気に毎日いられることに、
感謝して、頑張って生きていこうと、思っています。。。

一モル (木曜日, 16 2月 2023 16:30)

ジストニアって病気、どの部位(筋肉)がどの程度悪いのか検査機器で調べる術
はないのでしょうか？
筋電図ではどの程度の事がわかるのかご存知の人がいらっしゃいましたらご教示下さい。

一モル (月曜日, 13 2月 2023 12:43)

ミッキーさんへ

ボトックスはモグラ叩きのように繰り返し打つ事により改善されると聞きました。
ミッキーさんも更に改善してくると良いですね。
DBSは私も怖くて出来ません。

ミッキー (月曜日, 13 2月 2023 11:48)

ボトックス注射は、範囲が狭ければエコーでみながら注射をすると確率が高いみたいです。
大学病院の方が、個人病院に比べて先生の対応が違うって私は
思いました。信頼できる先生に
恵まれて、現在治療中です

ミッキー (月曜日, 13 2月 2023 11:42)

ーモルさん。
初めてまして。
遅発性ジストニアの下肢部分
右足は全て動かず
左足は歩くとつま先が上がってしまい歩くことが困難で
車椅子生活です。
1回目のボトックスで、震え
足の激痛、座ることも出来ずに
いましたが打ったことによって
改善されました

一モル (月曜日, 13 2月 2023 11:04)

ミッキーさん、初めまして一モルと申します。
私も3月に3回目のボトックス注射します。1回目、2回目共に効いてません。
むしろ注射の度に症状が辛くなってきます。左肩の筋肉が収縮していくのを実感しています。
ミッキーさんはどのような症状ですか？

ミッキー (月曜日, 13 2月 2023 09:06)

ってか、個人病院。大学病院。でも私みたいな症状は初めてって1、２年前に言われました。
本当に治るか心配になってきました。手遅れに診断されると大変なことになると痛感しました

ミッキー (月曜日, 13 2月 2023 09:00)

ボトックス注射4回目、明後日行ってきます。
治ることを信じて。
DBSに踏み込めない私。涙

なとり (水曜日, 08 2月 2023 20:40)

もっちぃーさん、ウェスティーさん、ありがとうございます！

機械で調べたからといって何かしら治療法が変わるとかではないのですね…
ボトックスは効果がある人ない人いるみたいなので、試してみる価値はありそうです。
医師を探してボトックスをする方向で考えてみようと思います。
ありがとうございました！

ウエスティ (水曜日, 08 2月 2023 15:46)

私も、もっちぃーさんと同じ感じです。
脳神経内科でボトックス効果が出ずそちらではジスキネジアと診断され、同大学病院脳神経外科のジストニアの開拓医とも言われる先生にジストニアと診断をいただきました。自分の診察の番が来て、診察室のドアを開けると主治医の先生他、研修？勉強？でいらしている外国人の先生方、他先生方の視線が私の身体全体にざーっと注がれたのを覚えています。器機による検査は手術前後だけ。血液検査等の検査は入退院時のみでした。ご経験と知識の多い医師でなければ正しい診断はできない病だと感じています。優れた医師との出会いのもと、信頼できる治療ができるといいですね。

もっちぃー (水曜日, 08 2月 2023)

神経内科でも機能的脳外科でも、ジストニアで有名な先生に、問診と視診だけで頸部ジストニーと診断してもらいました。
ジストニアの診断はそんなもんです。
内科治療で良くなりました。外科治療で治りました。

鍼やカイロでは治りません。
ジストニア患者に多く接している医師でないと治せません。

なとり (火曜日, 07 2月 2023 18:18)

初めまして。
私は現在20代で、今年の1月から症状が顕著に出始め、同月脳神経内科にて頚部ジストニアと診断されました。
1ヶ月ほど経ちますが硬直はない為か、薬で様子見しましょうと言われて服薬を続けています。
機械を使用した検査はしておらず、問診と動作テストのみでの診断だった為セカンドオピニオンを考えております。
現在は専門医がいる個人医なのですが、もう少し大きな病院でしっかりと検査した後に治療法を考えた方がよいのか悩んでいます。
このまま薬を飲み続けるのか、もしくは鍼やカイロに切り替えるのか…しっかりとした検査が必要なのか、このままでいいのか…いろいろ不安です。
もしよければアドバイスいただけたら嬉しいです。

ここあ (月曜日, 06 2月 2023 15:51)

>311　もっちぃー様・・・
ありがとう御座います。
そうですね。ある程度、症状が、
落ち着いて、まあ、いいか、と、
していたら、それ以上、治る事は
もちろん、ありませんし、
自分で、積極的に、治そうと、
頑張ることが、大切な病なのかなとも
思っています。
ありがとう御座いました。
頑張ります。

もっちぃー (日曜日, 05 2月 2023 22:22)

ここあさん、
分からないです。その医師のスキルによると思います。
はっきり診断できないというのなら、はっきり診断できる医師への紹介をお願いすべき。それが遠方であっても。
でないと、どんどん治るのが遅れてしまう。。。

一モル (日曜日, 05 2月 2023 20:16)

もっちいーさん、ありがとうございます。
励みになります。病は気からですね。

ここあ (日曜日, 05 2月 2023 12:21)

再び、すみません。

＞#302 もっちぃ様・・・何度も、お尋ねして、大変、申し訳ありません。
貴方の、コメントで、


＞ジストニアだったら、そこで診断がつく、そしてその治療に導かれる、はず。
と、書かれておられるのですけれども、
神経内科に行っても、実際に、不随意運動が、身体に出ており、
困っていても、『ジストニア』と、診断が、つかない場合も、
あるのでしょうか？(はっきり、診断は、出来ないなど。。。)
色々、聞いてしまい、すみません。。。
ジストニアに、凄く詳しそうで、
頼りになりそうなお方だなと思い、聞いてしまいました・・・。
ご無礼、どうか、お許し下さい。。。

もし、よろしければ、
どうか、よろしくお願いいたします。

もっちぃー (土曜日, 04 2月 2023 21:16)

一モルさん、
自分は今では、ボツリヌス療法はもちろんジストニアの治療を一切していません。
ジストニアは完全に治りました。

当時の自分は、注射か効くから治っていたのではなく、治せる医師を選びました。

患者は病院を選べる。「もっと合う治療を」とお願いして、医師から医師へと紹介してもらえる。
この手の病気はネットの情報なんか見てはいけない(ココもネットだが)。ヒットする情報は、悲惨な話や、嘘八百な話や、経験もないのにネットからの寄せ集めで実践ではなにも経験が無いのにもっともらしく語った話ばかり。
そこいくと、医師の情報網、患者を助けようとする医師のきずなの利用は大切。
それをうまく利用する気と、ジストニアにへこまない気と、どんな治療でも受け入れてジストニアと闘う気で、一モルさんも治ります。



ミッキーさん、
治す気だけをしっかり持つ。余計なことは考えない。

ミッキー (土曜日, 04 2月 2023 16:31)

もう決断がついたと思ったら
メンタルがボロボロになり、
精神面を治してからDBSを
うけるべきだと思いました
皆さんがメンタル強いと
思いました。どうやったら
乗り越えられるのかなって
感じています。

一モル (土曜日, 04 2月 2023 08:42)

もっちぃさん、貴重な情報ありがとうございます。
もうボトックス、ナーブロックを13年もされているのですか！
もっちいさんには注射が良く効くのですね。
現在は注射前、注射後の状態を点数をつけるとするとどの程度の効果ですか？
私はどういう訳か今のところボトックスに効果は感じられません。
むしろ経日と共に悪化しているようです。
しかし未だ2回打ったところなので暫くは今後も打ち続けるつもりです。

もっちぃー (金曜日, 03 2月 2023 21:22)

上肢ジストニアなら、ボトックスなんかよりも安いボツリヌス製剤のゼオマインが、去年の6月から使えるはずですよ。保険で認可もされている。
少なくとも箱根リハビリテーション病院ではその時から使っていると聞いています。

一モルさんの先生は、患者にそんなに金使わせて、何やってんだ？！
ボトックスを400単位だなんて、全くバカげてる。直前文句言いーたい！


「５年で50%」なんてデタラメな話があるなら、そんなのは嘘っぱちです！

自分は13年間で50回ぐらい、ボトックスやらナーブロックやらを使ったボツリヌス療法をしましたが、打ち始めてからの″年数には関係なく″、95%くらいの回復効果があったこともありました。
患者は病院を選べる。ジストニアは難しいけど、いい医師ならいい効果がでる。

ボツリヌス療法では、100点まで治そうとしちゃダメ。60~70点ぐらい治った状態を維持し続けていると、そのうちホントに治る。そーした人がよくいます。

一モル (金曜日, 03 2月 2023 15:38)

初めて投稿します。
上肢痙縮のジストニアの症状が出て3年になります。
確定診断が出て半年になります。
3ヶ月毎に400単位のボトックス注射を打っていますが
改善の兆候が見えません。
まだ注射は2回しただけですので効果云々は早いとは思いますが
この先どうなっていくのか心配です。
そこで皆さんにお聞きしたいのですがボトックスの効果について
どのような印象をお持ちでしょうか？
一般的には「５年で50%の人が良くなる」と聞いたことがあります。
しかし、知人の殆ど効果が認められなかったと言っていますので「５年で50%の人が良くなる」と言われても信じ難いです。
ボトックスの効果について何か情報がありましたらご教示ください。
宜しくお願いします。

ここあ (木曜日, 02 2月 2023 10:46)

#302　もっちぃ様・・・本当にありがとう
御座います。
また、神経内科も、受診するかも、
しれません。
色々、考えてみようと、思います。
やはり、日常生活が、やりずらいのが、
私は、今、本当に、辛いです。。。
発症して、一年半ぐらい、経って
いますので、なかなか、
ボトックス注射をしても、効かない
のではないかと、いうのが、
あるみたいです。

ただ、今、ジストニアの、
原因薬じゃないかと、医師に、言われた
のを、断薬中（2週間ほどです。）なので、
もうちょっと、様子見たいとは、
思っています。

皆さまの、ジストニアが、良くなる
事を、本当に、心から、
お祈りしております。

もっちぃー (水曜日, 01 2月 2023 19:42)

ジストニアっぽいですね。
きっとその先生は、ジストニアを見たことがないのて分からないんでしょう。

ジストニア友の会の「ジストニア病院情報」のページから、近くの病院を探して行ってみるといいです。

ジストニアだったら、そこで診断がつく、そしてその治療に導かれる、はず。

自分のの知る範囲だけかもしれませんが、先生は皆、精神科で処方されている薬がジストニアに影響していないかもみてくれるので、お薬手帳も持っていくといいですよ。

ここあ (火曜日, 31 1月 2023 14:38)

初めまして。
左手首が、勝手に、反り返ってしまう、症状で悩んでいます。
精神科には、長らく通院していまして、服薬も、しております。
ジストニアだと、診断されたかは、わからない(医師も、
あいまいな、言い方を、されます・・。)のですが、
有効な、治療法を、探していて、どなたか、
アドバイス、頂けたら、大変、助かります。。。<m(__)m>
初投稿ですが、いきなり質問してしまうような、
図々しい文章になりまして、
本当に大変申し訳ありません・・・<m(__)m>

毎日、悩み過ぎてしまっているのは、
事実でして、毎日、苦しい、辛い思いとは、
戦っております。。。(:_;)

ここの掲示板は、ジストニアについて、皆様、真剣に
語られていて、本当に、素敵な場だなと、
思いました。。。☆☆☆(*^_^*)

いきなりの長文、乱文になりまして、
本当に申し訳ありません・・・(>_<)

宜しければ、どうかよろしく
お願いいたします☆m(__)m

マサル (月曜日, 30 1月 2023 18:18)

もっちーさん

ありがとうございます。
沢山教えていただいて助かりました。

検討してみます！

もっちぃー (月曜日, 30 1月 2023 12:51)

東京女子医大は紹介状が必要ですが、三愛病院ではそれがいらないと聞いたことがあります。
詳しくは病院に電話でご確認を。。。

マサル (月曜日, 30 1月 2023 09:30)

もっちぃーさん

やはり首都圏ですかー。
治る可能性が高いなら魅力的ですね。

いきなり受診は難しいですよね？

パンジー (月曜日, 30 1月 2023 07:01)

もっちーさん　ありがとうございます。
うるさい行政無視します。ポイントで釣っているところが気に入らない。決心がつきました。

もっちぃー (日曜日, 29 1月 2023 10:49)

マサルさん、
関西だと(関西に限らず)、脳内に機器を埋め込んで治す話は聞きますが、装置はかなり高額みたいだし、さらには電池の事とか永遠に気にかけていなきゃいけないですもんね。。。
関東のような手術をして成功させる病院は、他に知らないです。

なので、全国から首都圏に集まって来ているようですよ。
自分の友達も兵庫から来たし。彼はひどい症状だったー。「メイジュが進むとこーなる」と、医療の教科書に載るような悲惨な症状だった。それが見事に治った(^^
（安全性を重視している関係で手術する部位がその頃と今とで違うから、今だと“たった２回”の手術であそこまで治るのかは謎だけど。手のジストニアとか本態性振戦には関係ない話だと思うけど。）

どーせ入院中は外へ出れないから家からの距離なんて関係ない。(っつっても、どんなに長くても一週間しか入院しないはず。手のジストニアなら集束超音波の手術もあるから、そーなればもっと短いし。)
手術までの通院は、商売道具を持参して症状を見せれば初診と手術決断報告の２回だけだと思います。
「既に話は聞いている。手術をお願いします！」と、１回だけの通院で済ます方法もありますね(^^



パンジーさん、
マイナンバーカードなんてあんな国民に押し付けがましいものは作らない！　か、治ってから作る。

または、肩を真横にしたりして顔だけ前を向く。当時の自分の免許証更新の写真がそーでした。免許センターの警官は「薬は飲んでいないのか？医師から運転を止められていないか」とか、随分と気にしていたけどテキトーに流した。写真は超カッコわりーの(笑)

実際に薬は全く飲んでいなかったけど、あんなに首が曲がった状態では限定解除した自動二輪や、ただの普通車ですら転がせなかったので、運転していなかった。あの頃免許を失効しなかったから、今でもチャンスがあれば大型自動二輪に乗れる(^^

パンジー (土曜日, 28 1月 2023 23:44)

はじめまして。痙性斜頸で正面を向くことが出来ません。皆さんマイナンバーカードの写真はどうされましたか？

マサル (土曜日, 28 1月 2023 23:08)

もっちぃーさん

貴重な情報ありがとうございます。

そうなんです。手だけで特有の
ハサミを持つ時だけなんです。

日常生活に支障はないんですが
やはり人生の半分をしてきた事が
出来ないのは辛いです。

ちなみに大阪もしくは関西圏で
出来る病院とかはありますか？

もっちぃー (土曜日, 28 1月 2023 22:06)

あと、手だと、金沢脳神経外科でも難しいけど安くて治る効果的なその手術をしているみたいですね。その手術の時には都度、東京女子医大からベテラン医師がサポートに行ってるみたいだし、やはり安心できる病院です。

もっちぃー (土曜日, 28 1月 2023 21:49)

そのテレビで放送していた特別な手術を考案して実際に多くの患者を治している先生がただ一人なだけで、その先生がその技術を後継者に引き継いでいるから、実際には日本に一人だけではないですね。
でも関東の限られた病院でしか、難しいけど安くて治る効果的なその手術を成功させている話は聞かないです。

マサルさんは手ですかぁ。手だと手術する脳内の部位も自分の場合とは違って、片手あたり片側の脳を一度手術するだけで治るみたいです。平先生の手術シーンは何度かテレビで放送されていますが、みんな手のジストニアの人たちですね。それだけ治療の効果が分かりやすいんでしょう。
（首だって治ったけど、術後の翌朝までは絶対にベットで寝て過ごすと先生と約束したから、治ったところが見せられない、笑）

三愛病院とか東京女子医大へ診察に行くときには、商売道具のハサミを持っていくといいですよ。ジストニアは視診で一発で分かる病気なので、術式と術後の様子を医師は一瞬で見抜いてくれます(^^

マサル (金曜日, 27 1月 2023 21:22)

yamapaqさん

そうなんですね。
思っていたより安いですね！

テレビで拝見したのですが
脳の手術ができるのは日本で1人と
聞きましたが他の病院でも
同じような手術が受けれるんですか？

yamapaq (金曜日, 27 1月 2023 20:19)

マサル様
費用は加入している健保によりますので、いくらとは言えません。私の場合は健保組合で限度額適用認定証というものをを利用しましたので窓口負担は7万円くらいだったと思います。その後健保からの返金もありましたので、実質3万くらいだったと思います。

マサル (金曜日, 27 1月 2023 19:56)

yamapaqさん

ありがとうございます！
そうなんですかー。。
絶対では無いわけですね。

費用とかどれくらいかかるんですか？

yamapaq (金曜日, 27 1月 2023 18:37)

マサル様
手術して寛解される方もいれば全く効果がない人もいるようです。私は昨年9月に手術を受けましたが、残念ながら後者です。
2回目の手術を検討しています。

マサル (金曜日, 27 1月 2023 11:57)

大阪で美容師をしています。

5年ほど前に局所性ジストニアと診断されました。

以降、本業の美容師とは別で講師業を
メインで活動をしています。

ハサミを持つ機会は減りましたが
やはり持つとジストニアの影響で
上手く動かせません。

仕方ないかなと思っていましたが
やはり諦めたくなくて。

以前のように動かせるようになりたいと
日々思いながら過ごしています。

脳の手術をすれば改善するとの
情報も知りました。

怖い手術ですが治るならやりたいと
思います。

手術しなくても治るなら1番ですが。。

同じような境遇の方がいれば
教えていただきたいなと思い投稿しました。

何か情報があれば
よろしくお願い致します。

もっちぃー (木曜日, 19 1月 2023 21:49)

そう。
一人でもんもんとしない。いろいろ試して乗り越えられる。
手術を試して治る人、遠方から効果的な内科治療に通院して治る人、いろいろいる。前者のほーが多いかな？。。。

ウエスティ (木曜日, 19 1月 2023 14:12)

ミッキーさん

そうですよ。
私達ここの友は凄く強いんですよ。
自分を褒めて褒めて褒めたたえましょう。
これできてエライ。食べれてエライ。何もしなくたってエライ。全部エライ。
本当、そんな自分を誇りに感じて生き抜きましょう。辛い、どうして？自分だけ？って感じてしまう事の方が多いけれど、今、こうしていても、ここの友皆も、ジストニアで苦しむ世界中の皆も頑張ってこの時を過ごしているって思って乗り越えていきましょうね。

ミッキー (木曜日, 19 1月 2023 11:00)

ウエスティさん
ありがとうございます
私達は、凄く強いんですよ
誇りに感じて過ごして生きましょうね
主治医の先生のコミュニケーションか大切
１人じゃないですよ。
の言葉で救われました。
一つ一つの言葉が響きました

ウエスティ (水曜日, 18 1月 2023)

282コメントで「脳が意思と反するほうに行ってしまう」って。。。行ってたら怖いですよね。。。泣
「筋肉が脳の意思とは反する方に行ってしまう」です笑
暖かくしてお過ごしくださいね。

ウエスティ (水曜日, 18 1月 2023 19:34)

ミッキーさん

私もミッキーさん、皆様方に励まされ一日一日を試行錯誤しながら過ごす事ができています。
ありがとうございます。
主治医の先生との信頼関係が築けて本当に良かった。手術の日まで体調等を整えられてお過ごしくださいね。
大丈夫。もう既に大きな一歩を進められているから。今日も1日を乗り越えて過ごせられた自分を褒めてあげましょうね。私が寝る前にやっている事です笑。同じ病の友として応援しています。辛い事はいつまでも続かない事を一緒に信じましょう。私達には友がこうやっています、ジストニアの辛さはジストニアになったここの友にしかわからない、脳が意思と反するほうに行ってしまう辛さをわかり合えるのは私達だけ。一人ではないですよ。応援しています。

ミッキー (火曜日, 17 1月 2023 16:23)

ウエスティさん
もっちぃーさん
様々な方のメッセージを拝見して本当に心救われました。
主治医の先生と色々と話しました。凄く親身だし、信頼できると思いました。自分でも、決断出来ました。皆様のお陰で勇気いただきました。ありがとうございます。

ミッキー (火曜日, 10 1月 2023 09:38)

