NPO法人
ジストニア友の会
※ 弊会は、役員全員ボランティアです
終更新日：2025/10/11
痙性斜頸の症状を軽減させるラクビが、お求めやすくなりました！
映画ジストニアの川畑監督から、お知らせがありました！
🎬 ドキュメンタリー映画「ジストニア」シリーズ
新作＆ネパール編の仕上げに向けて——
クラウドファンディングを 10月15日午前10時から スタートします！
（〜11月28日まで）
ジストニア、そしてイップス。
まだまだ知られていないこの現象を社会に伝えるために。
「お気に入り登録」から応援いただけると、より多くの方に届きます。
ご支援・拡散のほど、よろしくお願いします！
| 医師／メッセージ |
機能的脳神経外科医・平孝臣先生 「 ご覧いただければさいわいです(^^ 」 |
| 放送日時 | 10月15日(水) 19:30 |
| チャンネル | NHKテレビ |
| 番組名 | クローズアップ現代 |
| テーマ | 広がる“イップス” 仕事を奪う病の正体 |
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【第22回講演会・第49回DFA交流会のご案内】 |
チャンスがあればいつでも、どこででもイベントを開催します。
ジストニア友の会に寄せられる他のイベントについてもご案内しています。
基本的には半期毎に発行しているDFA通信(会報)で連絡しますが、そこに間に合わない場合、このページでもアナウンスをしているので、皆さんチェックをお願いします。
◆有名なジストニア専門医一覧◆
（先生方が講演等で説明されたジストニアの治療については、DFA通信[会報]のバックナンバーで確認できます。）
既刊のDFA通信は、DFA通信(会報)のページでお買い求めください。
関西圏でのジストニア克服に励む患者たちの集まり(昼飲み?)の様子を写真ページに記録しました。
第19回定期総会・第48回ＤＦＡ交流会の様子を写真ページに記録しました。
第22回真面目な不良患者会in三宮(ジストニア大樹の会)の様子を写真ページに記録しました。
映画「ジストニア」再編集版 上映会 の様子を写真ページに記録しました。
（各先生方に伺った大事な話も併せて掲載）
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新規ご入会の方に、堀内 正浩（現在、ゆい小田原クリニック 院長［弊会理事長］）著述の |
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◆ お知らせ ◆
東京女子医科大学病院から、しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とクレームがありました。東京女子医科大学病院ばかりか、それぞれの病院とジストニア友の会に直接の関係はありません。また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。 |
◆ 痙性斜頸の症状を緩和させる！ 楽くび(ラクビ) ◆
金沢脳神経外科病院脳神経外科 脳神経外科部長の旭先生が考案した、頸部ジストニアの症状を緩和させる器具です。
私は東京女子医大の堀澤先生から、「症状が軽い人ほど効果がある」と伺っています。
TSSヘルスケアの中田さんからは、、、
これまでTSSヘルスケア社が取り扱っていたが、全ての権利を電気通信大学へ返却。
各先生方、特に電通大:梶本教授、金沢脳神経外科:旭先生は強く製品の継続を望まれている事もあり、ブランド名「ハンガーケアー」を立ち上げ、販売を継続する。
と伺っています。
従来品のアルミニウム素材から樹脂素材(3D造形品)としたことで、販売価格の大幅低下に成功！、とも伺っています。
ジストニアの種類の中で最も多いのは痙性斜頸、とのエビデンスが公式にあります。そんな症状を軽減させていた器具が従来よりも安く購入できるなんて、最高じゃないですか(^o^)
軽度の人はラクビで治ります。実際に、食事の時とか年がら年中ラクビを装着していてボツリヌス療法さえも必要なく治った人がいました。
ジストニア友の会の交流会には、ハンガーケアーの中田さんも来てくださります。その場でサンプルをお借りできます。
その機会に、どうぞお試しください。
( お求めはこちら → https://hangercare.jp/ )
筋肉が不随意に動いてしまって、体が思い通りに動かなくなる病気です。肉体的･精神的に苦痛を伴う神経の難病です。
くわしくは「ジストニアとは」のページをご覧ください。
| 首 |
痙性斜頸 けいせいしゃけい |
首が曲がる 傾く 振れる 参考：痙性斜頸の内科治療 について |
| 手腕 |
書痙 しょけい |
力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい |
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音楽家 スポーツ選手 など |
職業性ジストニア |
ピアニスト・ギタリストなど 音楽家が演奏することが出来なくなったり ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など 特定の動作をするときに症状が現れる |
| 眼 |
眼瞼痙攣 がんけんけいれん |
眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない |
| 咽頭 |
痙攣性発声障害 けいれんせいはっせいしょうがい |
声が出ない 詰まる 途切れる 震える |
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遺伝子異常 など |
全身性ジストニア |
上記の症状に加えて体幹や足 |
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薬の副作用 そのほか |
上肢､下肢､口顎･口腔(舌なども)､
遅発性､外傷後、 |
様々な種類のジストニアがあります |
原因は 体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、 よくわかっていません。
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ＮＰＯ法人 ジストニア友の会は 認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人の患者団体です。 入会申込み受付中！！ |
＊＊ お願い ＊＊
ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。
dystonia2005@yahoo.co.jp
箱根リハビリテーション病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。
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