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 弊会の役員は、全員ボランティアです

終更新日:2024/11/04



【会費変更のお知らせ】

年会費維持のための努力を続けていますが、物価高騰のあおりを受けて毎年赤字が続き、会の永年存続が困難となっています。
よって、主な変更では第1号正会員でがプラス1千円となります。
第2号正会員の変更はありません。
賛助会員については共にこの不況を伴に闘い乗り切って行きたい思いから、2千円の引き下げとなります。

なお、今年度の既存会員については何の変更もありません。只今大急ぎで下期の会報と講演会・交流会案内の発送を手配中です。

入会」ページ、「WEB入会申込」ページ、「メール入会申込」ページもご参照ください。

なお、新規に会員になられる方には、診断と治療社が出版する『ジストニア診療とケアマニュアル ¥1,944 』の無料配布を継続中です。

引き続き、よろしくお願いいたします。

 

新規ご入会の方に、堀内 正浩(現在、ゆい小田原クリニック 院長[弊会理事長])著述の
『ジストニア診療とケアマニュアル ¥1,944 』
を差し上げます!


在庫が見つかりました。売らずに配ります。本がなくなり次第、無料配布を終了します。
※なお、既に購入済みの方は、入会のご連絡時にその旨をお伝えください。

本については、書籍のページでご確認ください。

【第21回講演会・第47回DFA交流会のご案内】

〇リアルに会って顔見て話して、治すコツ等いろいろ情報交換しましょう。
 気づかなかった新たな治療法も見つけて、みんなで治し、治りましょう!

 ここのところ定例の講演会にお願いするするのは東日本の名医ばかりでしたが、今度の講演会は西日本の名医! 関東から通院している方もいる先生です。
 しかも交流会は、たっぷり2時間も会場が確保できました。

<日時>
2024年12月15日(日)
受付 :13:00~
講演会:13:30~14:30
交流会:~16:30(講演会質疑応答の時間も含みます。楽しく話しましょう。)

講演会講師:牟礼 英生 先生(倉敷平成病院ニューロモデレーションセンター長)
   演題:ジストニアに対するニューロモデュレーション療法
      -最近の進歩とこれからの課題-

<場所>
桜丘区民センター 第1第2会議室併合
東京都世田谷区桜丘5-14-1

<アクセス>
小田急線千歳船橋駅から徒歩6分

<講演会・交流会 の 入場料・参加費>
会員  …人数×1,000円
非会員 …人数×3,000円
※当日会場でお支払いください

<参加方法>
 会員の方は会報で通知する要領となります。会報発送までもうしばらくお待ちください。
 非会員で参加ご希望の方は、調整中です。参加人数に制限があります。非会員の方は先着順となります。

<注意事項>
①当日は写真を撮影します。会報や写真ページに掲載しますのでご了承ください。
②連絡なしでの参加はご遠慮願います。
③当日は多忙のため、入会を受け付けることができません。年会費のお支払いも、銀行振り込みでお願い致します。

 

 

 

チャンスがあればいつでも、どこででもイベントを開催します。

イベントを開催の際にはこのページにてアナウンスします。

皆さん、こまめにチェックをお願いします。

 


病院情報の棚卸しが終わり、ページを更新しました。

 クリック→ ジストニア病院情報

 

病院から直接「担当医がいなくなったから載せないでほしい」との連絡もあったり、「この地域でならこの先生に診てもらうのがいい」との声で、掲載をやめた病院があります。その反面、「あの先生がこの病院に移った」との理由で新たに追加した病院もあります。

 

フォントを青くしている病院は、書籍「ジストニア診療ガイドライン2018」の出版に携わった医師が診療している病院を示しています。その医師が出入りしていても主な拠点でない病院であれば、フォントは変えていません。

 

会員へは、次号の会報で詳しい調査結果をお知らせしますので、しばらくお待ちください。


講演会・会報で携わったジストニア専門医 一覧

既刊のDFA通信は、DFA通信(会報)のページでお買い求めください。

「専門医からの説明一覧」はこちらをクリック


◆ お知らせ ◆

 

東京女子医科大学病院から、しばしばジストニア友の会関係の問い合わせの電話が事務医局へ入る、とのクレームがありました。東京女子医科大学病院 と ジストニア友の会 に直接の関係はなく、また、他の案内でお知らせしている内容とは関係のない病院への電話は大変に迷惑ですので、固くご遠慮願います。


◆ 痙性斜頸用治療器具 ラクビ ◆

金沢脳神経外科病院脳神経外科 旭先生が考案の、頸部ジストニア用治療器具 ラクビです。

「安価で非侵義的な治療をもたらす可能性を秘めている」との事です。また他院では「症状が軽い人ほど効果がある」とも伺いました。(私は東京女子医大での初回の手術後で症状が軽減した際に、病院でお借りしました。)
ジストニア友の会の交流会には、販売担当者のTSS中田さんも来てくださります。そこで、サンプルをお借りできます。
その機会には、どうぞお試しください。
ダウンロード
旭先生から
ハンガー反射の不思議.pdf
PDFファイル 743.3 KB
ダウンロード
回旋用
ラクビ販売チラシ_第4版.pdf
PDFファイル 247.7 KB
ダウンロード
前屈用
ラクビ2販売チラシ_第4版.pdf
PDFファイル 133.2 KB


 ジストニアとは
身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気、神経難病です。
くわしくは「
ジストニアとは」のページをご覧ください。

痙性斜頸 
けいせいしゃけい
 首が曲がる 傾く 振れる
 参考ページ:痙性斜頸の治療
手腕 書痙
しょけい
 力が入って字が書きにくい 箸が持ちにくい
 音楽家
スポーツ選手
など
職業性ジストニア  ピアニスト・ギタリストなど
 音楽家が演奏することが出来なくなったり
 ゴルファーがパターなどが打てなくなる(イップス)など
 特定の動作をするときに症状が現れる
眼  眼瞼痙攣
がんけんけいれん
 眼がぎゅっと閉じてしまって開けていられない 
咽頭 痙攣性発声障害
けいれんせいはっせいしょうがい
 声が出ない 詰まる 途切れる 震える
 遺伝子異常
薬の副作用
全身性ジストニア
 上記の症状に加えて体幹や足

  原因はいろいろな体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意思を伝える中枢神経機能の異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません

NPO法人 ジストニア友の会
認識度が低く一般には受け入れられていない神経難病であるジストニアの患者及び家族の交流と親睦を図り、それらを通じて有益な情報交換を行うとともに、関係医療機関に働きかけて、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、またジストニアに対する社会的認識を深めることを目的に、患者とその家族及び医師により設立された特定非営利活動法人の患者団体です。
入会申込み受付中!!

 お願い 

ジストニア友の会・ジストニアについてのお問い合せはメールでお願いします。

dystonia2005@yahoo.co.jp
箱根リハビリテーション病院への電話でのお問い合せはご遠慮ください。

 

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