もっちぃーさん
的確なアドバイスありがとうございます。
主治医の先生と話しあって決めます。最後、決めるのは本人ですからね。

もっちぃー (月曜日, 09 1月 2023 17:39)

特発性ジストニアなら
精神科…×××
脳神経内科…〇
脳神経外科…〇
整形外科…×

精神疾患の薬による遅発性ジストニアなら
精神科…〇（やむなく）
脳神経内科…◎
脳神経外科…◎
整形外科…×
です。

ジストニアをよく知る神経内科医は、精神科で処方した薬の種類や量が適切か確認してくれる。場合によっては精神科医に手紙を書いてくれる。そうする神経内科医を知っています。

ミッキーさんの場合には違うと思うけど、神経内科医によっては、「薬剤性ジストニアだから手術しても治らないよ」と言われたという話も聞いたことがある。それは全くのデタラメ。薬剤性ジストニアでも手術して治った友達が、実際にいる。ジストニアの手術と関係するかは知らんけど、精神疾患だって外科治療で治すと聞いたことがある。

整形外科は、行っても全く意味がない。ジストニアは骨の病気ではなく神経の病気。全く関係ないので、治りっこない。野球の試合をするのにゴルフの道具を持っていくようなもんだ。もし鍼灸とか考えている人がいれば、それは球場の芝を刈ったり水を撒いたりしているよーなもんだ。

ミッキー (日曜日, 08 1月 2023 18:16)

全てが、中途半端になっている
精神科
脳神経外科
脳神経外科
整形外科
行っているけど、なかなか改善されない涙

ミッキー (日曜日, 08 1月 2023 18:11)

もっちぃーさん
ありがとうございます。
色々と参考になります。
もう、最終手段はDBS手術します。なかなか、踏み出せない自分が嫌になります。

もっちぃー (日曜日, 08 1月 2023 17:49)

ボトックス、DBS手術、リハビリ、一編にやってる人はいる。
一番の効果はDBS、続いてボトックス、リハビリは気休め程度。
とにかくDBSが効果がある。

ミッキー (火曜日, 03 1月 2023 18:23)

ボトックス、DBS手術、リハビリ、一編にやった方いらっしゃいますか？

もっちぃー (日曜日, 01 1月 2023 13:20)

普通にでなくても移動できるなら、より、何か楽しみを見つけて乗り越えられる。と思うです。

ミッキー (土曜日, 31 12月 2022 09:56)

普通に４年間歩けてない。涙
早く治れって毎日、朝起きた時に思います。もう、何がなんだかわからなくなってしまいます

hanaさん
一緒に乗り越えて行きましょ

ウエスティ (金曜日, 30 12月 2022 21:52)

そーだ、そーだジストニアくそくらえ、ざまーみろだ！！！
ちょっと飲んでいて気が大きくなっています笑

もっちぃー (金曜日, 30 12月 2022 18:14)

hanaさん、

「回旋と逆方向へ無理やり動かす」作戦で効果がなくても、そのままジストニアの言いなりになっていてはいけない。徹底的にジストニアに逆らい続ける。

手術の継続も含めた治療を続ける。みんなと会って話したり、テレビ見て笑ったり、工夫して楽しいことをして過ごす。
ジストニアくそくらえ、ジストニアざまーみろ、の気持ち。

ウエスティ (木曜日, 29 12月 2022 08:09)

hanaさん

「何を甘ちょろいことを」だなんて思っていなく、診察で言われた事でhanaさんがどんなに傷ついてしまったかと思い、それでも逆回旋回し作戦頑張ったり、尊敬しています。私はこれまで数回行った手術では効果が少しずつ出ましたが、先ほどの手術では全く効果が出ず、むしろ足指が曲がってしまう（これがジストニアかどうかは何とも言えないと言われ）足指症状と左傾斜が重なり、歩行時の痛みで歩く事を遠ざけるようになってしまってます。私のコメントを読まれてお感じになられているかもしれませんが、私は心の浮き沈みが大きく「おおざっぱにできる」と思える日もあれば「もうダメ」と思える日の連続です。後者の気持ちの時はずんずんどこまでも沈んでしまっています。でも、その時ちょっと私がする事がお出掛けをする日の時と同じように外見だけを整えてみてます笑 。誰も見てるわけではないけれど、自分が見てるし。。。そうすると元気に普通だった頃を思い出せ、少しだけ元気になれているような気持ちがします笑

hana (水曜日, 28 12月 2022 21:30)

お二人のやりとりを拝見していると、「何を甘ちょろいことを」と怒られそうですが。。。

hana (水曜日, 28 12月 2022 21:24)

自分も「大ざっぱに」考えたいですが、首（痙性斜頚の右回旋）の症状を気にせずにはいられません。先日の診察以来、食欲が全くなくなり、最近ようやく少し回復してきたところです。首のことで何をするにも不安が先に立ちますし、気力がそがれていると感じます。一時は「回旋と逆方向へ無理やり動かす」作戦で前向きになりましたが、あまり効果が見られず、沈んでいくばかりです。

ウエスティ (水曜日, 28 12月 2022 18:43)

ミッキーさん

私もいつも励まされています。
ありがとうございます。

痛まないで歩けるようになれるだけでいいと思える毎日です。食べる楽しみでも、飲める楽しみでも何でもいいので、自分で楽しいと思える事を一日一日たんたんと過ごす感じでいます。ジストニアやその治療による事で痛みを抱えてしまって生活している私達はすごく強いんですよ！！
あったものがななくなった状況の中でも過ごしてるんですから。
誇りに感じて過ごしていきましょうね。

ミッキー (水曜日, 28 12月 2022 11:22)

ウエスティさん
いつも励まされています。
ありがとうございます。
私も立つと激痛すぎだし、足が突っ張ってとても歩けない。
ながら、なんとか楽しみをみつけて生活してます。

ウエスティ (日曜日, 25 12月 2022 16:10)

ミッキーさん
お返事遅くなってすみません。
私のコメントがかなり一人暴走してしまってました。。。ボトックスの効果で座る事ができるようになったり、震えもとまって良かったですね。痛みが緩和されたのは何より良かったですね。歩く度に痛いのは辛いです。私は足の親指以外がグーっと曲がり、足の人指し指の爪が地面に押され変形してしまい。。。歩く度に痛いので歩くのが嫌になってしまってます。これが足のジストニアなのか主治医に聞いてもはっきりとした診断はされずです。。。首ジストニアでの痛みはないんですが足指がジンジン痛いです。考えないようにしてまずが、痛いから難しい。。。でも頑張るぞ!!!

ウエスティ (木曜日, 22 12月 2022 20:17)

もうさ、重力がない宇宙に行けばジストニアをすっかりさっぱり忘れられるのかな〜(おバカ丸出しです)と思ってましたが、大ざっぱに考えた方が近道だしっていうか宇宙なんか行けないし。。。大ざっぱにいこうって(他はかなり大ざっぱなんですが泣)。な～んでもか〜んでも脳に支配されていているけれど、考えなきゃいいや。

ウエスティ (木曜日, 22 12月 2022 20:07)

交流会は本当に本当に行って良かった。
参加されている会の友の方々の前向きな考え方、向き合っていく方法がとにかく力強い。

私は元々は遅発性痙性斜頸ジストニアで、足指の症状はなかったんですが、ある日から歩いた時や足底が地に接した時に足指が曲がるクロートゥーという症状と内反の症状(リハビリ師曰く)が出るようになってしまい。。。
もうほーんとこの辛さから乗り越えようと思う気持ちはもはや薄れ、一歩一歩歩いてとにかく進もう(気持ちを進めるとかじゃなく、本当に一歩歩くっていう感じ)と思うようにしているけｒ、すんごく大変だし、痛いけれど、いい出会いがあるよ。これホント。です。

ミッキー (木曜日, 22 12月 2022 18:59)

私のジストニアは、右足が立つと上がってしまい、激痛が起こり、震えが収まらなく、座っていること、横になっている事もできなく、診察中も痛みに耐えられなく、会話すら出来なくて
もうどうにもならなく、大学病院にきました。ボトックス打ってから、座ることも出来るようになり、震えもとまって、痛みも緩和された感じです

ミッキー (木曜日, 22 12月 2022 18:36)

私も交流会行ってみたいです。でも、歩けないので参加出来なくて残念です涙
ウエスティさんと私は、症状似てる気がします。ほぼ歩行できなく、車椅子生活です。主治医の先生の前では、だいたい泣いてます。

もっちぃー (木曜日, 22 12月 2022 17:47)

先日の交流会でウエスティさんにお会いして、受け付けてから会場へ入っていくのを見て、「下肢ジストニアなのかぁ」って思いました。会話中も、首には気が付きませんでした。

ちょっとぐらいジストニアがあったって、あーやってみんなで楽しくなごめるし、いいんです。
マツやんなんて、あの症状でも車での送迎の仕事に雇われて、それをこなしてるんですよ？
DBSの電源を切ると凄い事になるそうだけど、だからあそこまで回復している喜びも大きいでしょうね。
細かいことは気にしない。おおざっぱに考えてていいんです。

もっちぃーは治ったからそーゆーんだ、とか言われそうだけど、闘病中の自分だって、同じ考えでしたねー。

気から構えると、ジストニアは治りますです(^^

ウエスティ (木曜日, 22 12月 2022 14:12)

私も皆さんに励まされて、一日を過ごす事ができています。今日はダメな日かもと思う時はこちらで皆さんのコメントを読んでいます。こちらの掲示板を見る回数が私の心凹みのバロメーターです。笑

ミッキー (木曜日, 22 12月 2022 12:49)

夜中に、突然胸が痛く過呼吸になって起こされます。しかも睡眠薬飲んでも起こされます。主治医の先生に言ったら、発作ではなく、ジストニアの患者さんは夜中痛みで起こされる方多いっておっしゃってました。そういう方いらっしゃいますか？

ミッキー (木曜日, 22 12月 2022 12:24)

ウエスティさん
お返事遅くなりました。
ありがとございます。
精神的にもよくないし、ジストニアの足もよくないし、自分がどうしたいのかも分からなくなってしまいます。でも、ウエスティさんの文章を読むと励まされます。本当に皆さんの言葉でなんとか、騙し騙しで生活しています。ちょっと表現悪かったら、すみません。

ウエスティ (木曜日, 22 12月 2022 10:48)

強くなんか全然ないんです。。。
強くしていないと落ち込むところまで落ち込んでしまうからなんです。
私も主治医から同じような事を言われました。治った様子とかは見せられませんでしたが。。。ジストニアの症状は確かに定位手術の都度良くなっていると感じます。ですが今だに体幹と首の傾斜は治っていません。それと同時に手術と反対側の足指がぐーっと曲がってしまって歩行困難です。朝が最近大嫌いで、特に晴れ渡っている日とか嫌いで。。。逆に雨の日はなんか落ち着くというか、今までとは違う心の変化を感じています。急に泣いてしまったり、先日も歯医者で治療中、治療の時のキーンっていう器具を音を聞いて凝固した時の音を思い出してしまい、それに加え歯医者で流れている音楽が優しすぎるオルゴールの音で治療中に泣いてしまったり、心が最近変なんです。今思ってるのが、ここまで治った(私は当初身体がくねくね動いてしまって寝るに寝れませんでした)から良しと思うようにしていますが、思える日と思えない日の連続です。

hana (水曜日, 21 12月 2022 19:52)

もっちぃーさん

自分としては精一杯、先生に訴えたつもりですが、前回と同じ「これ以上どうしようもない。今の症状と折り合いをつけていくしかない。普通にご飯を食べられて、歩ければいいじゃん」旨の回答でした。「手術前には治るとおっしゃった。パソコンで同じような症状の人が治った様子を見せてもらったので、それを信じた」旨の訴えには「手術では治らない」でした。手術で100％治るとは思っていませんでしたが、代替案も出さずにあまりにも無責任だなあと思いました。

このところ精神状態が悪く（これに対しての先生の答えは「精神科に行け」）、ウエスティさんの強さ（言葉が安っぽくてすみません、、、）が自分も欲しいです。

もっちぃー (日曜日, 18 12月 2022 22:07)

自分の場合には、
一回目の手術で楽になりました。
二回目の手術で思った通りに良くなりました。
二回目の手術までに6ヶ月あけました。自分の手術当時の最短期間でした。

yamapaq (日曜日, 18 12月 2022 16:18)

もっちぃーさん

一回目の手術で少しは良くなりましたか？
二回目の手術で劇的に良くなった感じですか？
二回目の手術まではどのくらい期間をあけられましたか？

もっちぃー (金曜日, 16 12月 2022 06:16)

自分は嬉しさだけが膨らんで、手術が失敗してもそれはそれでいいと思ってた。「やったー。手術してもらえる！もーどーなってもいい！」の気持ちだったなー。
見事に治っちまいましたが(^^

ウエスティ (火曜日, 13 12月 2022 20:40)

ミッキーさん

「勇気がない 」そうですよね。。。
いろいろと考えたら果てしなく不安だけが膨らんでいっていた頃を思い出しました。
でもDBSを受ける決意をした2011年あの頃、「勇気がない」の気持ちと同じくらいか、それ以上に「身体が言う事を聞かない辛さから逃れたい」、「もう主治医を信じるしかない」の気持ちの方が大きかったのかな?って思ってます。。。
皆それぞれに思う事も症状も違うので、こうしたほうがいいですよ。とはお伝えできませんが。。。もしかしたら主治医の先生とのコミュニケーション(信頼)が大切なのかなと思ったりしてます。

ミッキー (火曜日, 13 12月 2022 10:53)

DBS踏み出す、勇気がない涙

もっちぃー (日曜日, 11 12月 2022 20:21)

本日の交流会・講演会ですが、皆さん早い時間からお集まり頂き、どうもありがとうございました。
普段なら午後から開催なのですが、今日は会場の都合により、あの時間となってしまいました。

自分がビックリしたのは、皆さん割とこの掲示板を見ているんですね。どうもありがとうございます。
たまに(いつも？)酔っぱらって、変な独り言を書いていたりして恐縮です。
また、今日は会場の都合により時間も少なくバタバタしていて、顔を出せる島が少なくてサーセン(^^;;

話したりないと思った方は、また次回も来てくださいませ。お待ちしています。


終了時間が早かったこともあり、「もー帰っちゃうの？どこか行かないの？」と思われた方もいたと思います。
実は昔は、一般の会員を含めて飲み屋へ行ったりもしていました。その結果は、"無料の医療相談所"のようになってしまい、中には「先生のあの発言はダメだ」と言い出す役員までいました(彼は別の大問題を起こし、友の会から追放済み)。

なので、今ではこじんまりと役員たちだけで、反省会をする程度です。


とは言っても、自分は皆と話すのが好きなので、もし会員たちで集まっている場があれば役員会が終わってから顔を出させていただきますので、よろしくお願いします(^o^)

ミッキー (日曜日, 11 12月 2022 09:03)

ウエスティさん
ありがとうございます�
本当に励まされています

ウエスティ (日曜日, 11 12月 2022 08:08)

本当ですね。。。
ちょっとホラーぽい言い方になりますが
脳を取り去って、身体に神経を流さないでくれ!!!っと思いました。

もっちぃー (日曜日, 11 12月 2022 07:04)

そうそう。
どーなってもいい。死んでも、植物状態になってもいい。って思いますよねー(^^

そーゆー気持ちになったら外科治療。そうでなければ泣き言はいわずに内科治療。ですね。

ウエスティ (土曜日, 10 12月 2022 20:30)

あまりいいメッセージではないと思い一部訂正させてください。
震災の方々を見たから自分にはチャンスという発言を使ってしまいましたがそうではなく「生きて頑張っていかなければならない」
とおもいました。失礼致しました。
すみません、チャンスだなんていう表現をしてしまい 。申し訳ありません。

ウエスティ (土曜日, 10 12月 2022 20:20)

ミッキーさん

私が発症した2011年は、身体が勝手に動き全ての事が辛くなり、もうどうなってもいいという精神状態でした。そんな時、東北震災で多くの人が落としたくない命を落とし、家族を失っていくのをテレビで見て、自分には生きて頑張れるチャンスがあると思い、DBS手術でどこまで良くなるかわからないけど、今よりちょっとでも良くなればいいという気持ちで決意しました。

ミッキー (土曜日, 10 12月 2022 11:17)

ウエスティさんは、手術どうやって決断しました？

もっちぃー (木曜日, 08 12月 2022 22:08)

ほーらね？やっぱり最終回でまた「患者は医者を選べない 」って言った。無知だねー、作成スタッフ。全体的に面白いんだけど、そこだけはムカつくんだよなー。
(結局文句言いながらドラマ見た、笑)


そいえば、、、
入院してて回診の時にベットの上で正座で先生を迎えるおばあちゃんがいたと聞いたことがある。
おばあちゃん"白い巨塔"の見過ぎ(笑)

テレビは影響力あるんだから、もう少しリアリティあるドラマにしてもらいたいもんだ。

もっちぃー (水曜日, 07 12月 2022 22:46)

違った(汗)
トラベルナースもテレビ朝日だ(汗)(汗)

TBSは関係ない。失礼いたしました。

もっちぃー (水曜日, 07 12月 2022 22:29)

TBSのドラマのトラベルナースでは、「患者は医者を選べない」みたいに放送してるけど、それは全くのデタラメ。逆だよ。バーカ。
その医者と合わなかったら他へ行けばいい。患者は医者を選べる。医者は来る患者を拒めない。
まぁー、よっぽど気の弱い患者ならドラマのように思うかもしれないが。。。
ムカつきながら、見るかもしれないけど(笑)


TBSはテレビ朝日のドクターＸには、絶対に勝てないな(笑)
あれもでたらめだけど、見ててスッキリするから面白い(^^

ミッキー (水曜日, 07 12月 2022)

もっちぃーさん
ありがとうございます。
メンタル良くなるには、入院が必要だと思いました。
今日、脳神経内科行ってきました
ボトックス注射、継続していきます

hana (火曜日, 06 12月 2022 22:15)

確かに。。。ということは、あの方もあの方もあの方も治ったのか。。。羨ましいです。。。

もっちぃー (火曜日, 06 12月 2022 18:46)

yamapaqさん、
もちろん。そうお願いするといいです。


hanaさん、
ふつーは自分みたく治ったら、なかなかこんな所には出て来ないですから(笑)

自分は、手術で快適に治った人と、ジストニア友の会の交流会で多く接しています。治らなかった人には、過去に一人だけ接しています。治った方たちは、大抵翌年度には、会からいなくなります。治った話の書き込みが少ないのは、それとおんなじだ(笑)

hana (火曜日, 06 12月 2022 17:52)

もっちぃーさん

お返事&アドバイスへのお礼が遅れて申し訳ありません。
「回旋と逆方向へ無理やり動かす」作戦を試みています。

他にも同じ手術を受けられた方はたくさんいらっしゃると思うのですが、
あまり良い話が出てきませんね。

yamapaq (月曜日, 05 12月 2022 21:38)

もっちぃーさん
返信ありがとうございます。
私の場合、注射、手術を経て現在に至ります。術後2ヶ月が経過しましたが一向によくなりません。幸い仕事はごまかしながらできていますが、日々悪くなる体調に気分も落ち込む一方です。
もう一度手術を受けることも考えていますが、先生は手術をしてくれるのでしょうか？

もっちぃー (月曜日, 05 12月 2022 20:40)

yamapaqさん、
そりゃー北海道での治療なら、人によっては治るかもしれませんが、そんなもんかもですよ。。。
ボトックスの上手な病院は、目ならそこらじゅうにありそうですが、首とかなら関東で２つ、舌なら関西で１つぐらいしか聞かないです。昔は関東に３つあったんですけどね。

それよりも効くのは外科治療。
「どんな副作用が出てもかまわない。こんなに苦しけりゃ死んでもいい。もっちぃーと同じに両側で、淡蒼球内節を破壊してくれ。」とお願いしてみては。。。
こんなに苦しきゃ植物状態になったっていい。自分はそんな気持ちで手術をお願いしました。幸いにも2回の手術で治ったけど、治らなかったらもっと手術を繰り返す予定でした。

ミッキーさん、
まずはメンタルから治すべき。半端な心ではジストニアと闘えないから。DBSで治るというのなら、それを受け入れるべき。
医師は患者を困らせようとはしていない。治そうとしている。患者が治ると医師も嬉しい。だから、無理には押さないけど、患者の挑戦を待っている。かも。。。

ミッキー (月曜日, 05 12月 2022 15:58)

ウエスティさんは、よく手術の決断が出来て凄いなって思いました。私も先生にボトックス注射だけでは、治らない。脳神経外科しかないと言われました。メンタルも安定してないのに一体どうしたらいいか分からず涙

ミッキー (月曜日, 05 12月 2022 14:31)

DBSの手術の話し聞いてきました。実際、ボトックス注射、リハビリ、その３つをやっていくのってどうなんですかね？
よくわからなくなってきました涙

yamapaq (月曜日, 05 12月 2022 11:56)

9月に平先生の手術を受けましたが、日に日に状態は悪くなっています。ボトックスも地元北海道で一年半受けましたが効果ありませんでした。ボトックスの上手な病院があれば教えていただきたいです。

ウエスティ (月曜日, 05 12月 2022 09:26)

もっちぃーさん

229に同感です�

もっちぃー (月曜日, 05 12月 2022 08:21)

ミッキーさん、
注射、リハビリだけで治っている人はいますよ。
それは聞く相手が悪かった(^^;;

ウエスティ (日曜日, 04 12月 2022 21:50)

ミッキーさん、先生に不安に思ってる事などを聞き出せるように頑張ってきてくださいね。明日は寒いみたいだから暖かくしてお出かけくださいね。ドキドキかもしれないけど大丈夫。お気をつけて。

ミッキー (日曜日, 04 12月 2022 11:20)

明日、脳神経外科に行ってきます。
ボトックス注射、リハビリだけでは治らないと言われ話しだけ聞いてきます。治ると信じて。

チョコミント (木曜日, 01 12月 2022 09:08)

もっちぃーさん、コメント拝見しました、
交流会等があるんですね。
自分だけでは分からない情報も沢山あるので、こういった場があるとすごく助かります。
ご丁寧に情報教えて頂き有難う御座います。

ミッキー (火曜日, 29 11月 2022 11:34)

ジストニアになる前は、スポーツをずーっとやっていました。悔やんでも悔やみきれません。その話題になると、いつも辛くなります。一体、どうしたら乗り越えられるのかと思ってしまいます

もっちぃー (日曜日, 27 11月 2022 09:57)

チョコミントさん、
次回の交流会講演会は痙攣性発声障害の名医、渡嘉敷先生が講師なので、そこで質問してみるといいですよ。
会員、非会員問わずに受け付けています。トップページの案内をご参照くださいな。

ミッキー (日曜日, 27 11月 2022 09:50)

もっちぃーさんやウエスティさんの拝見していますが、参考になるし励まされます。
遅発性ジストニアって診断されてから、2年経ちますが、何か目標を持って進めるといいですよね。

チョコミント (土曜日, 26 11月 2022 16:12)

ここでは病院の情報等は聞いていいものなのでしょうか。
現在痙性斜頸、眼瞼痙攣、痙攣性発声障害を患っており治療を受けたいのですが、どこがいいのか分からず困っております。
仕事にも大きく支障がでておりすぐにでも治療を受けたいので、同じ症状で治療している方から参考までに何か聞けたらと思っております。

ウエスティ (土曜日, 26 11月 2022 14:59)

もっちぃーさん、コメントを拝読させていただき励まされています。
＃210のコメントには特に勇気づけられ、諦めないで頑張れる力をいただきました。
ありがとうございます。

ウエスティ (土曜日, 26 11月 2022 14:51)

ミッキーさん、メッセージを読んでいるだけでミッキーさんがどんなに日常生活が辛く、そしてどんなに治したいかが伝わってきましたよ。私は2011年頃、体重計に乗っても身体や首がぐらぐらして体重が計れない等の日常生活への支障症状が出始め、初めは某大学病院の神経内科で首へのボトックス治療をしていましたが効果が出ず、外科治療しかないと言われ翌年2012年にDBS手術をしました。その頃は凝固術という選択はなく（というか、そういう手術があることさえ知りませんでした）DBSに踏み切りました。不安も多かったですが、何としてでもジストニアをやっつけたい気持ちで望み、手術後から電池が切れる2016年まではジストニアである事を忘れるぐらい普通に戻りました。2016年の電池切れの際、今度は自分で充電できる物があるとの事でそちらの自己充電型に電池入れ換えの手術時に切り替えて自己充電してましたが、2018年に感染症を起こしDBSを取り除き、同年に初めて凝固術をしていただき現在に至ります。凝固術後、完治という感じではなかったですが手術の都度ジストニアの症状は良くなっているように感じています。DBSが入っている時（4年間）はいつ電池が切れちゃうのか。。。また自己充電の時は遠出の際には充電器持参。。。のように常にジストニアに支配されているようでした。このまま脳がジストニアである事を忘れてくれればいいのになと思っていましたが、私の場合願っていたようにはいかず現在に至ります。手術に踏み切る決断は大きいですよね。普通に生活している人達を見ると自分に自信が持てなくなりこの先どうやって生きていこう（大袈裟かな。。。）と不安が多くなってしまい、朝になると、あーまた今日もこの身体と生活しなきゃと思い凹みますが、そんな時もっちぃーさん＃210のコメントの中にあった無理やりにでも回旋方向と逆方向に身体と首をぐーっと捻らせてというコメントに励まされながら「ジストニアのバカヤロー‼️ 今度は私が支配してやる‼️」っと思いっきり捻らせながら闘っています。そうしていると少し良くなっているように感じれています。こうしていても身体は左へ左へと行きたがりますが、反対方向へ身体と首を捻らせ、ジストニアの言いなりにさせてやるものか（今日は強気な私です笑）という気持ちでいます。自分しかできない闘い方法で乗りきっていきましょうね。大丈夫ですよ、ミッキーさん。ほんと、一人じゃないですよ。

ミッキー (土曜日, 26 11月 2022 12:15)

家族や親の援助ないと生活出来ない。外出するのも、自分1人で出来ない。何かとストレスがかかってしまう。でも支えてくれる人がいる。感謝ですよね。

ミッキー (土曜日, 26 11月 2022 10:00)

ウエスティさん
DB S手術、今後診察受けてやるか、やらないか判断してきます。抵抗ありますかね？
治すためには、色々なことをやって悔いのない生活送ってきます。1人じゃないですよって言われた時、思わず泣いてしまいました

もっちぃー (土曜日, 26 11月 2022 00:46)

そうそう。そーなのですよ。
ウエスティさんの#213のコメントを見て思った。

自分が初めて凝固術を受けた2016年頃には、東京女子医大ではDBS手術をほとんどやらずに凝固術中心になっている旨を先生から聞きましたが、今ではDBS手術もそれなりにするみたいですね。
片側は凝固術で、もう片側はDBSの人もいるとか。そうした場合、当然電池は長持ちする。

みんな術後の副作用を気にするから、そうした手術をする人が出てきたんですかね？ DBSなら電源を切れば術前の状態に元通りになるから。

ちなみに、太組先生からは講演会で、「効くのはDBSよりも破壊術(凝固術)」と聞いています。
自分は両側の淡蒼球内接とも破壊術をしてもらえてラッキーだ。ある程度の副作用はあるけど、ジストニアは完全に治った(^^


最近では片側は淡蒼球内接、もう片側はそことは別の部位を破壊することを、堀澤先生から講演会で教わった。だから集束超音波も併用して行われることもある。
「副作用なんて気にしない。ジストニアが治らなかったら死んでもいいから両側ともGPi(淡蒼球内接)を破壊してほしい！」と、医師へお願いするようなワイルドな人は今はいないと、堀澤先生ではない執刀医からは聞いている。


ウエスティさんの言う2011年って、充電式DBSの出始めの頃ですよね。パソコンOSと同じで、出始めの製品はトラブルとかもあるから、「映画ジストニア」の主人公のはるさんもその当時だったから充電式の選択肢はなかったと言ってたけど、今では東京女子医大でも普通に充電式にもする旨を執刀医から聞いた。

充電式で充電の度にジストニアを思い出すか、固定バッテリでジストニアを忘れているところでたまに電池交換でジストニアを思い出すか、凝固術でジストニアとは完全におさらばするか、まぁー脳手術を繰り返す回数や、副作用や、遠方の病院まで行って治すか、そこまで自身のジストニアは耐えられないものなのか、とか、治すのにいろいろ考えはあるからねー。
えっ、オレ？
自分は両側GPiの凝固術だけど、みんなにこの喜びや治るコツを教えたくて、ジストニアざまーみろという気持ちを共感したくてここにいるのさ～(^^

いゃ～、酔っぱらってるとついつい話が長くなるなー(笑)

ウエスティ (木曜日, 24 11月 2022 11:04)

ミッキーさん、前まで出来ていた事が出来なくなるって辛いですよね。私の場合、自分の脳なんだから自分で治してやるぞ�といった日もあれば、もうダメだ�といった落ち込む気持ちになってしまう日の連続ですが、そんな気持ちを落ち着かせる時に私がする事が、元気になれる音楽を聴いたり、好きな食べ物を食べたりしながら、今までできていた頃の自分を思い出したりしています� ミッキーさんは治そうっていうお気持ちが強いから治りますよ。私もミッキーさんからお力いただき励まされています。ありがとうございます。

ミッキー (木曜日, 24 11月 2022 09:54)

凄く複雑な問題があります。薬、増やせばメンタルよくなります。でも、それをすることによってジストニアが悪化してしまいます。気分転換しても酷い時は、具合悪くなります。凄く悪循環で辛いです。

ミッキー (木曜日, 24 11月 2022 09:25)

ウエスティさんありがとうございます。
前に出来たことが出来ないって凄く辛かったです。そうですよね。楽しいことを探して過ごすのが一番ですよね。心救われました。

ウエスティ (水曜日, 23 11月 2022 17:46)

ミッキーさん、私も遅発性ジストニアで闘病中です。
2011年頃から発症しDBS手術、凝固術を繰り返しして現在に至りますが完治しておらずです。ですが手術を行う毎にジストニアの症状は良くなっているようです。ただ、今までにはなかった症状(歩行時や立った時に出る足指の曲がり）が出てしまって歩行困難です。（これが新しい違った種類のジストニアなのか手術による後遺症なのかわかりませんが)左へ体というか首が傾斜してしまい、その為か、右肩が上がろうしてしまうのでそれを緩和する為に右の首をぐーっと下方向へ押して下げるというか下方向へ引っ張るように押すと比較的真っ直ぐに歩けるような気がします。後は手術後良い方向へ行く場合もある。という先生の言葉を信じ、傾かない方(私の場合右方向)へ身体も首ごとぐーっと無理やりひねって30秒維持したりしてみています。発祥当時(とにかく身体、首が左方向へ行きたがるので寝るに寝れず睡眠薬飲んで寝てました)に比べたら良くはなっていますがこの病気はゴールの見えない持久走でもしているかのようです。私は今は楽しいと思える事を見つけて毎日過ごすのみだけです。一人じゃないですよ✨お互いに頑張りましょうね�

ミッキー (火曜日, 22 11月 2022 11:03)

初めてまして。２年間、病名わからなく遅発性ジストニアって判断されてから2年経ちます。今までにない、両足に来てしまい歩けなくなってしまいました。ボトックスやっても、治りません。この先が心配です。どうしたらいいかわかりません。

ミッキー (火曜日, 22 11月 2022 10:42)

ジストニアに診断されて、2年経ちます。
どうやって上手く付き合っていけばいいんですかね

もっちぃー (土曜日, 19 11月 2022 20:32)

痙性斜頸で首にコルセットをしている人と会ったことはありますよ。
自分の考えでは、「コルセットに頼ると、それを外せない生活になってしまうのでどーかなー。」とは思いますが、歩けないとか、感覚トリック効果を生むとかをねらって、"必要時にのみ用いる"のなら、アリかと思うです。

自分は、回旋とは逆方向へ、無理やり動かすことをおすすめします。
術前はもちろん、術後もそうしていて、実際に治った(笑)。誰が何と言おうと自分が体験したこの事実は曲げられない。最後まで徹底的にジストニアに逆らう。そうした姿勢が大切。と、思うです。
まぁジストニアの症状は人それぞれですが。。。

ジストニアに逆らうという点では、さっきのコルセットの話にも関係しますが、、、
眼瞼痙攣で目が開かないからと、眼帯をしている人に会ったことがあります。その人には伝えなかったけど、あれは良くないなー。自ら見る可能性を断っている。ジストニアと闘う意思なし。治療や社会環境とかの改善に頼る為に、治ってはいけない人になっている。
白杖を使って移動するにしても、まぶしいと目が開かないから色が濃いサングラスをする、とかなら分かるのですが。。。

自分の経験では、なるべくジストニアに逆らう姿勢でいると、治ります。

hana (土曜日, 19 11月 2022 13:20)

先月の診察時に同じことを話しましたが、「これ以上、どうしようもない」とのお話で結局「様子見」になりました。次の診察ではもっと具体的な策をこちらから提案してみようと思います。

また、「手製のコルセットはやめた方がいい」とも言われましたが、これは前の先生に「そういうのを作っている人もいる」と聞いたから作ったまでで、これがないと真っ直ぐ歩けません。前にこの件について、皆さんにお聞きした時に返答がなかったのですが、普段はどうされているのでしょうか？

あと、前出の「ガイドライン」には「回旋と逆方向に無理やり動かすのは憎悪する可能性があるため勧めない」旨、が書かれていたのですが、病院で指示されたリハビリはまさにこれですよね。どういうことでしょうか？？

何だか質問ばかりですみません。

もっちぃー (月曜日, 14 11月 2022 11:00)

その思いを強く先生にぶつけるといいですよ。
きっと分かってくれて、次の治療の案を出してもらえると思います。

hana (日曜日, 13 11月 2022 14:15)

自分はそんなに高望みしているつもりはないんですけどね。もちろん元通りに戻れば最高で、手術をすれば先生の言う通りに完治すると思っていたが、今のところ症状に変化はない。これまで症状があってもライフワークはできた。少なくともそれぐらいまでには戻りたい、という感じです。

首の不調をカバーしようとしているからか、最近は腰痛も出てきました。もっちぃーさんが挙げてくださった「ジストニア診療ガイドライン2018」を読みましたが、自分の場合は罹患期間が長くて、しかも我慢を続けてきたために筋骨が固定されてしまい、あとはやはりボツリヌス治療しかないように思いました。

ここには自分より大変な方がたくさんいらして、「これぐらいで何を言うてるんじゃ！」と怒られるかもしれませんが、当事者としては24時間意識せざるを得ない症状に負けそうになりそうになるのです。。。

もっちぃー (水曜日, 02 11月 2022 20:44)

どこまで治ることを目標としますか？
それを決めておくといいです。

そこまで治るまで、何回だって手術や内科治療や機器の調整などを繰り返します。
熱意を込めて"具体的な"その目標を医師に伝え、何年かかろうが達成まで付き合ってもらいます。
もちろん途中での目標再設定も、ありです。

例えば、友達と交流できるようになる、買い物へ行けるようになる、車を運転できるようになる、などなど。

完全に元通りにならなくったって、寛解すれば十分だ。それで自分の友達たちは、みんなイキイキと過ごしてる。自分だってジストニアの手術の影響で話しづらくなったし、夏に手術した人工股関節や、今回手術した椎間板の交換＋チタンで固定した腰だって、どれも完全に元通りにはならない。

それだって工夫しながら好きなことをやれる。いろいろ経験もして、今に大満足(^^

後ろは見ない。悲劇を語りだせば誰だって止まらなくなる。前を向く、というか、工夫して楽しみながら今の試練を乗り越える。
その先にいるのが自分の友達たち、みんなそうです。

hana (月曜日, 31 10月 2022 18:03)

yamapaqさん

お返事が遅れてすみません。北海道からだと大変ですね。「複雑な感情」、よく分かります。薬は前の病院から出ていたものの続きで、前にも書きましたが大きな効果はありません。本当に何を目標に過ごしていけばいいんでしょうね。。。

もっちぃー (金曜日, 28 10月 2022 10:43)

おまけで追加。

東京女子医大では、今回の手術で入院したのは中央病棟。
ジストニアの手術で2016年に入院したのは西病棟B、その時の記録はDFA通信の25号に、2017年のジストニアの手術では西病棟A、その時の記録はDFA通信の26号にあります。

今では中央病棟の他に、第1病棟にも脳外科が入っているそうだけど、もし今回の入院が第1病棟だったら、以下の感想は変わってくるでしょうね。
第1病棟は外来センタービル並みに新しいビルだし、コンビニもリハビリセンターも同じビル内にあるから。

コンビニへ行くにも、
中央病棟5階から1階まで下りて、エレベーターを乗り換えて3階まで上がって、スカイウォークみたいな100メートル以上はある長い渡り廊下を通って外来センターまで渡ってから、さらに第一病棟へ渡って1階まで下りて、買い物をしたら、また来た道を帰る。
なんて必要もない(笑)


ちなみに、今回の手術は中央病棟の手術室で行われました。西病棟のAやBに入院していた時には西病棟Bの手術室で行われた覚えがあります。
もしかしたら第1病棟にも手術室があって、そこに入院している患者はそこで手術してもらっているかもですね。

もっちぃー (火曜日, 25 10月 2022 21:56)

ジストニアとはほとんど関係ないけど、ちょっと息抜きに病院比較でも。。。


7月には大腿骨全置換術で日大病院の整形外科へ入院、10月には脊椎･椎間板の固定術で東京女子医大の脳外科へ入院。どちらも楽しい思い出でいっぱいになった(^o^)

入院事象は違うけど、それぞれの病院の比較してみた。


入院時
日大：救急入院。PCR検査の結果が出るまでか、陽性の期間は1泊4万円以上の個室。
東女：計画入院。PCR検査の結果が陽性なら、入院を受け付けない。

清潔感
日大：どこも新しくて、とてもキレイ。
東女：全体的に建物が古く、清潔だろうけどそれを感じない。特にトイレがダサい。汚い使い方をする人もいて嫌だった。

食事
日大：とても品がある。女性向け。
東女：品は感じないが、若干量多め。味濃いめ。満足感は高い。

看護師
日大：女性はキレイ、かわいい。男性はカッコいい。
東女：女性はキレイ、かわいい。男性はそれなり。

健康チェック
日大：検温、血圧測定、排尿排便チェックは毎朝。PCR検査は週1以上。
東女：検温、血圧測定、排尿排便チェックはたまに。PCR検査は無し。

手術当日
日大：手術着。Ｔ字帯。前日に排便が無ければカンチョー。
東女：手術着。いつものパンツ。排便チェック無し。

手術後
日大：手術前と同じ。
東女：オムツを履いていた。

全身麻酔(気道確保のチューブは、どちらの病院でも意識回復後に抜かれた)
日大：チューブのせいで数日間は喉が痛い。下唇はもっと長い期間痛い。雑。
東女：特に問題なし。

オシッコの管(通称、尿カテ[尿道カテーテル]と言うそうな)
日大：常にオシッコをしたい感がある。早く抜いてもらいたい。
東女：ずっとこのままでもいい。トイレに行かなくて済むし、快適。

体ふき
日大：初日の4万円の部屋ではVIP対応。
東女：特にオムツ部分の洗浄はVIP対応。

ベッドの性能
日大：角度が分かるリクライニング機能付き。手すりは折りたたみ式。最高。
東女：リクライニング機能付き。手すりは脱着式。並。

シャワールーム
日大：足をのせる台があって助かった。
東女：気をつけないと脱衣場まで水びたしになる。

コンビニ
日大：ビル内。近くて便利。
東女：敷地内。とても遠い。リハビリの移動と思えば。。。

患者間交流
日大：特になし。ムカつくオヤジがいて怒鳴りつけてやった。
東女：堀澤チーム(旧､平チーム)での手術による入院なだけに、数人のジストニア患者と仲良く話を交わした。

総合評価
日大：5点！
東女：5点！


医療についではスタッフによっても違うだろうから、単純に比較出来ないね。でも東京女子医大は、やっぱり老舗だな、って感じがします。

yamapaq (日曜日, 23 10月 2022 17:25)

hanaさん

自分も先日1ヶ月検診で受診しました。残念ながら状況は変わっておりませんので、何か新しい情報をと少しの希望を持って受診しました。結果はhanaさんと同じです、様子見とのこと。あと、私は北海道から通っているため、次回の受診が来年4月までなくなりました。薬も出ていません。先生のお気遣いは嬉しいのですが少し見放されたかなという気持ちもあります。複雑な感情です。
正直何を目標に日々過ごしていけばいいのか分からなくなりました。
すみません、とりとめのないことを長々と書いてしまいました。

hana (土曜日, 22 10月 2022 13:46)

先日、通院した際、手術後「首の場合は半年みる必要がある」と言われました。前回通院時の「２～3カ月」から延びました。。。「まだ術後２カ月だから、今は様子見段階」とのことですが、yamapaqさんのおっしゃる通り「３カ月」というのは怪しくなってきました。。。

自分の場合、アーテンの服用を中止した後に症状が悪化したのですが、「アーテンは認知機能の低下の自覚があった」と言うとリボトリールを処方されました。こちらは眠気と物忘れの副作用があるとのこと。今のところ眠気は感じますが、物忘れはありません。このような副作用を経験された方はいらっしゃいますでしょうか？

田舎者 (木曜日, 20 10月 2022)

ここで個人の医師の情報を募るのは好ましくないでしょうか？
ボツリヌス治療の立林恭子先生の情報を集めたいと思います
立林先生は片側顔面痙攣等の治療で評価が高い三井記念病院に在籍しつつ、埼玉県の病院では痙性斜頸などの治療も行っているとネットで知りました
逆に言えば、痙性斜頸等、他の分野は最近始めたのか？
顔と首はつながっているので以前から首などの治療経験があるのか
大澤先生は半年待ち、坂本先生は国立という性格上指名は出来ない
立林先生が最短で診てもらえるのかな？と思いますが・・・
経験がとても大事な仕事でありつつ、持って生まれた才能・能力がものをいう世界だとも思います
痙性斜頸や他の部位で治療を受けた方の感想をお聞きしたいです

プー (水曜日, 19 10月 2022 13:27)

田舎者さんへ

たくさん情報ありがとうございました。
今まで色々調べまくってきましたが、知らない情報ばかりで…びっくりしました。調
べようが、まだまだですね…。youtube早速見てみます。
そうですね…手術しなくてすむのだったら、なるべく受けたくないです。

色んな方の体験談を見させていただいて、まだまだ前向きにジストニアと戦って行こうと思えました。
ありがとうございます。

レイニーブルー (火曜日, 18 10月 2022 23:25)

初めまして、息子が痙性斜頸です。今年の６月１５日大阪の大学病院精神科に入院中に発症しました。大きな病院でもジストニアは珍しいのか最初は寝違えで首が曲がっていますと説明されました。８月１９日に初めてオランザピンによる急性ジストニアですと言われ８月２４日に退院し、そのあくる日２５日からジストニア治療のためネットで調べた前田鍼灸院に通いました。退院時の息子の様子は首が異常に長く見えました。首の根本の部分が盛り上がって、首の角度が９０度位に前に倒れます。ろくろ首、そういう風に見えました。後ろから見たら胴体しか見えないです。強い力で首を前に引っ張られるので歩くと頭がふらふらして何とか歩ける時間が１０分ぐらいでした。下を向いて本を読んだりする時間が長くなると首や肩の筋が目に見えて収縮してそうなると首は全く上に上げれなくなります。姿勢も真っすぐ保つのが難しく背中がぐにゃとなってしまいます。そんな状態でした。それが１０月１５日自宅前（守口市）からUSJのある天保山までネックサポーター無しで６時間かけて一人で歩いて行けるまで回復出来ました。
針治療と変薬と減薬で回復できたと思います。鍼灸は最初は１０回連続毎日通いました。次に週２回を３週間、その後は週１回を続けています。合計３０回まで通う予定です。薬はオランザピンからクエチアピンに変えました。発症したのはオランザピン２０ミリグラム服用中です。今飲んでいるクエチアピンは１５０ミリグラムです。オランザピンに換算すると５ミリグラムです。
オランザピンからクエチアピンに変えてすぐに首の痛みが楽になり、起きていても大丈夫になりました。ジストニアで苦しまれていらしゃる方、当方もそうでした、書き込みが参考になれば幸いです。

田舎者 (火曜日, 18 10月 2022 16:01)

ぷーさんへ
中国ではありませんが徳島大学病院が有名ではないですか
北海道や東北から東京に行くのと違って、交通の便は簡単ではない地域かもしれませんが
youtubeなどで積極的にアピールしてますよ
fdg-petを用いたジストニアの脳代謝ネットワークパターンの抽出に取り組んでいるとネットに出てました
dbs治療が効く人とそうではない人の鑑別をする為だそうです
今はまだ使える段階ではないだろうし、今後もどこまで機能するのか未知数ですが、使えるようになったらいいですね
効果があるのかないのか分からないのに、むやみに手術なんか受けたくないですよね
田舎者も手術を検討しなければならなくなったら術前検査受けたいです
遠すぎるけど

ボトックス治療の立林恭子先生は新座志木中央総合病院でも治療しているのですね
この地域の患者さんは便利ですね

ぷー (月曜日, 17 10月 2022 12:24)

初めてお邪魔します。

痙性斜頸と診断されて、5年以上になります。
小児整形で、痙性斜頸ぎみと言われ…それから脳神経内科に変わり、薬物療法・ボトックス治療・整体・鍼灸・漢方・ヨガ…色々試してきました。

症状は、一向に良くなりません。
右に引っ張られ不随意運動もあり、歩くのも難しくストレスになります。
肩から肩甲骨にかけて、痛みも伴っています。
症状は、だんだんひどくなる様な気もします。

中国地方の情報、誰かご存知でしたらよろしくお願いいたします。

桃 (日曜日, 16 10月 2022 16:46)

横から失礼します。

坂本先生は私の主治医でした。病気になられるまでの２年余、痙性斜頸でボトックス治療を受けていました。

先生は腕が良く信頼できる先生でした。ボトックス量も150mlを打って下さいましたが、回復の兆しが見えてきて「手術をしなくても大丈夫だよ」と言って下さった矢先に倒れられてしまい、ショックでした…。

その後、代行のの先生(たかさんが書かれた通り)に、１年半通院しましたが全くボトックスの効果がみられなくなり悪化するばかりでした。

結果、平先生の手術を受けざるを得ませんでした。

坂本先生は腕の良い素晴らしい先生だと、私は思います。

たか (日曜日, 16 10月 2022 12:50)

田舎者さん

私は来年1月に三愛病院で平先生の手術が決まっていますので、今のところ三井記念病院にかかる予定はないですが、眼瞼痙攣では尼崎先生が有名なのですね。覚えておきます。

りずむKさんのブログ教えていただきありがとうございます。
ひとつ見ましたがとても参考になります。
かなり量があるのでゆっくり見させていただきますね。

国立精神神経医療センターは、昨年11月に訪れた際は、坂本先生は療養中で代行の先生でしたが、今年の春からのボトックスには同席されました。9月にはまたいらっしゃいませんでしたが…。
代行の向井先生もかなり経験があるドクターですが、実際に注射を打つのは毎回違う若いドクターで、そこが私も気になっていました。

初診の際、ボトックスで治るのは1/3、自然に治るのが10％と言われました。
ボトックスの確率の低さに嘆息しましたが、自然治癒が1割と聞いて、本当に⁉︎とも思いました。
諦めずにいれば、そのうち良くなっているかもしれませんね。

田舎者 (日曜日, 16 10月 2022 11:28)

たかさん
お返事ありがとうございます
たかさんは三井記念病院の初診料が気がかりのようですね
あくまで個人的な経験ですが、田舎者は地元の中核病院でmriを撮り紹介状も気持ちよく書いてもらいました
都会の大病院はmriひとつ撮るのも日数がかかると思ったので
この掲示板で既出かもしれませんし、たかさんもご存じだとは思いますが
眼瞼なら　ジストニア手記　りずむｋ　とか　りずむｋ　東京女子医大　の検索で出てきますよね？
りずむKさんはアーティスト
ボトックス治療に美容整形を訪ねる等、発想がユニーク
ただ、たかさんは痙性斜頸も、なので・・・
三井記念病院の尼崎賢一先生に関しては、自分が一度も診察を受けてないのに書き込むのは無責任でしょうか？
自分を売り込むのが上手な人はどこの世界にもいますし
健康な時から今の医療は細分化してると知っているつもりでしたが、ここまでとは
痙性斜頸は平センセイ・瞼は尼崎センセイ

国立精神神経医療センターのボトックスはどの先生に治療を受けたのか教えていただけますか？
ジストニアのボトックスでちゃんと治療できるのは日本に３人しかいない
そのうちの一人が国立精神・・・の坂本だ、と医者が発言したとネットで見ました
腕が良すぎ半年待ち、病院の口コミに坂本先生は若い医師に打たせ（坂本先生がついて見ていますが）不満を抱いた患者が書き込んだのを読み諦めました
坂本先生に打ってもらっても効果がなかったとしたら、やはりボトックスが効かない患者が一定数いるということなのでショックです
色々お願いしてすみません
書ける範囲で構いません
よろしくお願いします

もっちぃー (土曜日, 15 10月 2022 18:05)

順天堂の痙性斜頸用の補助具は、当時欲しかったなー。
自分はハンガー反射では全く効果が無かった。なので旭先生が川崎市立多摩病院まで来て販売前のラクビを試させてもらった時も、全く効果が無かった。
しかし、講演会で林先生が紹介する補助具は現物ではなくスライドで確認しただけでけど、頭板状筋に当てるタイプで、自分にも効果がありそうに感じた。

たしかオーダーメイドと言ってたかな。順天堂で受診している患者じゃないと買えないみたい。
もう治ったからいらないけど。

そいえば、腰の関係で今日まで東京女子医大の脳外科に入院していたけど、同じ病室に、やっぱり痙性斜頸の患者がいましたよー。少しなごみました。彼もきっと治るかな。。。(^^

たか (土曜日, 15 10月 2022 13:39)

田舎者さん

痛みについては、首には当初痛みというより収縮による疲労感、辛さがありましたが、限界まで長期間引っ張られることによってか、痛みが出てきました。

毎日のように接骨院でマッサージを受けていた時期もあります。楽になるのは一時的なので、最近は2、3日に一度にしていますが。

顔面や頭部については、痛みというより、辛いという感じです。
無数に縫い付けられた糸が引き絞られるような辛さがあり、時々おかしくなりそうです。


順天堂大学病院は、眼瞼痙攣で通っていた眼科から紹介されたのですが、電話をしたところ、脳神経内科の先生は誰でもジストニアを診れると言われ、その日のうちに行きました。
ところが総合受付で、今日はジストニアの先生はお休みですと言われ、電話の内容を伝えると、他の先生でも良いか聞かれました。
仕事も休みで体調も辛い中行ったので、受診したい旨伝え通院が始まりましたが、2度のボトックスで全く効果が出ず、ジストニア担当の先生に診てもらいたいと言っても、担当医もその先生のグループだからと聞き入れてもらえず、転院を決めました。

私の場合、次の病院でもあまりボトックスで良い結果が出なかったので何とも言えませんが、最初の対応で不信感を持ってしまいました。


私も以前にはなかった諸々の体調不良(体力の衰え、集中力がない、飲み込みづらい、鼻詰まりで息苦しい、などなど…)が全てジストニアのせい(ボトックスの副作用含め)なのかどうなのか、考えてしまいます。

先日、平先生に、急に10も20も歳を取った感じがすると言うと、ずっと頸椎？を圧迫されているとそういうふうになると言われ、(言われた言葉を正確に覚えていなくてすみません)ああ、この病気のせいなのだと納得しました。

長文失礼しました。

もっちぃー (土曜日, 15 10月 2022 07:35)

痛い人も痛くない人も、様々いる。自分は後者です。

田舎者 (土曜日, 15 10月 2022 00:46)

皆さんにお聞きしたいのですが、ジストニアって痛みを伴いますよね？
この会では有名と思われるある病院のある医者からジストニアは痛みはないとキッパリ言われました
患者のネットの声では多くの方が痛みを訴えていますと言いましたが「患者でしょ。ネットは真に受けない方がいいですよ」と言われました
多くの患者を診たと言っても、医者自身がジストニアになっていませんからね
それとも患者は複数の病気を患っている事に気づかず、全部ジストニアのせいにしてるのでしょうか？
皆さんの経験をお聞きしたいです

くーちゃんさん
大澤先生は3ヶ月毎に注射してもらえるのですね
良かったです

たかさん
順天堂大学病院はどうでしたか？
不特定多数の方々が見る掲示板で書き辛い事もあるでしょうが、書ける範囲で教えて頂きたいです

たか (金曜日, 14 10月 2022 22:54)

田舎者さん

片側顔面痙攣の情報などありがとうございます。
三井記念病院にも有名な外科医の先生がおられるのですね。
ブログは見つけられませんでしたが、病院の口コミで手術で良くなった方の投稿を見ました。

私は痙性斜頸の他、眼瞼痙攣、メージュ症候群(って片側顔面痙攣のことなのでしょうか、左側が強いですが右にも出ます)なのですが、外科手術は眼瞼痙攣には効きにくいとこちらの掲示板で以前見たことがあるので、少しショックを受けていました。
でも治った方もいるということですね。

平先生からも、首も顔面の神経も同じところが作用すると診察の時にお聞きしました。
個人差はもちろんありますが、希望は捨てずに手術を受けたいと思います。

痙性斜頸で有名な病院…私の少ない経験で恐縮ですが、眼瞼痙攣で通っていた眼科から紹介されたのが、順天堂大学病院、次に通ったのが国立精神神経医療研究センターで、ボトックス注射の治療を受けました。
いずれも病院がどうのということではないと思いますが、私がボトックスの成果が出にくい性質のようで三愛病院での手術を勧められました。

くーちゃん (木曜日, 13 10月 2022 20:50)

田舎者さんへ
拝読しました。
同じ症状に驚いています。金曜に東京クリニックで筋電図後ボトックス治療(200単位) 処置しました。当初大澤先生から外科治療も勧めらレました。
診療予約は半年前ですがボトックス治療は３ヵ月/１回、介護派遣事業所で確実に予約してもらっています。
体の歪みもジストニア発症の要因になるようです。
当初アーテンを服用していましたが副作用にメンタル的に不快感が出るので中止しました。
脳性マヒは
メンタル敏感で緊張を伴うのでストレスは大敵ですが生きている以上避けて通れません。大澤先生から眠剤マイスリーを処方されていますがあまり服用せずいつでも飲めるという安心感から御守りのようにしています。
一日も早く適切な方法が見つかるとよいですね。
当方でわかることがあればお知らせします。

ささめ (木曜日, 13 10月 2022 20:39)

hanaさん　　　

忘れてました(;´д｀)
hanaさんも症状が良くなるよう、お互い無理せず頑張りましょう！
良い先生に巡り会いますように！

ささめ (木曜日, 13 10月 2022 20:19)

たかさん　　

三愛病院では、お尋ねしたら筋心電図を用いると仰ってました。
症状によって使い分けるのかも知れません。
やはり、少しでも安心出来るところで治療を進めたいですよね。
たかさん、お心遣いありがとうございます。
手術までお大事になさってください。

hanaさん

三愛病院の立林先生は、私にはとても合っていました。ボトックスの経過を、お電話で聞いてくださいました。
医者との信頼関係が大切だと、もっちぃーさんも仰ってます。
医者を選ぶのは大変ですが、hanaさんが安心して通えると良いなと思っています(^^)v

hana (木曜日, 13 10月 2022 19:00)

ささめさん

手術の翌日にもかかわらず、早速のお返事&お気遣いありがとうございました。
田舎者さんのおっしゃる通り、三井記念病院の方が通いやすいのですが、HPを見たところ予約紹介制で、紹介状がないと8800円かかるとのこと。手術つながりで三愛の方がいいかと思ったので病院に聞いてみます。ささめさんも良い方向に向かうことを願っています。

田舎者 (木曜日, 13 10月 2022 18:32)

横ですが
立林先生は東京都千代田区・三井記念病院から出向しています
東京の方が通いやすい患者も多いでしょう
三井記念病院の尼崎賢一医師は片側顔面痙攣の手術で有名な先生らしいです
手術を受けた方のブログがいくつかあります
記憶違いかもしれませんが、まぶたのジストニアを診てもらった患者さんのブログを見た気が・・・
いい加減ですみません
痙性斜頸で有名なのは東京女子医大と東京クリニックですか？
情報求む・・・です

たか (木曜日, 13 10月 2022 17:17)

ささめさん


早々にお返事ありがとうございます。

三愛病院でも筋心電図は使用するのですね。
私の行っていた病院では過去2箇所とも必要ないと言われて経験がないので、興味があります。
信頼できる先生に出会えると安心しますね。

引き続き、回復されることを祈っています。

ささめ (木曜日, 13 10月 2022 12:40)

ボトックスをボックスと書き間違えてしまいました、訂正してお詫び致します(・・;

ささめ (木曜日, 13 10月 2022 12:37)

たかさん　

三愛病院で筋心電図はやっているそうですが、私の場合、症状が酷かった為&初回に打てる量が限られていたので、先生の判断で使いませんでした。　　　　

もっちぃーさんの仰る通り、手術をして尚且、ボックスを打って寛解を目指すそうです。
SPさんもそうでしたね(^^)
時間やお金がかりますが、良くなるよう、皆さんがんばりましょう。

ささめ (木曜日, 13 10月 2022 12:21)

hanaさん

私はこちらの理事長から、三愛病院を勧められました。立林先生はボックス専門の先生だそうです。
手術も視野も入れていたなので、丁度良かったなと思っています。
私の場合は右肩上がり、右回旋、後屈があった為、立林先生はボックスだけでは無理だと判断したのか、手術を受けながらボックスをして行きましょうと仰いました。
ボックスの効果は人それぞれ違うと思いますが、私はとても良い先生だと感じました(気軽に何でも話せる感じです)
初回の診察では、初回に打てる最大量のボックスを打ってもらいましたが、少しは楽になりました。
立林先生は、いつもいらっしゃるようではないので、来られる際は確認が必要です。
hanaさんも、少しでも症状が軽くなると良いですね！(私は術後、相変わらずの状態です(;´д｀))

もっちぃー (木曜日, 13 10月 2022 11:34)

手術の後でもボツリス療法は効きますよ。
中からジストニアを止める外科治療と、表から中からジストニアを止める内科治療の違いがあるだけ。いろいろ試すといいです。
実際に、DBSを体に入れたけどボツリス療法もして、足りない効果を高めている友達もいる。
詳しくは医師に聞いてみるといいですね。

yamapaq (水曜日, 12 10月 2022 20:52)

手術の後にボトックスって効くんでしょうか？効果があるなら受けてみたいです。正直術後3週間位になりますが全く効き目がありません、前よりキツくなってる感じです。札幌ではまともなボトックスを受けられなかったので、また東京に行くことになるのかな。お金が持たないです。

たか (水曜日, 12 10月 2022 18:49)

ささめさん

手術前の大変な時にご返信いただきありがとうございます。
術後の痛みなど早く回復されますように！
効果があることを祈ってます！

三愛病院でもボトックス受けられるとのことですが、筋心電図はやってますか？
お返事はお体回復されてからで大丈夫です。


もっちぃーさん

そうですよね、手術前に先生に相談してみます。


hanaさん

ありがとうございます。
心して手術に臨みたいと思います。
お互い辛い時期を早く脱したいですね。

hana (水曜日, 12 10月 2022 17:41)

たかさん

たかさんも来年1月に手術を受けられるのですね。何度も書いていますが、効果には個人差があるので、良い方向に向かうことを願っています。こちらこそ、これからもよろしくお願いします。

ささめさん

今日手術を受けられたところで恐縮ですが、以下の書き込みに「三愛でもボトックスが受けられる」とあったのに思わず飛びついてしまいました。これは自分のような首の右回旋にも効果がありそうでしょうか？今頃はお休みだと思うので、お返事は落ち着いてからで構いません。

もっちぃー (水曜日, 12 10月 2022 09:55)

そーですね。
まずは手術の1ヶ月後に外来で診察があると思います。その後の頃合いを見計らって、東京クリニックへ予約を入れておくのがいいかもですね。
手術前にその旨を先生に伝えておくといいですよ。

ささめ (水曜日, 12 10月 2022 07:54)

たさかん

ちなみに、立林先生の初回のボックスの予約は、すぐ取れました。
たまたま、空いていたのかな…どうなのかな…

ささめ (水曜日, 12 10月 2022 07:48)

たさかん

メッセージ、ありがとうございますm(_ _)m
症状が酷いのにもかかわらず、たかさんのお気遣いが大変嬉しかったです。

私は初回のボトックスを三愛の立林さんに打っていただいたので、術後の経過をみながら、立林先生にお願いしようと思ってます。
立林先生は、丁寧で腰の低い先生でした。こんな先生がいるのかと、大変驚きました。

たか (火曜日, 11 10月 2022 22:58)

ささめさん

明日、手術なのですね！
もうお休みになっているかと思いますが、手術の成功をお祈りしています！

たか (火曜日, 11 10月 2022 22:56)

もっちぃーさん

手術後もボトックスを併用することもあると思うのですが、手術前から東京クリニックを予約しても良いものでしょうかね…。
半年待つと思うと、術後の予約では先が長く思いやられます。
今の病院ではまた水揚げされたタコ状態になってしまっているので、ボトックス受けるなら病院変えようと思います。

ささめ (火曜日, 11 10月 2022 11:06)

サムさん

術後、如何お過ごしでしょうか。
平先生に色々聞いてくださって、本当にありがとうございました。
身体と相談しながら、無理せずお仕事なさってください。

その節は、平先生に色々聞いてくださり、本当にありがとうございました。
話が長くなるので割愛しますが(ボックスはしました)、私は明日、平先生の手術を受けます。
平先生からは「なんでもっと早く受診しなかったの？」と言われてしまいました…
術後の経過も皆様違うようなので、少し不安ではありますが、長い目で治療を進めていかなければならないと思いました。

たかさん

以前の書き込みで、外科手術を検討されてるとの事で、気になっていました。
１月手術なのですね。
手術までお時間あり、日常生活が大変ですが、手術によって少しでも症状が軽くなると良いです。

もっちぃー (火曜日, 11 10月 2022 10:26)

たかさん、
だから東京クリニックでは、そっちよりも多くの患者が治ってるんですよ。
分かってないですね(^皿^)

一笑に付すのはこっちだ(笑)

たか (月曜日, 10 10月 2022 23:14)

hanaさん
yamapaqさん

術後の経過を書いていただき、ありがとうございます。
1月に手術を受ける者です。

なかなか思うように結果が出ないのは辛いですね…。
私も以前は手術を受ければ良くなるものと思っていたのですが、個人差があるようですね。
今は期待半分、ダメ元というくらいの気持ちでいます。本当は術後変化が無いのは相当ショックだと思いますが…。

ある日突然、あれ？治ってる？となると良いですね。
嬉しい報告が聞けるとこちらも励みになります。

私もどうしても塞ぎ込みがちになりますが、気持ちで負けないようにしたいと思います。
これからもよろしくお願いします。

たか (月曜日, 10 10月 2022 22:54)

もっちぃーさん

いよいよ目が開かなくなってしまって報告が遅くなってしまいました。
もっちぃーさんにアドバイスいただいたように、何箇所かに細かく分けて首にボトックスを打てないか主治医に聞いてみましたが、そんなことをするのは東京クリニックくらいだと一笑に付されてしまいました。
結局ボトックスで効果が出ていないので手術を勧められ、平先生を紹介していただき、1月に手術することになりました。
手術を受けても必ずしも良くなるかどうか、個人差があるのはこちらの掲示板を見て覚悟しています。
それでも、私は首だけでなく眼瞼痙攣やメージュもありますので、少しでもどこかに効く可能性があるのであれば受けたいと思います。

腰椎の手術をされたのですね。どうぞお大事にしてください。

hana (月曜日, 10 10月 2022 18:30)

yamapaqさん

早速のお返事ありがとうございました。右回旋だけでも大変なのに、他にも症状があるとはお察しします。。。

もっちぃーさん

アドバイス、ありがとうございました。やはりそうですよね。家に一人でいると、どうしても首のことが気になって、「完全に治らないまでも、好きなことを好きなようにできていた前のように戻りたい」と煮詰まってしまいます。

もっちぃー (月曜日, 10 10月 2022 17:51)

hanaさん、

それって、自分がフィードバック療法を無理に進めて、「こんなんで治るもんかー！」とイライラしたのと同じだ(笑)

リハビリの先生って・・・(^^;;、きっとジストニアの事を何も分かっちゃいないですよ。逆に教えてやりましょう。

思いきり逆を向く(本当に思いっきり)のはOK。
症状がある筋肉が伸びて気持ちいいし、その瞬間はジストニアをやっつけて「ザマーみろ」と達成感もある。
朝、昼、晩、寝る前にやらなきゃいけないとは、絶対にNG。
それが義務感と言うか潜在感というか、そのような気持ちになって、ジストニアを忘れられないものにしている。ジストニアと闘い続ける意識を自身に持たせてる。フィードバック療法にしたって同じ。首が曲がって真っすぐ向けない自分を脳裏に焼き付かせて、治るはずがない！

ジストニアのリハビリは、一瞬でもジストニアを忘れられる時間を作って、その時間を延ばしていく工夫をする。その時に症状が出てても引っ込んでてもかまわない。とにかくジストニアから気をそらす。
そうしているうちに、気づけば"治った！"と、なっている人は、多くいます。

yamapaq (月曜日, 10 10月 2022 12:19)

hanaさん

2回目の手術というのは、自分は書痙も症状があるため、そのことです。一回の手術では部位が違うところを一気に叩くことがいです。

yamapaq (月曜日, 10 10月 2022 12:13)

hanaさん

自分はこれといったアドバイスは受けていません。自分の時は連休もあったためか、3回の診療で、うち一回は代替の先生が来ました。その先生とは世間話程度でなんとも残念な感じでした。その他の2回は同じ方だったのですが、これと言って助言や指示を頂いた記憶もありません。

hana (月曜日, 10 10月 2022 08:27)

yamapaqさん

五月雨式ですみません。併せてお聞きしたいのですが、リハビリの先生から何か指示がありましたか？自分は右首の筋肉伸ばしと左向きを30秒ずつ、朝、昼、晩、寝る前にやるよう言われました。いちおう続けていますが、最近、かえってバネの跳ね返りのように悪化させているような気がします。

田舎者 (日曜日, 09 10月 2022 23:44)

くーちゃんさん
お返事ありがとうございます
多汗を除き、田舎者と全く同じで愕然とします
田舎者は脳性マヒではないのに、脚が重く動かせない
ジストニアだけの問題ではなく首が悪いと歩き辛くなったり、体全体に支障が出ると整形外科医が本に書いてました
サービスで置いてある店では車椅子を借り買い物をしますが、置いてない店では車中で待機です
身障者手帳申請はまだ時期早々だと思っています（思っていたい）
田舎は病院を選べない、そこに行くしかない
医者始め医療従事者が医学知識をアップロードしない
図書館で灼熱感を調べました
様々な状態・病気で灼熱感が出るのですね
でも医療従事者に話すと、頭がおかしくなった、と解釈されてしまいました
それとも都会にも勉強しない医療従事者はいるかもしれませんね
国家資格を取るまでは大変でしょうが取ってしまえば、安定した仕事
様々な症状で苦しんでる時、神経内科医から「ストレスです。日常の些細な事でもストレスになります。ストレスがなくなれば症状も消えます」と言われました
ストレスの無い人間はいない
一生治らないということですね（笑）
ネットには、全く動けなくなり這って移動する患者に心因性
全身麻酔した患者に心因性、心療内科に送ったものの「君は明るすぎる」と医者に言われたとか、そんな患者の告発があふれてます
くーちゃんさんも心因性やストレスで片付けられませんでしたか？

話は変わりますが大澤先生は大変な事になってますね
優れた医者というだけでなく若手が育っていないのでしょうね
ある医者が「ジストニアは治療がとても面倒なので避けたがる医者が多い」と語っているのを見ました
本来ボトックスは3ヶ月毎に打たなけれないけないのですよね？
大丈夫ですか
叉、色々質問させてください

hana (日曜日, 09 10月 2022 22:14)

yamapaqさん

yamapaqさんのおっしゃる２回目の手術というのは、どのようなものでしょうか？サムさんが先生に勧められたものでしょうか？

くーちゃん (日曜日, 09 10月 2022 00:39)

田舎者さんへ
途切れ途切れ及び重複文章で申しわけありません。不慣れなもので大変失礼致しました��

くーちゃん (日曜日, 09 10月 2022 00:27)

田舎者さんへ
拝読しました。
私も発症前までは健常者と同じような生活していました。首の痛みを騙し騙し(脳性マヒによる不随運動から頚椎神経圧迫されて)四肢マヒで行動の自由を奪われました。発症まえには背筋に違和感を感じ胸部レントゲン撮影した結果異常は認められず同時に背中上部に灼熱感、火照り、多汗と目まいと続き、自律神経症状と思い更年期障害と自己判断から漢方薬を暫く服用しているうちに突然四肢マヒを起こしました。12年前の年末に思うように脚が動かず、それでも一過性かなと様子を見てしまい急激に悪化して一週間で筋力
大幅に低下して悪夢の年末年始で年明け早々から掛かり付けの虎の門病院整形外科受診。MRI検査、手術も厳しいので保存法でボトックス注射治療 開始しまして、３年経過後担当医移籍のため治療停止。転院を余儀なくされました。東京女子医大の大澤先生にお願いしました。現在は東京クリニックで予約取りは半年前です。一昨日も雨降る中、介助付けて午前中大澤先生のボトックス治療。午後から東京女子医大へ雨降る中、掛け持ち通院を済ませました。
私は障碍者ですがジストニア発症する前までは車椅子は押すもだと思っていたくらいです。自分が車椅子ユーザーになるとは思いませんでした。

ほんとに頸は怖いのできちんと対応してくださる担当医が１日も早く見つかると良いですね。
どうかご無理のないように。









歩行困難も伴うので通院は電動車椅子で介助を付けます。

困難の程度にもよりますが身障手帳申請されて行政による支援を受ける事にはいかがでしょうか？








東京女子医大、痙性斜頸名医、大澤先生受診。現在も東京クリニックで大澤先生のボトックス治療継続しています。予約は半年前に限られます。

もっちぃー (土曜日, 08 10月 2022 12:08)

メイジュだった友達がいて、彼は1回目の術後ではまるで治っていなかったけど、2回の手術で見事に治りました。
そーゆー例もあります。

このまま我慢するか、出来る治療を追求するか、です。追求していれば、そのうち治りますよ。

yamapaq (金曜日, 07 10月 2022 22:30)

hanaさん

コメントありがとうございます。主治医にそのような言い方をされると、相当へこみますね。お気持ち察します。完全に治らないのは、まだ理解できるのですが、全く改善しないとは...
3週間、3ヶ月という期間がどのくらい信用できるのか疑問ですね、SPさんのように色々試すのがいいのか、3ヶ月まではじっと我満すればいいのか...

もっちーさん
1回目の術後でやはり多少なりとも効果が実感できたのでしょう
か、うらやましいかぎりです。
このままの状態で2回目の手術に向かえばいいのか本当にもう分からなくなってしまいました。

もっちぃー (金曜日, 07 10月 2022 21:28)

自分も1回目の術後は、客観的な見た感じ的にはそれほど変化なかったかもですね。しかしジストニアの力が弱まったので、「この調子で手術を重ねてジストニアをやっつけてやろう」と思いました。


ちなみに、実は自分は今、東京女子医大の中央病棟の脳外科に入院しています。腰椎の手術を昨日してもらいました。腰椎も、平チームの後継の堀澤チームで診ているようですね。回診には主治医の他に堀澤先生も一緒に来ているし、昨日泊まった集中治療室で自分が寝たベッドには、主治医ではなく堀澤先生の名前が書いてあった。
術後はジストニアの手術なんて比べ物にならないほど痛くて、今朝までのたうち回っていた(笑)

自分がジストニアの手術で入院した頃の脳外の入院は西病棟だったけと、今の脳外は第一病棟と中央病棟だそうです。
とにかく広い病院だ(^^;
元気に歩けるようになったら、病院内を探検しよーっと。

hana (金曜日, 07 10月 2022 18:10)

yamapaqさん

yamapaqさんも桃さんと同じく9月に手術されるというお話だったので、その後の様子が気になっていました。桃さんが術後に改善されたこともあり、あくまで効果には個人差があるという前提で言いますと、自分の場合、手術から1カ月余り経ちましたが、術前と症状にほとんど変わりはありません。こんな状態ですので、1カ月検診のとき、在宅勤務継続のため、先生に診断書をお願いしましたが断られました。その際、当日の手術直前で時間がなかったのもあるかもしれませんが、「どうせ完全には治らないんだから」という先生の捨て台詞のような言葉が頭から離れません。手術前には「治りますよ」と言われ、同じような右回旋の症状の人が正面を向いている写真を見せられ、あまりにも期待が大きかっただけに落胆も大きいです。ただ、SPさんの例もあるように、手術を受けても100％治る保証はないのも確かです。3日、3週間は経ってしまったので、3カ月後に急に効果が表れる可能性もあります。今はただただ、早くSPさんのように「あれ？首が回らない」という経験をしてみたいなあと思うばかりです。

yamapaq (金曜日, 07 10月 2022 16:04)

hanaさん

首の調子はどうですか？改善しましたか？
私は術後、およそ2週間経過しましたが変化が見られません。苦しい毎日です。確かhanaさんもあまり手術の効果が見られないといった書き込みを見た気がしましたので術後どんな感じか聞きたくて書き込みをしました。

田舎者 (火曜日, 04 10月 2022 15:01)

くーちゃんさんへ
たまにチェックしてますか？
他の人でも構いません
ご自分の経験談を聞かせて欲しいです
くーちゃんさんは頚髄症とジストニアがセットだったんですね
田舎者も、首を細い紐で絞められたような感じが始まりだったんです
歩き辛さが出て、太い紐で絞められたような強力な圧迫感に進行
後頭部下から背中上部に灼熱感
息苦しく、心臓・肺をctで診てもらいましたが異常なし
首痛が起き整形外科
レントゲンで骨と骨の間が狭くなっている
重度のストレートネック、mriに異常はないので病院には来ないて下さいと言われた
首絞め感が始まる直前、副鼻腔炎と中耳炎になり３か月薬を飲み、副反応が出た
中耳炎や薬の副反応の事を訊いてしまったせいか、考えすぎの人と見られてしまったようです
６年前、癌になり抗がん剤の副反応予防の為、大量の制吐剤を飲みました
最近、制吐剤の副反応でジストニア発症例があると知りました
ジストニアが発症したのは制吐剤を飲んで５年後
５年経って・・・
医者に話して面倒な患者と思われないか？
諸症状すべて癌に結びつけられました
田舎者の癌は３年で勝負がつくタイプ
３年過ぎると極端に転移率が下がるので安心しきっていたのに
心療内科に行った事はないし、ジストニアの原因になる抗不安剤は一粒も飲んだことはありません
単純に頸椎に問題が起き、それがジストニアを誘発したのか
ためらわず制吐剤を訊いてみた方がいいのか
どなたでも結構です
意見をきかせてください

田舎者 (木曜日, 29 9月 2022 23:20)

もっちぃーさま
早速の返信感激です
ジストニア診療ガイドライン初めジストニアに関する本を買いたいと思います
ネットショップは苦手
したことありませんが、頑張ってチャレンジして、稀有な病気の専門書を読まなければと思います
これからも沢山質問させて頂きます
今後ともよろしくお願いいたします

もっちぃー (木曜日, 29 9月 2022 20:25)

治療を拒否されたことはないけれど、「ウチではジストニアを治せません。」と言われたことならあります。それは、首都圏でも普通にあります。

ひと月以上先まで予約が取れないのも普通です。首都圏に住んでいても変わりません。自分はもう通院しなくなりましたが、今では半年待ちとかも、よく聞きます。

「ジストニアとは」のページの中の終りの方でちょこっと書きましたが、ある医師は、午前中だけで40人ほどの患者を診るそうです。
次から次へと患者が集まってきて大忙しなので、きっと治せる医者なら、特別なことがない限り呼ばれたって田舎で患者を診察しには行けないでしょうね。

田舎の医師にも頑張ってもらいたいものです。まぁ患者数が少ないので経験の積み重ねがないからスキルが乏しいのは仕方ない、とは言わずに、筋肉の部位・仕組みを覚えれば、一人でも患者がいればそのタイプのジストニアは学習できます。


自分がよくみんなに言うのは、ここもネットだけれど、ネットの情報はあてにしないことです。
名店と言われる店は広告がなくても人が集まる。そうでない店は「うちは凄いんだぜ」的に宣伝していて、行ってみたら"なんじゃこりゃ"の店だった。は、よくある。

特にジストニアは、なんじゃこりゃ的な情報が目立つ。閲覧者が少ないから数人の情報操作で検索時にヒットしやすくなるんでしょうね。

なので治療も病院も、ネットではなく本で調べるのがいいですよ。
例えば「ジストニア診療ガイドライン」は結構高い本ですが、ジストニアの治療やジストニアのQ&Aが書いてあるだけではない。
あの本は日本神経学会が監修した本で、一人の医者が書いていのではなく、各地の20人以上のジストニアの名医が集まって書いている。どこ病院のだれ先生が書いたかが、一覧でわかるのです。
その先生たちが全てではないけれど、一応の目安にはなる。なので、そこの病院で治るか、そこから他院を紹介してもらえたりもして、最適なジストニアの治療を受診できるでしょう。

田舎者 (木曜日, 29 9月 2022 13:39)

はじめまして
よろしくお願いします
治療を拒否された方いますか？
陸の孤島のような田舎に住んでます
税金を投入して都会から高額で医者を呼び寄せてるせいか、やる気がない、高額報酬だけが目当ての医者が多く、地元の人は皆、困っている地域
自分で調べ、在住の県の中では都会の、ジストニアの第一人者の医師を都会から呼び寄せているとホームページに載せている病院を発見
某有名大学病院の教授ですが、患者を診ない、話を聞かない、１分で診察終わり
筋肉弛緩剤を出され２ヶ月後の予約を入れられました
混んでいるので頭のmriは地元の病院で、と言われ、地元の病院で事情を説明すると東京の某病院に行くようアドバイスされました
この県では治療できない
行くのが困難なのは分かるが行くべきだ、と
地元の病院では心因性とあしらわれてた首が勝手に動く症状も、この先生が初めて「不随運動だ。心因性の人との動きとは違う」と言ってくれました
東京は一か月以上先まで予約が取れず、日々症状が悪化
予約を早めて大学教授の病院に行き、ジストニアと認めてくれました
が、うちでは診ませんと言われました
「あなたはジストニアの中でも珍しい症状、どの病院も同じだよ」と言いアーテンを処方され「薬は近くの病院でも処方してくれる。地元に通えば？」と言います
ジストニアの第一人者が田舎の事情を知らないはずはありません
アーテンは初日に目と知能に重篤な副反応が出て止めた
失礼な言い方ですが結構、お歳がいった先生
金も地位も築いた、やる気がないんだな、と思います
地元の先生が紹介状を書いて下さった病院の医師なら向上心はある！と思ったのですが、ネットには悪い事も書かれてます
この病院に希望して勤務するくらいだから、難病でもチャレンジしてくれる！と期待したのにやる気がない、肩書が欲しかっただけなんだな、と
ジストニアの治療はとても面倒、避けたがる医師が多いと医師が発言してるのも見ました
診察前から心配してもしょうがないが・・・
治療拒否された方いますか？
その方はどうやってやる気がある医者に辿り着いたのですか？
ネットで名の上がる名医は半年待ちとあります
首と足に症状が出ていますが何が珍しい症状なのか自分では分かりません
あとボランティアとか探した方いますか？
年齢的にsnsとか苦手です
一人で歩くのが困難ですが、家族にも全面的に頼るわけにもいきません
プロだと高額になります
謝礼位は払えますが募集の仕方がわかりません
ボランティアを活用したことがある人の経験談を聞きたいです

くーちゃん (水曜日, 28 9月 2022 10:27)

はじめまして。脳性マヒからの首の痛みを騙し騙し過ごし突然頸髄症発症同時に痙性斜頸、初めてジストニアという病気を知りました。首の回転と四肢マヒが起こりました。現在大澤先生のボトックス治療のみです。薬が切れてくると首を絞められているような感触辛いです。舌が出てしまう方、私も経験していますが時間要しましたが直りました。
時々投稿します。宜しくお願いします。

のんちゃん (金曜日, 23 9月 2022 07:56)

もっちぃーさん、暖かい言葉有り難うございます(^_^)。病いになってへこんで人となるべく会わないようにとこもって鬱になりかけていました。もっちぃーさんのいう通り、できることをどんどんやる、前を向きにくいですが、スルーして前を向いて行動していきたいと思います。今後ともよろしくお願いします。m(__)m

もっちぃー (木曜日, 22 9月 2022 19:41)

ジストニアの内服薬は、どれも効果がありません。
ただ、アーテンは飲み続けていると、そのうち治ることがある、とはジストニアで超有名な先生から、聞いたことはあります。
自分は痙性斜頸だった時代にそれを聞いていたけど、その先生を否定するワケではないけど、「こんなろくでもない薬、どんどん気分がへこんで鬱になっちまう」と当時の主治医に伝え、服用をやめましたが。

「これからどのように向き合っていたらいいのかわかりません。」とは、発病当初は誰もがそんな気持ちになりますねー。自分もそうでした。
向き合う必要なんて、全くありません。症状をどんどんスルーしていれば、気づけば治ったようになり、実際に治ります。
例えば、楽しくて笑っている時、何かに集中している時、心の底からムカつく奴を見つけた時などは、症状を忘れています。その時間を長く保つように工夫するのがコツです。

今は、日常生活に支障があっても結構。そんなのは気にせずに、どんどん出来ることをやる。首か一方しか向かなかったら、症状に逆らって思いっきり反対側を向く。症状の言いなりにはならない。症状に目一杯逆らって生活する。治療でも勿論、ジストニアをやっつけるべく、最適な治療を求める。自分でも探す。

そうしていれば、すぐにではないけど絶対に治りますよ。

のんちゃん (木曜日, 22 9月 2022 09:02)

はじめまして
北海道に住んでいます。
男性です。
3カ月前から右に顔が
回り痛みを伴う
痙性斜頸になりました。
今まで全く知らなかった
のですが、
病院では、頭と首のMRIを
しましたが、異常はないと
いうことで、アーテンと
ランドセンの薬を服用
しています。まだ、効果が
感じられません。仕事で
車の運転、人前でも
話すのも辛いです。
食事も食べにくい
睡眠も寝るまでは
顔が回り
なかなか寝つけないなど
日常生活にも支障
きたしています
これから、どのように
向き合っていたら
いいのかわかりません。
よろしくお願いします。

Kiyoto (木曜日, 22 9月 2022 05:35)

今ジストニアで　、舌がー出てしまいものがー入りません。治療は、
DBSしています！なにかいい、お薬がありましたらー、おしえていだきたいです。

桃 (水曜日, 21 9月 2022 22:20)

hanaさん
長い間、首が曲がっていたので、普通の状態を忘れてしまっているのか、時々右側を向いている自分がいます。平先生には入院中に何度かお会いしましたが、その都度「左側向いてね」と言われてしまいました。この先、社会復帰するためにもリハビリ頑張りたいと思います！hanaさんも一緒にがんばりましょう！！
ありがとうございました！！

hana (水曜日, 21 9月 2022 21:47)

桃さん

９月に手術の予定と聞いていたので、どうだったか心配していました。手術が成功して、首がほぼ前を向けるようになったとのこと、本当に良かったですね。やはり人によって効果が違うと言うことも分かりました。お互いリハビリ頑張りましょう！

桃 (水曜日, 21 9月 2022 14:16)

退院しました。
結果は手術は成功。首はほぼ前を向ける様になりました。
ただ術後に38.5度〜39度ほどの高熱が続きまして、退院も当初の予定より１日延びてしまいました。平先生は「予定どおりに退院してもいいよ」との事でしたが、看護師さんと私自身の判断で１日多く入院を延ばしました。

結果、熱は下がり普通な状態で退院することが出来、良かったです。わたしは手術して良かったと思います。4年間苦しんだ痙性斜頸からはだいぶ解放されましたが、あと少し右を向いてしまうことについては、先生からも意識して左側向くように、と言われてますので頑張りたいと思います。

色々と情報を下さった皆様、ありがとうございました。

もっちぃー (火曜日, 20 9月 2022 22:05)

ケンケンさん、
実は今日自分も、東京女子医大へ入院予約して来ました。
入院するのは脳外科だけど、ジストニアではなく腰の手術なのです。(説明を聞くだけで難しそうな手術なのが分かる。だから東京女子医大では「脊椎・痺れ」として脳外科でも専門に診ているんでしょうね。)

確かに今の入院生活はつまらなそう。自分のジストニアの最後の手術の2017年とは大違い。自由が全くなさそう。入院する前から早く退院したい気持ちになりました。
それでも入院したらしたで、もしかしたら楽しさはあるのかもしれませんが。


実は自分は大怪我をしてしまい、今年の7月頭から8月中頃まで日本大学病院に手術入院していたのです。そっちの方が自由度が高そうに感じています。
日本大学病院は一つのビルなので、なんとか移動できる程度にまで回復したら、ビル内のコンビニまで一人で買い物に行くこともできました。
さらにはサービスも、東京女子医大は日大病院よりも劣っている気がする。コップは分かるけど、箸やスプーンまで自分で準備しなければいけないそうだ。食後の水場は混雑しそうだなー。歩けない間は、看護師はきれいに洗ってくれるのだろうか。タオルとかはお湯も出る流し場で、キレイに洗わせてくれるのだろうか。。。

文句があるならまた日大病院へ入院すればいーだろ、とか言われそうだけど、信頼できる医師がそこにいるので、そこの病院への入院を覚悟します。

何たってあの平先生が紹介してくれた、腰椎もジストニアも手術する先生ですから(^^

もっちぃー (月曜日, 19 9月 2022 18:05)

SPさん、
薬の詳細な解説を、どーもありがとうございます(^^


ふみんさん、
実はジスバルは、友の会では今年の5月末頃には皆さんへお伝えしていた薬だったのです。(トップページ参照)
次回の会報では医療現場から見たジスパル処方による効果などを、お伝えするかもしれません。が、残念ながらジスパルはジストニアではなく、遅発性ジスキネジアの処方薬なんですよねー。。。

手術で治らないとは誰に聞きました？
それが内科医なら全く論外。外科医からであっても平先生から聞いたのでなければ、それは手術しても変化が出なかったリスクを懸念して、NOと言っているだけです。
手術は、信頼できる医師を見つけて、試してみなければ結果は分からない。

ちなみに、口顎ジストニアというと、もし内科治療なら、京都医療センターの吉田先生は有名ですね。
口と喉のジストニアで顔が壊れるほどで、吉田先生→梶先生と診てもらっていたけど治らないと言う友達がいて、その人へは三愛病院の平先生を受診すればいいんじゃね？と伝えていますが。。。

ふみん (日曜日, 18 9月 2022 03:42)

ジスバルカプセル出ましたね！
ジスバルカプセルは、ジスキネジアの薬で、ジストニアの症状には、効かないと聞き、
調べてみたところ、副作用のところにジストニアと書いてありました。
私の想像ですが、動きは止まるけど、緊張は強くなる？のかな。
口顎ジストニアの私としては、痛みは緊張の方からきてるから、痛みが強くなると嫌だなあ！
ボトックスも口の中までは、打てないようだし、、、
手術も、両側性の私には効かないようだし、
口の痛みって、難しいんだなあ！
ごめん！ただの愚痴です�

hana (水曜日, 14 9月 2022 18:37)

ごえごえさん

お返事ありがとうございました。早速、書かれていた椅子を検索してみましたが、自分がオフィスで使っていたのと同じようなものでした。当時はこれで頭が抑えられれば仕事ができたのですが、、、どうしても手で顎を支える姿勢が増えるため、今度は腱鞘炎などにならないか心配です。

ごえごえ (火曜日, 13 9月 2022 13:46)

hanaさま

私が使用している椅子は、わりと一般的なワークチェアで、
オフィスコムというサイトで扱っている、オフィスチェア YS-1 というものです。
そのサイトの展示場が近くにあった為、実際に座り心地も試せたので良かったです。
ニトリとかオフィス用品店も何軒か行ってみたのですが。

私は、首の左後方を触るとセンソリートリックが起こるので、ちょうどその箇所に
ヘッドレストを当てることが出来るかを確認して、購入しました。
実際、椅子の高さの可動域とヘッドレストの上下、前後可動域がものによって異なる為、上手く当てれないと、回旋してしまうので。

椅子を変えてまだ2ヶ月程ですが、今のところ特に問題なく両手が使える状態で仕事出来ています。
そこに頭を押し付けているので、他人とは少し姿勢が違っていますが。
まぁ、センソリートリックの箇所が微妙に変化する為、いつまで続くかはわからないのですが(-_-;)。

＞仕事中はクッションで頭を椅子に押し付けているのですが、
回旋が強いため耳が折りたたまれて痛いのです。。。

これは、辛いし、大変ですね。
椅子のヘッドレストで解決出来れば良いですが、私もピタッと合うまで、何軒か回りました。

hana (月曜日, 12 9月 2022 18:48)

ごえごえさん

横から失礼します。

＞仕事はデスクワークの為、ヘッドレストのついた椅子を使用することで、大きな問題はなく出来ている

とありましたが、どのようなヘッドレストをお使いなのでしょうか？
というのも、自分も同じ右回旋で、仕事中はクッションで頭を椅子に押し付けているのですが、回旋が強いため耳が折りたたまれて痛いのです。。。

SP (木曜日, 08 9月 2022 12:49)

ごえごえさん

＞SPさんがおっしゃるように25mgを1日1回。全く効かず、むしろ痛みは増していった為、25mgを1日2回から、50mgを1日2回に変更してもらった後に、日中の眠気とめまいが出た為、リリカの増量を止めてトラマール併用になりました。

なるほど。そういうことでしたか！
で、あればやはりリリカのこれ以上の増量は難しそうですね。
一方、張り薬やロキソニン等の併用は十分考えられると思います。

＞なんだか素人が色々と聞くのは迷惑じゃないか。患者さんいっぱい待ってるし、時間を要するのは申し訳ないような気がして。

逆に、医者の中には、良く状況を知らないために、もっと色々患者さんの状況を知らなければ、というタイプの先生もいらっしゃいます。
ごえごえさんの担当医がどのようなタイプの先生か分かりませんが、自分の病状を詳しく聞いたり、先生の処方意図を確認されるのは、何ら問題ないと思いますよ！

少しでもごえごえさんの症状が良くなることをお祈りしています！

ごえごえ (水曜日, 07 9月 2022 11:18)

SPさま

処方薬について、とても詳しく説明いただき、本当にありがとうございます。
そもそも、私は何となく言われるがまま、「どうですか？」と聞かれ「つらいです。痛み取れないです」と伝えて、「じゃ、〇〇しましょう。これで様子見て」「はい、わかりました」って会話だけなんですよね。
なんだか素人が色々と聞くのは迷惑じゃないか。患者さんいっぱい待ってるし、時間を要するのは申し訳ないような気がして。
なので、3ヶ月に1度ボトックス治療を受け、その約2週間後にボトックスの効果を見るための診察。その時に次の3か月後のボトックス予約って周期なのですが、診察は写真を撮って、前回と見比べて、上記の会話をして・・・10分も掛かってないですね（笑）

4年間の治療で、最初の半年位は痛みは全くなかった為、ボトックス以外の治療はしていませんでした。
その後、少しずつ首に痛みを感じるようになり、当初はリリカのみ。
SPさんがおっしゃるように25mgを1日1回。全く効かず、むしろ痛みは増していった為、25mgを1日2回から、50mgを1日2回に変更してもらった後に、日中の眠気とめまいが出た為、リリカの増量を止めてトラマール併用になりました。
トラマールを利用した当初は痛みが殆ど緩和されて、久しぶりに痛みから解放された喜びを感じましたが、1ヶ月も経つとまた痛みが出るようになり、トラマールも1日2回に増量。
で、前回のボトックスでは右回旋は少し解消されたのですが、右屈折が出て、そのせいで左側に強烈な痛みが出た為、トラマールを1日3錠に増やして様子見って状態です。

仕事はデスクワークの為、ヘッドレストのついた椅子を使用することで、大きな問題はなく出来ているのですが、先日も上司に「どんな時に痛むの？」と聞かれまして、「寝ている時以外ずっと痛いです」と答えると、そこで会話が終わってしまいました(-_-;)。

今月、またボトックスを受けるということで、逆に今はほぼ効果が切れている状態なのか、いつもの右回旋に戻っています。

あとは、ボトックス治療で、何度か嚥下障害と発声障害の副作用を経験していて、
先生曰く、「一番打ちたい場所に打てない」そうです。

本当にやっかいですよね。
ただ、次の受診では少しこちらからも色々と質問してみようと思います。
皆さんのメッセージを見ていると、自分のことなのだから、もっと把握すること、
伝えること、自分が納得できるまで聞くことが必須だと痛感です。

もっちーさん、SPさん、他にもこちらの掲示板の情報、たくさん読ませていただいて、
今月の治療に挑みたいと思います。

ありがとうございます。

SP (火曜日, 06 9月 2022 15:40)

＞ごえごえさん
右回旋の傾性斜頸、辛いですよね。私も全く同じ症状でした・・・。
ボトックスおよびオペの話は私よりも詳しいもっちーさんがして下されているので、
私はとある理由で詳しい、リリカについて記載いたします。

リリカは、ロキソニンやボルタレン、また張り薬とは全く異なる機序の鎮痛薬です。

ロキソニンやボルタレン、セレコックスなどは、俗に言う「侵害受容性疼痛」という痛みに聞く薬です。
これは、何らかの外傷などで、細胞そのものが傷つけられてしまい、その痛みを感じにくくするお薬です。NSAIDsなどとも言われますね。
例えば、骨折の痛みや打ち身の痛みにはこれらの薬が良く使われます。
後は、発熱時にも使われますね。細胞が傷つくと、「ズキズキ」という痛みとともにその部分が熱くなると思います。いわゆる「熱ざまし」にもこういうお薬が使われます。

一方、リリカは全く違う薬で、「神経障害性疼痛」という痛みに効くお薬です。
例えば手術時に神経を一部傷つけてしまった場合や、がんによって神経が傷ついてしまったりする場合の「ジンジン・ビリビリ」という痛みに使われます。
具体的には、神経の興奮を抑えて、神経の痛みを感じにくくするお薬です。
よって、リリカは「熱ざまし」には使われません。
一方、腰痛のように、「障害受容性疼痛」と「神経障害性疼痛」の両方を重ね合わせた症状の際は、両方を併用することもあります。

ではトラマールはどうなのか、というと、これは分類が難しいのですが、これはオピオイド薬という分類になり、神経そのものの痛みを感じにくくする要素が強い薬剤です。よって、リリカと同じように使われることが多いですね。

この観点でごえごえさんの処方を拝見すると、リリカとトラマールは神経障害性疼痛、張り薬は侵害受容性疼痛の治療に使われていると思います。
首の回旋そのものにより、神経の傷が痛みに作用している、と先生は判断されていると思います。ただ、腰痛と一緒で、細胞そのものの痛みも合併していることが多いので、張り薬を併用していると思われます。

ここで注意点としては、ごえごえさんのおっしゃる「日中の眠気」がリリカから来ているのか、トラマールから来ているのか分からないという点です。
これらの薬剤の添付文書を見ていただくと分かると思いますが、両方とも、眠気（傾眠）が副作用の一番に来ています。
何が言いたいのかというと、個人的には、リリカの用量が足りないのではないか？と思います。
添付文書を見ていただくと分かると思うのですが、リリカの添付文書には下記の通りの記載があります。

〈神経障害性疼痛〉
通常、成人には初期用量としてプレガバリン1日150mgを1日2回に分けて経口投与し、その後1週間以上かけて1日用量として300mgまで漸増する。なお、年齢、症状により適宜増減するが、1日最高用量は600mgを超えないこととし、いずれも1日2回に分けて経口投与する。
（プレガバリン=リリカのことです）
https://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1190017F1029_3_02/

つまり、推奨されている用量は、75mgを朝夕に初回に飲み、その後増量していく、という使い方です。つまり、ごえごえさんの飲まれている量の3倍です。ただし、この飲み方だと、眠気が強く出てしまうことがあり、慎重な先生方は、25mgを朝夕に飲み、徐々に用量を上げていく、という使い方をされる先生が多くいらっしゃるようです。MAX600mg／日まで上げられますので、最大ごえごえさんがおっしゃる用量の12倍まで「添付文書上では」増量可能です。ただ、ここまで上げると、ほとんどの方に何らかの副作用が出ると思うので、もっと少ない用量でコントロールすることが普通だと思います笑。
リリカそのものは、ロキソニンのようにすぐに効き目が出るわけではなく、その効果が出るまでに、１～２週間かかります。ただ、眠気の方が先に出る傾向があるので、少なめの用量から始めて、様子を見ながら用量を上げていく、という使い方が多いですね。ただしもちろん、有効用量に達しないと効果を示しません。この辺りのバランスが難しいところですね。

この点、ごえごえさんはリリカ25mg朝夕（一日50mg）でとどまったまま、ずーっと維持しているというように拝見しましたが、これでは有効用量に達せず、効果を示していない可能性があります。ではなぜ眠気が出るのか、というと、これはトラマールによる眠気の可能性があります。
これはあくまでも、先生の処方内容から推測したお話ですが、先生に一度、それぞれの薬の配分を見直していただく、というのは方法としてアリかなぁと思いました。
例えばトラマールの量を減らして、リリカを50mg朝夕（100mg／日）、もしくはそれ以上、に変える、などです。
もちろんこれで痛みが和らぐ保証はないですし、眠気が強まる可能性もあります。
こればかりは個人差があるので何とも言えないですが、ロキソニンなどのNSAIDsとの併用も検討され、先生とよく相談されてはどうかと思いました。

なお、もっちーさんがおっしゃった点で、一点だけ修正？させていただくとすると、リリカは「精神薬」とはやや異なります。むしろ、トラマールの方がオピオイドという「麻薬」に近い分類になるので、個人的にはやや怖い薬剤という印象です。
まあこれは個人の考えによると思いますが、リリカは「ガバペン」というてんかんに作用する薬剤を改良して作られた経緯があり、このようなご意見を産んでいるのだと思います。

まあ、なぜ僕がこのようにややリリカ寄りの意見を述べているかというと、僕も先日からリリカ服用者になったからです！
僕は、1回目に凝固術、2回目に選択的末梢神経遮断術というオペを受けました。
オペの経緯などは過去に記載していますので割愛しますが、2回目のオペ後、しばらくのちにボトックス注射を併用することで、ようやく手の支え無しに前を向いて生活できるようになりました。
ただ、一方で右後ろに肩こり＆強い痛みが残ってしまい、これが未だに続いています。恐らくごえごえさんが感じている痛みに似ていると思います。
およそ3か月ほど、ロキソニンを毎日服用していましたが、痛みが全く治まらず、この点を女子医大で執刀くださった堀澤先生に相談しました。
すると、もしかすると、オペの際に傷ついた神経が回復していないせいかもしれない、ということで、リリカを服用するに至りました。リリカは25mg朝夕服用から始めますが、1か月後には50mg×朝夕に増量し、それでも効きが悪ければ、2か月後には更に増量する予定になっています。なお、リリカの開始に伴い、ロキソニンの服用はストップいたしました。

私自身、まだ痛みが軽快していないので、何とも言えないのですが、薬は人それぞれ違ったものが効いたり、効かなかったり、副作用が強く現れたりするので、色んな可能性を試された方が良いと思います！
また、そこに必要に応じて、オペを併せて検討される、という方法は、もっちーさんに完全に同意です！

少しでも参考になれば幸いです。ではでは。

もっちぃー (金曜日, 02 9月 2022 18:42)

そーです。自分はトラマールを、本来の痛み止めでも効きが足りない時に追加して飲む痛み止め(頓用)として用いています。

リリカは、ロキソニンとかだけじゃ腰の痛みが全く止まらず足までしびれてくるぞ、と伝えたら処方されそうになって、「そんな精神薬みたいなのはやめてくれ！」と医師へ伝えて断った薬です。が、リリカ単体で痛み止めの効果が優れるんですかね？
その医師はそう判断したんでしょうけど。。。

そして自分は、ロキソニンとかセレコキシブを規定量の2倍飲む方法を試して効果が出て、それを伝えたら先生は、「まー、しゃーない」的に黙認しているようでした。


DBSは後々めんどっちいですが、後からでもいろいろ調整できるんです。それがメリットでもあり、めんどっちぃところの一つでもあります。執刀医は電極さえ確かな位置に入れればよくて、あとは調整でなんとでもなる。手術が失敗したって電源切れば、元通りになる。しかし患者は金を払いすぎ。
自分が知っている関西圏のDBS患者は、治っている人も、そーでない人やその調整途中の人もいますが、みんな全身性ジストニアです。痙性斜頸でDBSもいますが、比率が低そうです。

逆に凝固術で治っている全身性ジストニアの患者は、自分の回りでは見ていないですねー。いるんでしょうけど。凝固術で痙性斜頸とか書痙が治っている患者は何人もいますし、メイジュが治った友達もいます。
凝固の手術は電極を入れるだけとは違い、失敗は許されない。医師にとっては、かな～り難しいのだそうです。が、治った患者にとってはこの上なく快適。
医師からは「全身性や遺伝子性のジストニアでさえも凝固術で治せる。何回か手術が必要だけど。」と聞いています。おそらく、自分みたいに2回の手術では済まないのでしょう。全身性ジストニアの患者にとっては、そっちのほーがめんどっちぃのかもですね。


手術は、必要ならやる、我慢できるならやらない、でいいでしょう。
自分は事故や怪我で必要に迫られてもあるけど、過去に何度か手術をしてもらって、いつも治っている経験があるから、ついつい皆へ手術を促しますけどね。
次の腰の手術でも、きっと自分は治してもらえるでしょう。
痛いけど(笑)

でも大丈夫。大抵の人は内科治療で治ってますから(^^

ごえごえ (木曜日, 01 9月 2022 10:13)

もっちぃーさま

いろいろ教えていただき、ありがとうございます。
周りで、この病気を知っているかた、理解される方もいないし、自分には寛解等絶望的なのかなと、痛みが増す毎に、気が滅入っていたので、こちらの掲示板を見つけた時には、本当に救われる思いでした。
外科的治療についても、DBSを施術されている病院が殆どで、インターネット情報では、関西圏で凝固術をされている病院は見つからなかったのですが、はやり無いようですね。
DBSについては、自分なりに調べたのですが、やはり電池交換とか、体内に器具を埋め込んでとか、想像すると怖すぎて、躊躇してました。

トラマール、リリカについては、首の痛み止めに常用しています。
夜は、貼り薬を貼って寝るのですが、かぶれる為、朝にははがすという感じです。
首と肩に鈍痛がずっとあり、強烈な肩こりの痛みという感じです。

もっちぃーさんの、「左大腿骨頚部を骨折をしてしまい、人工股関節全置換の手術。腰は悪化した腰椎すべり症で、来月に手術を予定。」
私は手術というものじたいを経験したことがない為、考えただけでも痛そうですし、怖いです。だいじにしてくださいね。
トラマールを頓服として服用ということは、痛み止めとして有効に作用しているということですよね。
前回受診時から、トラマールのジェネリックが発売されたということで、ほんの少しですが、金銭負担が減っているのと、3ヶ月程前までは朝夕2回処方だったものを、日中の痛みが辛い為に1日3回になりました。

今月、またボトックスの治療があります。
もう、効かないだろうという気持ちですが、効いているからこの程度で抑えられているのかもって考えてしまいます。
関西圏ではボトックス治療についてわりと有名な医師です。
その折に、再度外科手術、できれば凝固術について、訊いてみようと思います。
以前の「脳外を紹介しても返される」会話の時も、先生から東京女子医大の名前は出ていたので。

「自身での見極めが大切だ」本当、そうですよね。最終的には自分で判断。その為には出来るだけ情報を得る。

ありがとうございます。
また、息詰まったら、この掲示板にお邪魔させてください。

もっちぃー (水曜日, 31 8月 2022 21:38)

150で効果が無い治療なら、250でも効果は無いでしょう。
もし50でも効果がある治療なら、250だともっと凄い効果があります。その医師は悪さする筋肉を把握しているので。

自分も右回旋と右肩上がりで、最初の何年(8年弱ぐらい？)かまでの間は、歩行時には特に右を向いていました。
その後、忘れた頃には、動いている時には比較的まっすぐ向けて、静止いている時に強く右側を向くようになっていました。


自分も確かに、内科治療開始から1年未満のうちに外科を紹介され、外科医から返された、というか、従来とは別の、優れた内科医を紹介して頂いた事はある。しかしそれはそこの外科医の診断なので、実際にそこで診察を受けてみないと、そう言う内科医には分かるはずがない。
しかし関西圏の外科治療って、いまだにDBSですよね？ あれは凝固術に比べると効きも劣るそうだし、頻繁に再手術も必要だし、"いまいち"で面倒ですよ？ 書痙患者からDBSの話を聞かないのも、それが原因にあると思う。
それでも、関西圏でDBSで寛解している友達はいます。が、関西圏から東京まで来て凝固術で寛解した友達もいます。

DBSは、太組先生が手術しに沖縄まで遠征したような凝固術なら3回４回以上手術を必要とするであろう複雑なジストニアの患者には優れているかもしれませんが、痙性斜頸ならランニングコストの面でもめんどくささからも、凝固術がDBSよりも群を抜いて優れていると思います。



トラマールOD錠って、自分は頓服薬として用いています。大腿骨と腰の痛みで歩けない時にだけ、最短で2時間おきに頓用して服用しています。
実は先月スポーツ中に左大腿骨頚部を骨折をしてしまい、人工股関節全置換の手術をしてもらいました。腰は悪化した腰椎すべり症で、来月に手術を予定しています。
その関係で、ロキソプロフェンとかセレコキシブを規定量の2倍用いて痛みを抑え、それでも歩けない時にはトラマールOD錠を服用しています。
リリカは、あたかも向精神薬のように作用する薬と聞いているので、仕事に支障をきたしてはヤバいと思い服用したことがありません。

ジストニアはそのように、全く歩けずにベットの上でのたうち回るような痛さではないので、「まだ我慢できる、まだ我慢できる」と、ついつい手術を先延ばししてしまいがちです。
しかし、でもそれで良いと思います。「もー我慢できない。手術をお願いしよう。」と思った時には、今よりも安全性確実性とも高まっているので。実際に、自分が痙性斜頸の手術した頃よりも、今ではそれが増しているようです。

かと言って、手術を先送りしすぎてジストニアに苦しみ続けるのも、人生がもったいない。
自身での見極めが大切だ(^^

ごえごえ (火曜日, 30 8月 2022 14:40)

はじめまして。
私は、痙性斜頸と診断され、3ヶ月に1回のボトックス治療を4年程受けています。
最初の頃は150単位程だったのですが、毎回殆ど効果は見られず、現在は上限値の250単位に増やしていますが、やはり効果はあまり感じません。
ただ、なんとなくそれ以外に有効な治療は無いということで、今まで来ました。

具体的には、右回旋と右肩上がり。
特に歩行時には完全に首は右を向いています。座っている時も、後頭部を固定されていないと、右を向きます。ただ、首の左側を押さえると、前を向ける為、起きている時は、左手で首の左側を押さえています。
その為、両手がふさがってる状態では、怖くて道を歩くことは困難な状態です。
食事の際も、左手で首を押さえていないといけない為、やはり人目を気にしてしまいます。

また、首がたえず引っ張られている為、首と肩の痛みもかなりあり、今はリリカOD錠25mgを1日2錠と、トラマールOD錠25mg1日3錠を痛み止めとして処方しています。
痛み止めはだんだんと効かなくる為、当初からはかなり増えました。ただ量を増やすと仕事中の眠気が増す為に、これ以上の増量は無理なようです。

やはり働いているとはいえ、3ヶ月に1回のボトックス250単位は、金銭的にも負担が大きく、それでも改善を感じることが出来ればモチベーションも上がるのですが、改善を殆ど感じられず、痛みも就寝中以外ずっと感じる為、これが一生続くかもと思うと、悲観してしまいます。

治療を開始し1年位経過した時に、あまり効果を感じなかった為、主治医に手術ついても少し聞いてみたのですが、「まだボトックス治療を1年程しかしていない。手術は最終手段で、この程度の内科治療では、脳外科を紹介しても、ボトックス治療を継続したほうが良いと返されますよ」と言われました。

その時は、そうなのかと納得したのですが、今回、この掲示板を見せていただき、再度手術も検討してみたいと思いました。
この掲示板の中には、東京女子医大の平医師の名前が頻繁に出てきますが、私は関西在住の為、同じような外科治療を関西で行っている病院、医師、ご存じの方がいらっしゃれば、教えていただけないでしょうか。

桃 (月曜日, 29 8月 2022 18:00)

hanaさん
私の方こそ術後で心身共にお疲れで大変なときに情報を寄せていただいたのに気を遣わせてしまい申し訳ございませんでした。

もっちぃーさんも仰っている通り、リハビリを頑張ってみることが先決ですね。不安はありますがまずは平先生を信じて手術を受け、焦らず先の事を考えていくよう心掛けたいと思います。

お声掛け本当にありがとうございました。
リハビリ頑張って下さいね。お大事になさって下さい。

hana (月曜日, 29 8月 2022 16:52)

桃さん

余計な不安を与えてしまってごめんなさい。サムさんも書かれていたように、すぐに効果が現れる人もいるようなので希望は捨てないでくださいね。自分も「魔法のようには治らない」というのは「直ちには」という意味で、リハビリの先生もおっしゃっていましたが「今まで右向きが普通だったので、すぐには元には戻らない。リハビリで右首の筋肉を少しずつ伸ばしていくように」とのことでした。大きな変化は見られなくても、信号は確実に遮断されたので、あとはもっちぃーさんの「脳の″首真っ直ぐリセット″の問題」だと思います。とりあえずはそれを信じてリハビリに励みます。

もっちぃー (月曜日, 29 8月 2022 08:42)

自分も右回旋で、1度目の手術でもウソのように楽になりましたよ？
手術前は、水が満タンに入ったバケツが首に滑車でつながっていて、それにより右下へ引っ張られている程度。
手術後は、バケツの水は500cc程度になってめちゃめちゃに楽になった感じ。時には真っ直ぐも向けたけど、脳がその首の姿勢をリセットするのを忘れている、って程度。

なので、1回の手術でジストニアを許してやる方法も、十分にあり、だったかな。。。

結果的には2回の手術をしてもらって良かったと、今の自分に大満足していますが。今ではそのバケツも滑車もない感じで快適なので。

何気なく真っ直ぐ向いて写した自分の写真を確認すると、まだほんの少しだけ右を向いていますが、真っ直ぐも向けるし全く気にならない。これは脳の″首真っ直ぐリセット″の問題なので、気になるよーならリハビリでなんとでもなります。

桃 (日曜日, 28 8月 2022 23:04)

hanaさん
手術お疲れさまでした。やはり症状に大きな変化はみられないのですね。難しい病気ですよね。

これから手術を受ける予定の私も同じく右回旋なのですが、魔法のようには治らない、期待しないで臨まなければショックが大きくなりそうです。

皆さんは２回目の手術も検討されますか？私は今のままでは私生活もままならないので困ってしまいます。

情報をありがとうございました。

hana (日曜日, 28 8月 2022 20:52)

退院しました。
手術前後の流れは大体サムさんが書かれた通りです。

自分も個室を希望していましたが大部屋（4人部屋）となり、起床時間（6時）前の5時半ぐらいから洗顔をし出す人（ちょうど洗面台の近くだったこともあり、水の出入りでガコンガコン音がする）や、午後9時消灯（テレビは見てもいいとのことだが、真っ暗の中で見るのは目が疲れる）、コロナ禍で自由に動けるのはほぼ自分のベッド周りのみ、には閉口しました。。。

サムさんの感想と異なるのは、個人差もあることで女性にしか分からず恐縮ですが、金属フレームをはめる前の麻酔注射は（その後の痛みはありますが）マンモの方が痛いと思いました。あと今回はたまたま同じ日に手術を受ける人がいて、フレームは同じ時間につけたのに、自分の方が長く待つことになり、それまでに頭痛がしてきて辛かったです。フレームをすると横にもなれないはずなのですが、サムさんはどうやって寝たのでしょう？？？また病院食は毎回、美味しくいただきました。

で、手術は成功しましたが、右回旋の症状は変わっていません。そんな魔法のようには治らないだろうと思っていたので、これからリハビリと外来で対応していくことになります。

ケンケン (水曜日, 24 8月 2022 06:40)

もっちぃーさん
お返事ありがとうございます。

部屋は当日までのお楽しみと言うことで。。。

医師からは、病棟からは売店へ行くことも含め一切出ることは禁止とのことで、洗濯かシャワーぐらいしか移動は出来ないとのことです。
もし病棟から出たらその時点で強制退院だそうです。
このようなご時世なので致し方ないとは思いますけど。。。

やはり読み物を大量に持ち込むしかないですね。

ビデオはやはりそうでしたか。
自分ももっちぃーさんと同じようにみてみたいと思います。

「ジストニア」の2作目が出来たのですね。
私も１作目を見てから、２作目も首を長くして待っていました。
早くDVD化になって欲しいです。

あとの不安は、私の場合口腔のジストニアなので、右か左かがはっきりしないので、もし今回で改善しなかった場合には、再OPもあるかもしれないとの話なので、今回で改善することを願っています。

もっちぃー (月曜日, 22 8月 2022 00:00)

そこで平先生は、医師へ
「手術は数をこなさないと、いい結果を得れるようにはならない。1000手術して10失敗があったなら、成功した990はどーでもいい。失敗した10を真摯に受け止めて、そこから学ばないと成長はない。」
の旨を伝えていました。。。

これは外科医の手術ばかりではなく、我々の日常にも当てはまるものがありますね。

もっちぃー (金曜日, 19 8月 2022 20:50)

やはりそうなんですかぁ。大部屋になるといいですね。大部屋だと安いし。
病棟から出れなくても、内部のローソンへは通じていますよ。あと地下通用路から外来センターへも通じていて、そこの3階には食堂もある。
今は屋上へは出れないと思うけど、2017年には屋上でこっそりとタバコも吸えた。そこでいつもタバコを吸っている内科の入院患者のおじさんと、仲良くもなった(悪への誘い、笑)

手術のビデオなんて映画「ジストニア」じゃあるまいし、無いです。病院スタッフにそれを撮影している余裕はないです。
「自分の術前術後のビデオを見せてもらって治った自分に感動した」は、
自分の手術前と手術後のそれぞれの症状を医師が撮影してくれたビデオを見せてくれたので、それを客観的に比較したら、あまりにも自分が治っていたので驚き感動した。
と伝えたのです。



そいえば、、、
映画「ジストニア」の2作目が出来ました。
先日はその試写会に行って、川畑監督や1作目の主演のはるさん、平先生、その他の出演者たちとお会いし、語らいできました。
2作目の主演は平先生で、舞台はネパールの病院。
タイトルからでも、ジストニアの映画だとは分かりません。海外で現地の医師に指導しながら治療するカッコいい平先生を描いた作品となっています。
川畑監督から、映画「ジストニア」の3作目を作りたいと伺いました。

初代の映画「ジストニア」を撮影したのは2012年頃。当時はDBSの時代。
しかし医療はどんどん進められ、今では患者の負担を減らし、効きもよく、局所麻酔だけで手術する患者をおもった破壊術(凝固術)が、最新の医療となっている。
自分も2017年に破壊術で寛解しているけれど、今ではそれがどんどん進められ、さらに精度が上げられた手術になっている。

是非とも川畑監督には、最新医療の映画「ジストニア」3作目を作ってほしい。そして全国の医師に見せたい。全国のジストニア外科医に、そうなってもらいたい。
と思っています。

ケンケン (金曜日, 19 8月 2022 08:23)

もっちぃーさん
お返事ありがとうございます。

まだ大部屋に決まったわけではないのですが、大部屋の方が楽しいそうですね。
私も入院当日にならないと部屋は決まらないようですのでワクワクします。

現在は病棟からも一歩も出れずに、コンビニへの買い物さえ出来ないとのことですので、本当に病室に篭りっきりになってしまうのでしょうね。

何か集中できることを見つけたいと思います。
やはり読書になるのでしょうかね。

手術のビデオなんて見せてくれるのですね。
私はところところでの写真撮影はお願いしようと思ってました。
でもビデオの方がよりリアルなので聞いてみようと思います。

苦痛ではなく楽しい入院生活を送れればと思っています。

ゆうゆ (木曜日, 18 8月 2022 21:53)

もっちぃーさん

ご連絡ありがとうございます。
なるほど、認可の問題もあるのですね。。
平先生とお話しされたとのこと、貴重な情報どうもありがとうございます。

最終手段と思っていた凝固術でも、眼瞼痙攣は効果が出ないケースが多いと聞いたので、どうしようと考えてしまっていました。

でも、内科治療で寛解する可能性があるなら、それがまず第一選択ですよね。

まず、大澤先生にご相談してみようと思います。
ありがとうございます。

もっちぃー (木曜日, 18 8月 2022 08:20)

ゆうゆさん、
集束超音波治療では破壊できる脳の部位の関係で、現状では手の症状しか治せない
とは既に書きましたが、もし書痙の人であっても現状では日本で認可されていないので、治験でないと施術は難しい、との事です。

昨晩は平先生にお会いする機会があり、そこでお話を聞けました。


ゆうゆさんの場合には眼瞼痙攣のようだからその施術には当てはまらないし、予約後の待ちはかなりあると思うけど、外科治療の前に東京クリニックの内科治療で治るでしょう。

もっちぃー (火曜日, 16 8月 2022 07:55)

大部屋でラッキーでしたね。
自分も東京女子医大で手術して、一度目の時には二人部屋の個室だったけど、二度目の時には大部屋で、大部屋のほうが快適でした。
二人部屋は気も使うし、とても嫌な感じ。なのに二人部屋は高く、大部屋は安い。矛盾しています。

自分のときには入院時の病室よりも手術の予定が優先、その時に空いている部屋になる、安く済ませたくても患者は部屋を選べず、運で部屋が決まる、という仕組みでした。
コロナもあるし、今も東京女子医大では似たようなもんかも。

入院中には勉強しようと思い、テキストを持ち込みました。
しかし、団らんする部屋にはマンガもあるし、飯食ったり、先生に自分の術前術後のビデオを見せてもらって治った自分に感動したり、シャワー浴びたり、シャワー室に出たデカいゴキブリをキャーキャー騒ぐ看護師と追いかけて誇らしげにやっつけたり(なんであんなところにゴキブリがいたんだろう？)、常に楽しいことばかりで、
ちっとも勉強しなかった(笑)

ケンケン (日曜日, 14 8月 2022 09:28)

2020年に一度は手術が決まったものの、コロナやタイミングが合わず待つこと2年、ようやく来月に東京女子医大で手術することになりました。

ホッとする反面、やはり不安もあります。
自分は発声のジストニアなので、右か左のどちらでするのか特定が難しく、もしダメだった場合には、再手術と言われています。

これから色々と準備となりますが、経験者の皆さんで心構え等々何かアドバイスがありましたらよろしくお願い致します。

当方札幌から行くので入院は最低でも抜糸までの1週間となるようです。

でもちょっと驚きだったのですが、大部屋が7人部屋と言う事でした。
こちらは4人部屋なので、大人数で驚きました。

あとは、コロナの関係もあり病棟から一歩も出れないため、売店にも買い物に行けないと言う事で、何して過ごそうかなぁなんて思っていました。

折角ですので、なかなか出来ない会員の皆さんとも交流をしたかったのですが。。。

諸先輩の皆さんのご指導・ご鞭撻の程よろしくお願い致します。

ささめ (金曜日, 12 8月 2022 22:36)

サム様

術後の状態、少しずつでも良くなるよう、私もお祈り致します。
勿論、辛い事もあるとは思いますが、少しでも気持ちを穏やかな方向にもっていくことが出来れば良いなと思っています。
お仕事復帰後も、どうか無理をなさらないでくださいね。

私はサム様やもっちぃー様をはじめ、沢山の方からのアドバイス等に励まされ、さらに貴重な情報を得られています。
本当に感謝しております。
前述でもあった通り、この病に苦しんでいる方々の症状が、早く楽になると良いです…

hana (金曜日, 12 8月 2022 20:13)

サムさん

なかなかその後の経過の書き込みがなかったので心配していました。予感があって自分もしばらく掲示板をのぞけませんでした。yamapaqさんと同様に平先生からは背中を押してくださる言葉もあり、スライドで同じような症状の方が手術で治って真っ直ぐに向いている様子も見せていただいたので、かなり期待してしまっていたのですが。。。

今は不安ばかりであまり言葉が出てこないのですが、サムさんが勇気を出して手術を受けたことが良い方向に向かいますように。。。

桃 (金曜日, 12 8月 2022 16:09)

サムさん
お辛い日々でしょうね。お察しします。そんな時に書き込みありがとうございます。
おっしゃる通りだと思いますので、残りの自宅療養中はゆっくりお過ごしください。良い効果が現れますようお祈りしております。

私もここまできましたので、先生を信じて手術に臨まなければと思っています。

ゆうゆ (金曜日, 12 8月 2022 15:03)

もっちぃーさん
ご返信ありがとうございます。
内科治療で寛解される方もいるのですね！
希望が持てます。
私は漢方とボトックスは試したのですが。。
そういう優秀な脳神経内科の知識もあまり無く、唯一予約できたのが東京クリニックでした。
次回の予約までも、長いかと心配ですが。。期待して初診に行ってみます。
本当に、厄介な症状ですが、色々教えて頂けて、励みになります。
ありがとうございます！

サム (金曜日, 12 8月 2022 13:52)

まだちぃーさん
たかさん
SPさん

励ましの言葉ありがとうございます。
未だ症状は変わりませんが、焦らす自宅で
療養出来る間はゆっくり気を落ち着かせて軽いリハビリをしていきたいと思います。

桃さん
yamapaqさん

手術前に不安を与えるような書き込み申し訳ありません。
ただ、皆さんが書かれているように人により効果はまちまちで即座に効果が出ることも多々あるようなので、期待して取り組んで下さい。
病は気からですからね。

SP (木曜日, 11 8月 2022 23:39)

サムさん

お辛いですね。
私もオペの直後は効果を全く実感できませんでしたし、実際違うオペを半年後に選択しました。

ただ、先生がおっしゃっていたのは、ジストニアのオペの効果は3日、3週間、3ヶ月後に突然現れる傾向があるということでした。

まずは何かの効果を期待して待ちましょう。必ず良くなるはずです！

もっちぃー (木曜日, 11 8月 2022 20:25)

自分の周りでは(首都圏近郊ですが)、多くの人が内科治療で治っているです。外科治療なんかよりも、内科治療で寛解の方が多いです。
ただ、そうした病院は混んでいて、数ヶ月待ちが当たり前みたいですね。。。

ゆうゆ (木曜日, 11 8月 2022 15:15)

もっちぃーさん
ご返信ありがとうございます。
内科治療で寛解される方もいるのでしょうか？
私も、それを期待しております。
励まし、ありがとうございますm(_ _)m

もっちぃー (木曜日, 11 8月 2022 08:07)

相談するも何も、そこで治療してもらえばきっと治っちゃいますよ(^^

ゆうゆ (水曜日, 10 8月 2022 14:19)

もっちぃーさん
そうなんですね！本態性振戦という事は、震えの方ですね。
まぶたに力が入って、開かない私のような人には、適していないのですね。
仰る通りピンポイントで狙った所にきちんと照射して貰える方が安心です。　

今月、東京クリニックの予約が取れたので、色々相談しようと思います。
筋針電図とかも撮れるとよいのですが。。
いつも色々教えて頂き、ありがとうございます。

たか (水曜日, 10 8月 2022 14:13)

サムさん

お気持ちお察しします。
気持ちを他に持っていけると良いですね…

早く手術の効果が出ますように！
この掲示板見ている方は皆さん応援していると思います。
思いが届きますように。



ゆうゆさん

井上眼科の下の眼鏡店ですね、分かります。ありがとうございます。
行くとしてもこの殺人的な暑さが収まってからですね…、本当に今年の夏はしんどい。
ご自愛くださいね。

もっちぃー (水曜日, 10 8月 2022 07:24)

集中超音波で破壊できる部位は視床のみなので、書痙や、本態性振戦の人にしか施術されません。施術時の頭髪は、坊主頭なんてもんじゃない。完全に髪の毛無し、スキンヘッドにします。
さらに集中超音波治療は、頭蓋骨の形状によって出来ない人もいます。(自分の友達がそうでした。なので彼は、ふつーに穿頭術で治療を受けました。)
2019年に平先生に確認済みです。そのことはこちらへも書いたので、参考にどーぞ。
https://amdd.jp/technology/voice/patient_group/784/

集中超音波は、よーは破壊術です。であれば、もし淡蒼球とかを破壊できたとしても、自分だったらリアルに穿頭して凝固術で破壊してもらった方のが、気持ち的に安心ですね。


サムさん、
メイジュだった自分の友達がいて、彼は1回目の手術を受けました。しかし、あまり効いている感じには見えませんでした。本人評価でも効いていないと言っていました。彼は2回目の手術を受けました。そうしたら、今まで上を向いて口を開けっ放しでよだれを垂らす症状などなど色々あったけど、それらがウソのように治って普通の人に戻り、寛解しました。

サムさんは手術してからまだ月日も経っていないのでこの先もっと良くなるかもしれない。次の診察はまだまだこれからあるので、まだ大丈夫。現状問題なしと思います。

桃 (火曜日, 09 8月 2022 23:38)

サムさん
色々悩まれて手術に踏み切った事と思います。結果が思わしくないとは残念ですよね。私も9月に手術なのでかなり不安です。酷暑続きですがお体大切になさってください。お仕事復帰されてご無理されませんように。

yamapaq (火曜日, 09 8月 2022 22:22)

サムさん
思うように改善されないとのこと、お辛いですね。私も手術を受ければそれで治ると思っていました。平先生にも良くなりますよと言われていたのですっかり安心していましたが、最近のこの掲示板には、どうもそう簡単にはいかない書き込みが目立ちますね。耐えられるか不安です。。。

ゆうゆ (火曜日, 09 8月 2022 22:10)

たかさん

ご返信ありがとうございます。
Amazon、謎の器具出てきますよね。。汗

私は、井上眼科でレンズの処方箋まで書いてもらい、それを持ってデパートのメガネ店に行きました。
井上眼科の下にある、メガネ店でも、購入可能かと思います。

メガネスーパーとかだと、レンズはともかく、クラッチが難しいようで。。

障害年金、ハードル高いですよね。。
こんなに苦しいのに、なぜ？と思ってしまいますし、物理的に仕事が出来ず、収入が滞るのは、困りますよね汗

色々情報交換して頂けて、とても嬉しいです。
これからも、宜しくお願い申し上げます。

ゆうゆ (火曜日, 09 8月 2022 21:59)

みかんさん

返信ありがとうございます。
TMSは、奈良医療センターでされているのですね。関東なので、なかなか難しそうですが、今後研究が進むといいですね。。

超音波治療は、MedicaiNoteに掲載されている平先生の記事で拝見しました。
10年前からやっているという事でした。
ただ、頭を丸刈りにしないといけないんですね�　それで治るならウィッグ被って、我慢するのですが。

障害年金の件、詳しく教えて頂きまして、どうもありがとうございます。
私も自営なので、厚生年金は難しそうです。。何らか、救済してもらえないか、区に相談しようかと思います。

ボトックスは、初回・井上眼科、２回目・清澤眼科で打ちました。
瞼が腫れぼったくなって、本当に苦手なのですが。。。

眼瞼痙攣は、運動障害、感覚障害、メンタルの不調の組み合わせなのですね！
どれか一つでも軽くなれば、連動して他の障害も軽くなるかもしれないですよね。

励ましてくださって、本当にありがとうございます。

サム (火曜日, 09 8月 2022 20:33)

ご無沙汰しています。

術後の経過をお伝えします。
症状はあまり改善しておらず掲示板を見る気力が起きませんでした。
職場へは１ヶ月で復帰予定の報告していますので、自宅療養は後２週間程度です。
もっちぃーさんが書かれたように気持ちの問題もかなりあると思いますので、仕事を再開したら少しは軽減される事を期待して頑張ります。

たか (火曜日, 09 8月 2022 17:20)

もっちぃーさん

そうなんですよね、日によって症状にも差がありますよね。
説明してもなかなか理解が難しい病気ですね…、言葉で理解しても、実際になってみないと感覚としてはわからないでしょう。

> なるべく平常な人の振りをする。自分は普通だと思って行動する

そうですね、意外と脳って単純とも言いますから、それで騙されてくれると良いですね。

できなくなったことばかりに目を向けていても悲しくなるばかり。「今は」できないけど、きっとまたできる。
テレビだってビデオだって疲れるまで見　放題、オーディブルなら小説も夢中になって聴ける。時間がなくて以前は出来なかったことが今ならできる。
体が辛い時間を「潰す」ことから「有意義に過ごす」ことに変えました。

大丈夫、大丈夫、自分に言い聞かせてます^_^

もっちぃー (火曜日, 09 8月 2022 07:06)

＞　先日の交流会は自分でもびっくりするくらい調子が良かったんです。

ありますねー。とくに発病当初の頃は、自分もよくありました。
高校の時のクラス会があって、その時とかにそうでした。
そこでジストニアの事を人に説明したりすると、「変な人だ」と思われる。なのでジストニアの事を理解してもらいたいんだけどそれは隠し、なるべく平常な人の振りをする。自分は普通だと思って行動する。
きっと、そーゆーのの積み重ねでも、治っていくでしょうね。

さらに、なるべくそーゆー機会に多く接して、調子がいい時間を増やす工夫も、ジストニアを治すのには欠かせない(^^

それにしてもジストニアって奴は、、、
ジストニア友の会の交流会なんて、普段以上に症状が悪くなってもかまわない場所だ。その方がアドバイスとか多く聞けて好都合。なのになぜそこでジストニアは隠れる？
とことんジストニアはムカつく。

今回のようなジストニアの弱点も利用して、ジストニアをやっつけてやりましょう。

たか (月曜日, 08 8月 2022 15:46)

もっちぃーさん

そうですよね。担当医師も自信とプライドを持って診察にあたってくれていると思います。
信頼関係を崩さないように、こちらで得られた情報はとても貴重ですから、言うべきこと、疑問に思っていることは伝えたいと思います。

先日の交流会は自分でもびっくりするくらい調子が良かったんです。
理事長先生にも、そんなに悪くは見えないと言われました。
でも実は、電車で小一時間の移動などしばらくぶりで不安いっぱいでした。気が張っていたせいかもしれませんね。

緊張が良い作用をもたらすことも有れば、逆に症状を悪くすることもあり、厄介な病気です。普段はストレスがかかると症状はひどくなりますね。
実際もう1年も仕事ができない状態ですから、なんとかこの状況は抜け出したいと強く思っています。

手術の件、主治医とも良く相談して考えたいと思います。
先日の交流会では、理事長先生に「僕だったらアーテン、リボトリールを使うなぁ」と言われました。
賛否両論ある薬ですが、効いている方もいらっしゃるようですから、試してみても良いのかなと思います。

とにかく何でも良くなるならトライしてみます。
いつも助言いただきありがとうございます！

もっちぃー (日曜日, 07 8月 2022 23:34)

でも、一番大切なのは打ち方ではない。医師との信頼関係です(^^
医師は患者が治ると嬉しいんですよね。なので、いい医師はどんどん患者を治し、治せなければ治せる医師へと導いてくれるのです。
自分もそうして医師から医師へと紹介されて治りました。

たかさんの言うその先生にはジストニア講座で一度しかお会いしたことがありませんが、自分は凄く好印象を持ちました。(先生は「うぜー患者だなー」とか思ったかもしれないけど、笑)
mixiに「ジストニア闘病記録」ってコミュニティがあって、そこの管理人の元主治医が、たかさんの言うその先生でもありました。結局彼も外科治療をして、今は寛解しています。彼の手術後にお見舞いに行きました。友達なので。
そしたら、「なんでもっちぃーが手術を勧めるように言っているかが分かった！ホントに楽になった！」と喜んでくれました。

でも、たかさんの場合には、まだ外科治療は早いと思うなー。。。
その友達も、自分も、手術前は、物凄くつらいのに加えて、見た目が結構いっちゃってたけど、たかさんは普通にきれいな女性。さらに余計な脂肪が無く打ちやすそうな筋肉。リスキーな外科治療は早い。まだまだ内科治療で治りそう。

もし自分だったら、今の病院には黙って、コソッと東京クリニックへ予約を入れるぐらいはするかもしれない。

※ここのコメントの書き出しと、言ってる事が違うぞとは言うなかれ(^^;;

たか (日曜日, 07 8月 2022 22:27)

もっちぃーさん

早々にお返事ありがとうございます。

やはり打つ箇所が少ないのですね…。
中堅の先生ともっちぃーさんもよくご存知の権威ある先生が相談しての治療なので信頼してお任せしていましたが、自分の体のことですものね。遠慮していても仕方ないですね。
知識の乏しい私ですが、どう伝えれば良いか考えてみます。

せっかくボトックスが効いて収縮の程度が軽くなっても、逆に副作用で別のしんどさが出てしまうのでは、やるせないですからね。

いつもご丁寧に説明していただき感謝しています。
治療効果を上げることがお礼だと思って頑張ります^_^

もっちぃー (日曜日, 07 8月 2022 16:54)

通常がどうかは参考にならないので置いておきます。
効く治療は、細かく分けて治療してもらいます。
100単位あれば10箇所ぐらいに分けて注射するでしょう。自分はそう治療されていました。理事長の治療も、そうである様子を聞いたことがあります。

なぜそれが効く治療かを説明します。

もーたかさんの症状を忘れてしまったので、"仮に"ですが、痙性斜頸の症状が右回旋＋右肩上がりだったとします。
ターゲットとなるメインの筋肉は、
・左胸鎖乳突筋
・右頭板状筋
・右僧帽筋
です。もしこれに約100単位を使うとしたら、それぞれの筋肉に約30単位ずつ、3か所に注射されるのではないでしょうか？

ところがどっこい、
・左胸鎖乳突筋は中央から胸骨枝と鎖骨枝に分かれていて上に打った時と下に打った時、胸骨枝に打った時と鎖骨枝に打った時とで効果が違います。なので、胸鎖乳突筋へは、上、中、胸骨枝、鎖骨枝と4か所に分けて打ちます。でも、例えばたかさんの場合には左胸鎖乳突筋鎖骨枝は悪さしてない、と判断して3か所。
・頭板状筋は縦に走っている筋肉、1か所にドバっと打つでなく、薬品添付資料でも筋肉に沿って分けて打つように示されているし、ひし形に4か所に分けて打つのが治療の効果が優れるとも聞いています。
・僧帽筋は簡単な位置の筋肉ですが、針筋電図により、背中側と肩側とでは波形が異なる事があります。自分の場合にはそうでした。なので波形に合わせて4か所に分けて打ってもらったりしていました。でも、例えばたかさんの場合には3か所へ。

実際にはさらに細かく分けて量とかも調整して、左僧帽筋前縁とかにも打ってもらうかもしれませんが、この例では合計10か所です。

もし、バン、バン、バン、と少ない箇所に打たれたら、各筋肉内で効く効かないの場所が生じてバランスが崩れて、それこそ、水揚げされたタコのようになってしまうことも、あるかもしれません。

たか (日曜日, 07 8月 2022 12:46)

もっちぃーさん

TMSに対するご意見、#269も拝見しました。ありがとうございます。
やはりボトックス、それでダメなら手術というのが定石なのですかね。

それとは別にお聞きしたいのですが、ボトックスを打つ箇所の数についてです。
私は右回旋の痙性斜頸と眼瞼痙攣、メージュ症候群ですので、首と目の周りに合わせて250単位打っています。
目の周りは20箇所近く打ちますが、首には前々回は左2箇所右3箇所に150単位、首に力が入らず頭が支えられなくなってしまったので、前回は右3箇所に100単位だったと思います。

過去の掲示板に、少ない箇所に大量に打つから効果が出ない、もしくは副作用が出るというような記述があったと思います。
ボトックスが効くと今度は力が入らず頭が支えられなくなり、水揚げされたタコのようになってしまい、起きているのが辛くなります。
現在と前回の病院とも、首には片側3〜4箇所しか注射していないと記憶していますが、通常はもっと多くの箇所に分けてするものなのでしょうか。
ちなみに私が行った病院では、必要ないと言われ、筋電図は使用していません。

もっちぃー (土曜日, 06 8月 2022 16:43)

TMSについては、それで少しはよくなった人がいるからジストニアの治療方法にもあるんでしょうけど、自分は？？？？？？ですね。自分で試したことはありませんが。
自分の中ではあんなものなら、まだ脊髄刺激(SCS)のほうが、マシに感じます。
TMSは手術もしないからお手軽感はありますが。

掲示板(過去01)のコメント#269で、少しだけ触れました。
重くて開きづらくて恐縮です(^^;;

たか (土曜日, 06 8月 2022 09:54)

みかんさん

コメントありがとうございます。

ヘッドマッサージ、私もやっています。
最近頭の凝りが酷くなってきて、頭皮用のアタッチメントでは満足できず、首や肩用の方でぐりぐりやっています笑。

TMSも有効であれば検討したいところですが、保険外なので考えてしまいますね。

障害者認定3級は降りるのですね。
ただ私は厚生年金ではないのでダメですね…。

今はとにかくいつか治ると信じて、毎日できることをやって、明るく過ごすことを心がけています。
こうして話し合える場があるだけでも助かります。頑張りましょう。

たか (土曜日, 06 8月 2022 09:38)

ゆうゆさん

コメントありがとうございます。

クラッチメガネ、検討する価値はありそうですね。
ただ今は電車に乗って外出するのも困難なので、すぐにはできないかもしれません。
Amazon検索してみましたが、なんか関係ない工具ばかり出てきてしまいました(^^;

私も今まで人前に出る仕事でしたし、目が使えないのは在宅での仕事もなかなか厳しいですよね。
障害年金調べたこともありますが、難しそうですね。以前参加した友の会の交流会でも、なぜジストニアには障害者認定が降りないのかと憤慨されている方がいらっしゃいました。同感です。
医師の認定が必要ですが、遺伝性以外は難病認定さえされないですからね、、
病気に対する不安の他に生活の不安もありますね。

みかん (土曜日, 06 8月 2022 09:19)

ゆうゆさん、

こんにちは。スマホ、パソコン、テレビ、電気、きついですよね。吐き気や悪寒がくることもありますが、そこまででない限りはスマホだけは体調をみつつ、見ています。わたしは音にも敏感になっていますが、スマホを奪われたら友人ともコンタクトが取られないし、情報も得られなくなってしまうので。

お返事はお気になさらずに。

奈良医療センターでTMSをジストニアの治療として受けられるようです。村瀬先生というお医者さんです。日本ボツリヌス治療学会で報告書をあげておられました。

超音波治療は平先生のところでも受けられるのですか？倉敷かどこかの病院で受けられるのは調べたことがございます。丸坊主にしなきゃいけないって書いてあったような…同じ機械・治療法かどうかわからないですが、研究が進むとよいですね。

障害年金3級は支給される可能性ありますよ。支給されている方も知っています。3級なので厚生年金のみです。眼瞼痙攣での申請にお詳しい社労士さんに頼むのがよいかなと思います。初診日から一年半後から申請ですが、もし眼瞼痙攣と診断される前にドライアイと診断されていればそこが初診日になる可能性があるそうです。傷病手当は支給されておりますか？もし支給されているのであれば、傷病手当の支給が終わってからでよいと思います。
あと、ボトックスを打っているかどうかが障害年金の支給に影響します。もし打っていないのであれば、一時金になる可能性は高くなりますが、一時金でもかなりの金額ですので、申請する価値はあります。
わたしも時が来れば申請は考えています。

眼瞼痙攣に詳しいお医者さんが、眼瞼痙攣は、運動障害（不随運動）・感覚障害（羞明など）・メンタルの不調（鬱など）の組み合わせだとはっきりとおっしゃっております。落ち込んだり、不安になったりする自分を責めないでくださいね。

ゆうゆ (金曜日, 05 8月 2022 21:45)

みかんさん

優しい言葉ありがとうございます。
スマホを見るのも最近しんどくて、返信が遅くなってしまい、すみません。

正直、頭蓋骨に穴をあけて、熱凝固させるというのは、万一でも、見当違いな所に当たったらどうしよう。。。という恐怖があり、
色々調べて、TMS療法を見つけました。
ただ、基本は鬱療法の一環として行う事が多いらしく、
3日を空けずに30回が目処✖️14000円と言われ、うーーん。。と思ってしまいました。
仰る通り、ジストニアに検知のある先生が行ってくれれば、良いのですが。。
もしいたら教えて頂きたいです。

平先生のMRI下集束超音波治療の記事も見たりしています。
もし、これが可能なら、身体に負担が少ないように思いました。

そうですね、仰る通り、悪い方悪い方に、全て考えてしまうのも、この病気の悪い癖なのかもしれません。

強い心で頑張れるよう、色々お話しできれば嬉しいです。